L'Empowerment familiare e l'autismo con #sfidAutismo: 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi

Primo passo per sconfiggere? Eliminare il pregiudizio!

Lei ha dimestichezza con la parola "autismo"?

Con questa provocazione oggi ci fermiamo a riflettere sulla Giornata di sensibilizzazione per l'autismo. Vi abbiamo raccontato la storia di Franco e Andrea oggi vi raccontiamo di Ellen e di come la sua vita è cambiata quando si è sentita chiedere: "lei ha dimestichezza con la parola autismo"?

Ellen Notbhom è una mamma che racconta con la voce di suo figlio 10 Cose che un bambino autistico vorrebbe che tu sapessi, un articolo e poi un libro con un successo strepitoso che l'autrice commenta così: 

Decisi che il motivo del suo successo era che parlava con la voce di un bambino: una voce che generalmente non viene ascoltata in mezzo al frastuono sempre più caotico di chi parla di autismo. 

La sfida di Ellen è, infatti, combattere i pregiudizi che si formano intorno all'autismo, spesso fomentati dalle parole che si usano per definire questa condizione, tuttavia proprio le parole che usiamo quotidianamente impediscono lo sviluppo di una prospettiva sana nei confronti dell'autismo di un bambino.

Lo sappiamo bene quanto i pregiudizi influenzino il nostro modo di pensare e di conseguenza di guardare il mondo e di comportarci. Forse è il caso di iniziare a superarli, soprattutto quando nascono intorno a etichette.

Una persona non è mai la sua diagnosi.

MAI.

C'è sempre altro e val la pena di cercarlo.

Il primo passo di Ellen verso una prospettiva sana e senza stereotipi è il suo "decalogo"che ogni adulto e ogni figura educativa dovrebbe tenere bene a mente SEMPRE: 

1. Io sono un bambino 
2. I miei sensi non si sincronizzano
3. Distingui fra ciò che non voglio fare e ciò che non posso fare
4. Interpreto il linguaggio letteralmente
5. Fai attenzione ai modi in cui cerco di comunicare 
6. Fammi vedere! Io ho un pensiero visivo
7. Concentrati su ciò che posso fare e non su ciò che non posso fare
8. Aiutami nelle situazioni sociali
9. Identifica che cosa innesca le mie crisi 
10. AMAMI INCONDIZIONATAMENTE 

e il vostro primo passo?

Alice & Maura

Altri spunti di riflessione sul tema:
L'empowerment familiare e l'autismo

Fonti 

Notbhom E., 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi  

Cinema e dintorni: Il Lato Positivo. Una storia di empowerment familiare e disturbo bipolare

Come vive una persona bipolare, e come possono aiutarla i familiari?

Oggi, 30 Marzo, è la giornata mondiale del disturbo bipolare, ecco che vogliamo proporvi per la nostra rubrica Cinema e dintorni, una visione sorprendente: Il Lato Positivo

"Il mondo ti spezza il cuore in ogni modo immaginabile, questo è garantito. 

Io non so come fare a spiegare questa cosa, né la pazzia che è dentro di me e dentro gli altri, ma indovinate un po'? Domenica è di nuovo il mio giorno preferito! Penso a tutto quello che gli altri hanno fatto per me e mi sento tipo... Uno molto fortunato!"

Il Lato Positivo è un film che ti lascia dentro un turbinio di emozioni, dalla rabbia alla nostalgia, dal dolore alla tenerezza e..non per ultimo..l'amore.

E' un film che la prima volta che l'ho visto, mi ha lasciato senza fiato, poichè mostra, in tutta la sua crudezza, le difficoltà di vivere con un figlio bipolare, ma sopratutto le difficoltà di essere affetti da un disturbo bipolare; un disturbo che può condizionare il tuo vivere, le tue relazioni, ma Pat Solitano riesce a differenziarsi dalla malattia che lo affligge, lui non è la sua malattia.

Pat torna a casa dopo un periodo di degenza in un ospedale Psichiatrico, a causa del bipolarismo emerso dopo aver sorpreso il tradimento della moglie. La rabbia si impossessa di lui, non è più un semplice passaggio momentaneo, in seguito ad un evento specifico, ma diventa parte stessa della sua personalità.
L'alternanza dell'attivazione psichica di Pat è molto forte e violenta, anche aggressiva, e si nota tutte le volte che il protagonista pensa al suo matrimonio passato e sopratutto, quando sente una canzone, che lo lega a ricordi con la sua ex moglie.

