“Un servizio per
i genitori nato dai bisogni dei genitori”
Oggi vi vogliamo presentare il SAPRE-UONPIA, un servizio all’interno
della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano,
facente parte del dipartimento di Neuroscienze di salute mentale, U.O.
Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (UONPIA), avente come dirigente medico la dott.ssa Antonella
Costantino.
Abbiamo scelto di andare ad
incontrare il personale professionista di questo Servizio, perché in linea con
la nostra idea di Empowerment Familiare e di sostegno delle risorse residue della famiglia, anche in caso di
confronto con la disabilità e le difficoltà che una malattia può portare
all’interno del nucleo familiare.
Il SAPRE è un Servizio di Abilitazione Precoce per i Genitori
con bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e altre gravi malattie
metaboliche e neuromuscolari, gravemente invalidanti. L’obiettivo principale e
la Mission di questo servizio sono quelle di insegnare ai genitori a:
- Sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana;
- Saper gestire in modo concreto ed efficace il rapporto con il Sistema Sanitario Nazionale, le istituzioni, gli enti e le associazioni
- Mantenere il proprio stato di salute mentale preesistente allo scontro con la patologia del figlio
Abbiamo
chiesto alla dott.ssa Chiara Mastella, Fisioterapista e Counselor Sistemico
Sanitario, fondatrice del SAPRE, come è nato questo servizio e perché:
“Io nasco come fisioterapista
del 1986, e a quel tempo, i metodi di riabilitazione erano fortemente centrati
sull’addestramento dei genitori. L’addestramento dei genitori aveva però un
problema importante: per utilizzare il genitore come esecutore di tecniche,
occorre gestirne la motivazione nel
tempo. Quello che non dicevano quelle tecniche, è che il bambino non sarebbe
tornato un bambino normale, ma sarebbe rimasto per tutta la sua vita un bambino
gravemente disabile con i danni strutturali e biologici tipici della malattia.
La riabilitazione insegnava strumenti, tecniche ed esercizi che potevano
migliorare alcune performance. Tuttavia, il genitore si scontrava con il tempo,
la fatica e l’impegno e nonostante questo, il bambino restava disabile.
Oltre a tutte le tecniche
internazionali di allora Doman, Bobath, Vojta ecc, venni a conoscenza della
metodica “Pedagogia conduttiva” di Andras Petò a Budapest nel trattamento di
paralisi cerebrali infantili (PCI). Andai quindi, ad imparare questa metodica e
mi si aprì un mondo: come far fare la pipì, la cacca al bambino, come abituarlo
a vivere nel quotidiano con la sua
disabilità. Anche se non c’erano prospettive di guarigione venivano insegnate
cose semplici e apparentemente banali: i bambini gravi rimanevano gravi ma
potevano acquisire abilità che non avevo mai considerato prima.
I trattamenti riabilitativi in Italia , erano legati ai
centri di riabilitazione pubblici negli ospedali, come le varie UONPIA, con
risorse limitate e quindi, con percorsi limitati sulle famiglie e con tempi di
attesa lunghissimi, oppure erano affidati ai servizi privati e convenzionati,
che magari davano qualche prestazione in più, ma il cui modello era sempre quello
“terapista sul bambino”. Al genitore si diceva “Fai il genitore che al bambino
ci penso io”: peccato che fare il genitore di un bambino gravemente disabile
non sia come educare un figlio sano.”
Ed è forse questo uno dei punti cruciali con una coppia di genitori,
di un bambino, malato di una malattia incurabile, deve fare i conti:
confrontarsi con attese diverse, scontrarsi con le difficoltà quotidiane che si
possono presentare nella gestione, nella crescita e nell’educazione del proprio
figlio, diverse rispetto a quelle che si presentano nell’affrontare la crescita
di un bambino sano.
“Nel frattempo mi era stato
chiesto di contenere questo intervento sulle PCI per una serie di motivi legati
anche al grave conflitto che si creava con i servizi sul territorio.
Così mi sono dedicata alla
passione per la SMA, che già era iniziata parallelamente a questo percorso, e
dove maggiormente l’intervento sui genitori mi sembrava adeguato, dato che il
bambino SMA nessuno lo prendeva in carico e impone ai genitori un’intensità di assistenza da subito, che non è solo la
fisioterapia ma anche legata alla respirazione, all’alimentazione e soprattutto
alla morte.
