Incontro con il morbo di Alzheimer: le fatiche di oggi

Un piccolo spunto per provare a convivere con la forma di demenza più diffusa al mondo

Che genere di vita (se di vita si può parlare), di mondo di sé, rimane in una persona che ha perduto la maggior parte della memoria e con essa il suo passato e i suoi ormeggi nel tempo?

Oliver Sacks

Il morbo di Alzheimer è una delle malattie più terribili e più affascinanti.

Terribile perché è capace di cancellare completamente una persona, i suoi ricordi e i suoi pensieri. Affascinante perché questa distruzione è un processo silente che il cervello compie e ancora non sappiamo con certezza come.

Si tratta di una malattia relativamente giovane, scoperta nel 1901 quando Alois Alzheimer ricoverò una donna affetta da un progressivo deterioramento cognitivo, disturbi di memoria, del parlato, della percezione, allucinazioni e alterazioni evidenti del comportamento. Solo dopo la sua morte, fu possibile attraverso autopsia verificare che il cervello presentava anomalie e zone atrofiche. Mi spiego, avete presente le noci? Ecco, un cervello malato di Alzheimer si presenta come le noci un po’ rinsecchite, più piccole del normale. Quelle noci che solitamente si scartano.

Oggi esistono due forme di Alzheimer: una forma genetica, a insorgenza precoce, una forma considerata senile che può essere assimilata ad altre forme di demenza, come la demenza senile e la demenza vascolare.

Il morbo di Alzheimer è una patologia neurodegenerativa ad andamento cronico progressivo. Significa, in parole povere, che dall’Alzheimer non si guarisce, al massimo si rallenta la sua corsa inarrestabile con dei farmaci. Questa corsa porta alla perdita di competenze basilari come la memoria, l’orientamento spazio-temporale, la personalità, il comportamento, il movimento e il linguaggio.

Come è evidente, questa malattia, cancellando la persona che “colpisce”, colpisce molto da vicino anche la  famiglia. In particolare, il rapporto con il caregiver viene compromesso, dal momento che comunicare e assistere una persona affetta da Alzheimer è molto faticoso. Spesso non capiscono quello che si dice loro, spesso diventano aggressivi o completamente apatici, spesso non riconosco il partner, i figli o i nipoti. Questa attività di cura può esporre i caregiver a serie compromissioni della salute come la depressione e il declino fisico.

Oggi, si cerca di prendere in carico non solo il paziente affetto da Alzheimer, ma anche il caregiver, che spesso rifiuta aiuto un po’ per mancanza di tempo, un po’ perché a volte è meglio staccare completamente dalla realtà della malattia. In questa cornice di sostegno è interessante il progetto della regione Lombardia di sostegno alle famiglie fragili. Si tratta di un progetto rivolto a famiglie considerate fragili. In questa categoria vengono identificate famiglie con anziani non più autosufficienti o affetti da diverse forme di demenza e malattie neurodegenerative, famiglie in difficoltà con minori o giovani con storie di abuso, famiglie con disabili. Il progetto di assistenza erogato dai Comuni a sostegno degli anziani non più auto sufficienti attraverso valutazione ISEE prevede diverse forme di sostegno tra cui progetti di sostegno sociale alla famiglia, come riabilitazione motoria, riabilitazione del linguaggio, aiuto nell’igiene personale o consegna dei pasti a domicilio.

Il programma di sostegno viene attivato dopo una valutazione da parte del comune, attraverso un colloquio che un assistente sociale. Durante il colloquio, viene valutato il tipo di progetto più adatto alle esigenze del nucleo familiare. Per maggiori informazioni vi consigliamo di consultare il sito della regione Lombardia e il vostro Comune.

Il nonno oggi ha vinto a “rubamazzetto”. Perché stupirsi? Il nonno oggi non mi ha riconosciuto. Mi ha guardato con occhi vuoti e un po’ confusi. Mi ha insegnato a giocare a carte, mi ha accompagnato all’asilo, mi ha insegnato ad andare in bicicletta, ma oggi non mi ha riconosciuto. Chissà chi sono per lui, oggi. Eppure, ha vinto a carte.

 Il nonno ha l’Alzheimer e non ci si abitua mai. 

A.

Prima di salutarci vi consiglio di vedere questo breve filmato: "Come si sente una persona malata di Alzheimer". 

Alice

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Fonti

Alzheimer,  Über eine eigenartige Erkrankung der Hirnrinde, 1907

Papagno, Le demenze in Vallar, Papagno, Manuale di neuropsicologia, 2011

Ellis, Astell, The urge to communicate in serve dementia, Brain and Language, 2004

Germain et al, Does cognitive impairment influence burden in caregivers of patients with Alzheimer’s disease?, 2009

Pinquart, Sorensen, Correlates of physical health of informal caregivers: a meta-analysis, 2007

http://www.redditoautonomia.regione.lombardia.it//cs/Satellite?c=Page&childpagename=DG_Famiglia%2FDGLayout&cid=1213649287476&p=1213649287476&pagename=DG_FAMWrapper#1213633485508