La ripresa non è facile, anzi..tutt'altro.

Ma a Pat non mancano resilienza, empowerment e buone relazioni sociali. Tutto sembra iniziare a cambiare e ad assumere un senso diverso, quando avviene l'incontro/ scontro con Tiffany, una ragazza anch'essa affetta da problemi psichiatrici, con una sessualità definita promiscua, tanto da aver costretto i suoi colleghi ad allontanarla dall'ufficio.

E così pian piano Pat, impara altri modi per sfogare la propria rabbia e per gestire i propri sbalzi d'umore, inizia a correre, e grazie alle vicende che si intrecciano con Tiffany, impara a ballare.
Solo dopo questo lungo percorso, il protagonista riesce a riprendersi in mano la vita, a percorrere la sua strada e a credere ancora nei legami, quelli veri.
Quello che ci aiuta a comprendere questo film, è che il rapporto con la nostra personalità, che scopriamo e accettiamo pian piano, non è sempre facile, sopratutto quando ad emergere, non sono comportamenti positivi ma negativi; quando per venirne fuori, l'essere da soli davanti al problema, non basta.

Il disturbo bipolare, in realtà, si inserisce in uno spettro di sintomi che il DSM V, (Manuale disgnostico e statistico dei disturbi mentali), si distinguono poi principalmente in disturbo bipolare 1, disturbo bipolare 2.
Questo tipo di disturbo, è caratterizzato da un'alternanza di periodi di eccitamento (mania), e periodi di inibizione dell'attività psichica.
La disregolazione porta inevitabilmente anche ad un'alternanza nell'equilibrio dell'umore, alterazioni del contenuto dei pensieri e della motricità, difficoltà nel mantenere il ritmo sonno-veglia, con anomalia anche a livello della libido e dell'appetito.
Si può capire anche intuitivamente, come vivere con un familiare con problemi psichiatrici di questo tipo, non sia facile, sopratutto quando le emozioni e i comportamenti subiscono dei cambi repentini e sono quindi poco controllabili e prevedibili. E' difficile, ma non impossibile.. e questo film ce lo dimostra in una maniera semplice e reale.

Ciò che fa sorridere nel film, è che siano proprio due persone con difficoltà psichiche, ad aiutarsi talmente tanto, da riuscire ad uscirne vincitori, laddove familiari e medici hanno "fallito" nel loro intento.

"L'unico modo per sconfiggere la mia pazzia era facendo qualcosa di ancora più pazzo. Grazie. Ti amo. L'ho capito dal momento in cui ti ho visto. 

Mi dispiace mi ci sia voluto così tanto tempo per recuperare!"

Buona Visione!

Maura & Alice

Cinema e dintorni: Amore e Altri Rimedi, Innamorarsi ed essere Caregiver

Il coping diadico, la gestione del conflitto e il perdono

Continuiamo oggi, 14 Febbraio, San Valentino, il nostro viaggio nel mondo del caregiver, con un altro film che meglio ci aiuta ad addentrarci nelle mille sfaccettature di questo tema!

Questo è un film di cui vi ho accennato qualche giorno fa parlando proprio di Caregiver, una storia d’amore che supera un po' i copioni usuali. Il film è "Amore e altri rimedi" e insieme a questo voglio presentarvi alcuni concetti della realtà di coppia!

Ma iniziamo dal film! Amore e altri rimedi

Come nei migliori film d’amore, abbiamo lui, il donnaiolo Jamie Randall, che lavora come rappresentante di prodotti farmaceutici. Fascino e bel modo di parlare, lo rendono uno dei migliori nel suo campo, e davanti a lui non si può che vedere solo un futuro di successo e ricchezza.
Durante una delle sue dimostrazioni conosce Maggie Murdock, una ragazza affetta dalla malattia di Parkinson. Maggie è intraprendente, ha un carattere sorprendente e questo spesso lascia Jamie sorpreso per quanto sia diretta e chiara, intelligente e malinconica. I due si frequentano, e se all’inizio non sembra nulla di serio, ben presto qualcosa scatta: Jamie e Maggie si innamorano, vivendo una relazione intensa e romantica.