Questo mi ha spinto a cercare una formazione come Counselor Sistemico
Sanitario, che esplorava all’interno del nucleo familiare tutte le domande, le
problematiche, ma anche le possibili risorse, attraverso piccole interviste, lo
stare con le famiglie, il mangiare insieme, giocare, andare a trovarle,
rispondere alle telefonate 24 ore su 24. Il nostro ruolo non era quello di far
finta: muovere un braccio o una gamba dicendo di occuparci così di una
famiglia, in realtà occuparsi della famiglia è un investimento grande della risorsa operatore.”
La grande motivazione alla base
del SAPRE-UONPIA e dei suoi professionisti, è quella di cercare di tirare fuori
salute dal nucleo famigliare
costruito precedentemente l’incontro, o scontro, con il bambino malato.
L’obiettivo principale è che la famiglia possa sopravvivere e rimanere sana di
fronte al dolore terribile della morte di un figlio, dato che “i bambini con la SMA muoiono tutti i giorni
e tutte le settimane”. Nonostante la famiglia diventi pian piano capace di
far crescere un bambino, la SMA è incurabile e, “vince sempre sull’uomo”.
“Nel 1998 incontro Cesare,
bambino SMA1 e il suo papà Gianfranco Baldinotti, che mi disse “Tu cosa vuoi
fare da grande? Tu aiutami e insieme faremo un servizio per genitori. Quello
che mi interessa è saltar fuori dalla malattia di Cesare perché lui morirà, ma
noi sopravviveremo a lui”.
NEL 2000 presentammo il “Progetto Abilità” al Settore Famiglia del Comune
di Milano per poter fondare il SAPRE la filosofia che lo sostiene.
Inaspettatamente, vincemmo il primo premio, un miliardo di lire: io Terapista e
Counselor e Gianfranco genitore e ingegnere. Essendo diviso in tre anni e vinto
attraverso l’allora ICP, Istituto di Perfezionamento, (dal 1995 Fondazione
IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico), era una cosa troppo grande per
un’azienda forse non ancora pronta. Dentro questa vincita nasce il servizio
SAPRE, Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori, il cui obiettivo è quello di
fornire conoscenze, competenze, abilità e motivazione per essere una coppia
genitoriale di un bambino con la SMA o con altre malattie metaboliche rare,
gravemente invalidanti, a prognosi altamente infausta. Con il premio ridotto
dopo il passare degli anni, abbiamo allestito e costituito il centro
all’interno dell’ICP (ora Policlinico),
con l’obiettivo famiglia che rimane
il motore principale.”
Tutto si gioca nel capire la
relazione della coppia genitoriale, la relazione tra i parenti, tra chi c’è in
casa e vive con in contatto con il bambino, per questo sono invitati a recarsi
al servizio tutti quelli che possono supportare la genitorialità competente.
Come ci racconta la Dott.ssa Mastella ,
ci sono alcune cose pratiche che occorre imparare legate alla malattia, che
diano sicurezza e capacità di muoversi anche con il Servizio Sanitario, con la
suola, i medici e che possano aiutare la famiglia ad affrontare il dolore
all’aggravamento della malattia, ad informare il bambino sulla sua malattia (a
seconda del livello cognitivo) e aiutarlo ad affrontare il peggioramento della
stessa, fino alla morte.
“I binari essenziali, quindi, quando incontro una famiglia sono quelli
della Mission del SAPRE: è importante che i genitori diventino i migliori genitori per quel bambino e che, anche se lui muore, i genitori rimangano genitori. È
importante per la famiglia e per il bambino SMA, trovare soluzioni per vivere
il poco tempo con soddisfazione, con la consapevolezza di essere passato di
qua, di essere venuto a trovare questa famiglia e poi fare le valigie e partire
per un altro viaggio. Per il SAPRE è quindi importante il sostegno e il
rinforzo della motivazione, la conoscenza e le competenze della famiglia, l’Empowerment
e mantenere la salute genitoriale anche dopo la morte del bambino.”
Oltre all’impegno quotidiano nel
sostegno alla famiglia e ai bambini, ogni anno durante l’estate il SAPRE
organizza uno stage residenziale teorico pratico, di formazione per genitori,
fratelli e altri, di bambini affetti da SMA con carrozzina elettronica: “Mio figlio ha una 4 ruote”, giunto
quest’anno alla sua 8° edizione.
SAPRE-UONPIA
(Settore di
Abilitazione Precoce dei Genitori - Unità Operativa di Neuropsichiatria
dell'Infanzia e dell'Adolescenza)
Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico; Viale
Ungheria, 29 - 20138 – Milano
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