In questa storia però, non tutto è rose e fiori: Jamie spinto dall’amore che prova per la ragazza, insiste nel voler trovare a tutti i costi una cura per Maggie e si scontra con la consapevolezza di quest'ultima riguardo ai problemi che la malattia li costringerà ad affrontare e alla rassegnazione che non esiste una cura per il Parkinson. Decidono allora di allontanarsi per un po', periodo durante il quale Jamie conquisterà l'ambito posto di rappresentante a Chicago, ma, anche se lontano, non può non pensare a Maggie. Deciso a non perderla, raggiunge la sua amata fino in Canada e le confessa che quello che desidera, non è una donna sana o una vita perfetta, ma lei soltanto.

Ma, arrivati alla fine del film, cerchiamo di capire un po'… cosa sono e come agiscono, rispettivamente il coping diadico, il conflitto di coppia e il perdono e cosa c'entrino questi termini con i nostri personaggi e il ruolo di Caregiver!!

Questi concetti ci aiutano a comprendere la coppia come unità anche nel momento di crisi e di difficoltà; per quanto riguarda il conflitto, tutti sappiamo di cosa si tratta, e se abbiamo avuto la fortuna di passare del tempo accanto a qualcuno di amato, sappiamo anche come sia difficile affrontarlo in modo positivo. Alcuni studi hanno evidenziato che i partner nella coppia tendono a percepirsi più simili nella gestione del conflitto di quanto non lo siano in realtà, rendendo così ancora più difficile arrivare ad una soluzione che porti ad un rafforzamento del legame: in pratica pare che per i coniugi sia importante la percezione del comportamento più che il comportamento in sé; per questo molti comportamenti vengono fraintesi. Ma uscire positivamente da un conflitto si può e questo dipende in grande parte dalla forza del legame che unisce i coniugi e dalla volontà di superare queste percezioni! Pensiamo a quanto questo sia difficile ma prezioso se uno dei due soffre di una malattia e diventa quasi totalmente dipendete dall'altro.

Per quanto riguarda il coping invece intendiamo la capacità di far fronte ad una situazione. Nella coppia questo supera l’idea di gestione dell’evento critico in termini esclusivamente individuali e consente una visione relazionale dello scambio di coppia, si parla infatti di coping diadico. Questo vede i partner fronteggiare congiuntamente gli eventi stressanti, e di certo la malattia e la sua gestione, può essere inteso come evento stressante per molti.

Abbiamo poi il perdono. Ah il perdono! Che concetto complicato!!! Il perdono si può, intendere come un atto fiduciario, una modalità inattesa e donativa che eccede cioè la dimensione di equità dello scambio tra soggetti. Non si fanno conti in tasca quando si parla di perdono, c’è sempre qualcuno che perdona un po' di più nella coppia rispetto all’altro!!! Anche nel caso di Caregiver, "Non si fanno i conti in tasca", anche se forse questa, è la cosa più difficile da accettare da parte di chi ha bisogno di cure.

Ho scelto questo film perché ci sono davvero affezionata, e più lo guardo, più mi rendo conto di come da una parte sia difficile affrontare e accettare di convivere con una malattia (qualunque essa sia), ma soprattutto di come sia difficile affrontare le difficoltà da soli, anche se in alcuni momenti, pur di non far soffrire chi ci sta accanto, si è portati ad allontanare tutti.

Adoro la libertà di Jamie, che sceglie di stare accanto a Maggie, senza che nessuno glielo chieda, così come accade nella maggior parte delle persone che con dedizione e amore stanno accanto a chi soffre.
Comprendo la sua lotta da caregiver nel cercare una cura e nel non arrendersi di fronte all’evidenza, perché nessuno vorrebbe stare disarmato, accanto a chi ama, e vederlo peggiorare ogni giorno. Ma, ancora di più, penso sia una grande lezione da imparare, quella di Maggie che con dignità piano piano lungo il corso del film, impara a convivere con il Parkinson senza accanirsi, ma godendosi ogni momento.


"Ehy, allora diciamo che in un universo parallelo c'è una coppia come noi solo che lei sta bene, lui è perfetto e i loro problemi sono quanti soldi potranno spendere per la loro vacanza o chi dei due è di cattivo umore quel giorno o se si sentono in colpa se lasciano i propri figli dalla baby sitter...io non voglio che siamo come quei due, io voglio noi, te...questo."
Jamie Randall – Amore e altri rimedi

Maura

Fonti

Scabini E., Iafrate R., Psicologia dei legami familiari, 2003

Scabini E., Cigoli V. Raffaello, Alla ricerca del familiare, Il modello relazionale simbolico. 2012

Cinema e dintorni: Una sconfinata giovinezza, Storia di un Caregiver

Un diario non serve quando si è felici!

Nella rubrica, Cinema e dintorni, vogliamo proporvi questa settimana alcuni film che ci possono aiutare a capire meglio il ruolo del caregiver.
Il primo che vi presentiamo ha la regia di Pupi Avanti, la trama è semplice e nello stesso tempo davvero affascinante, in cui caregiver e moglie hanno un'unica dimensione.

Troviamo Lino, esperto giornalista sportivo de il Messaggero e commentatore sportivo Rai, sposato da molti anni con Chicca, un'insegnante universitaria di filologia romanza. Entrambi soddisfatti delle loro professioni.

Il rapporto tra Lino e Chicca è un legame consolidato che, come accade in molte famiglie, ha superato non poche difficoltà tra le quali la sofferta mancanza di un figlio. Proprio nel periodo in cui sembrano aver trovato un loro equilibrio di coppia, Lino inizia ad accusare gli effetti debilitanti e degenerativi della malattia di Alzheimer, le prime dimenticanze, le prime stranezze.

La malattia scombussola inevitabilmente la relazione tra i due con Chicca che, mossa da amorevoli sentimenti, si ritrova tra mille dubbi ed angosce a dover trattare come un figlio piccolo il proprio marito pur di stargli vicino ed evitargli la sofferenza del ricovero.

Ecco una splendida immagine di come pazientemente, colei che assume il ruolo di caregiver accompagna, accudisce, si prende cura del proprio amato, che resta per Chicca, marito, amico, fedele compagno e mai Malato e Paziente.

Si sente nella voce e nei gesti della moglie tutto il peso, la responsabilità, ma anche l’amore, la dedizione, che la spinge a prendersi cura di Lino nonostante i momenti di sconforto.

Vi vogliamo lasciare con un ultimo pensiero, in una conferenza la dott.ssa Margaret Chesney e la dott.ssa Susan Folkman, dell’Osher Center for Integrative Medicine, dell’Università di San Francisco, hanno sottolineato l’importanza delle emozioni positive e del loro impatto sulla salute, per anni si sono dedicate a ricerche su come fronteggiare al meglio il caregiving in situazioni difficili. Ecco il loro modello, dall’acronimo BREATHE:

Breath: un respirare che è legato alla pratica meditativa della Mindfulness;

Realistic goals: avere scopi realistici circa la situazione;

Everyday events: cercare di trovare minuscoli eventi del quotidiano che abbiano una qualche bellezza, per poi condividerla;

Act of kindness: gesti gentili che possano creare angoli di sollievo;

Turn it around: rivedere ciò che è negativo tentando di cogliere un aspetto di crescita;

Honor strenghts: riconoscere il proprio valore e i propri meriti nella tempesta;

End each day with gratitude: la gratitudine come sostegno.

Per un approfondimento sul tema dell'Alzheimer, vi rimandiamo al nostro articolo: 5 mosse per chiacchierare con un malato di Alzheimer.

Una sconfinata giovinezza

"Se c'è un modo perché la sua mente e la mia continuino a comunicare…

io lo devo trovare"

Maura

A proposito di empowerment familiare...c'è ancora l'Amore!

Il fotografo di Matrimoni

Mi è capitato oggi tra le mani un articolo, leggendo tra le ultime notizie, quelle che appaiono nella schermata principale del cellulare, che definirei un regalo, e come ogni bel regalo.. non potevo non condividerlo!

Il fotografo di Matrimoni: “L'amore vince sulla guerra”, così scrive il Quotidiano, “La vita continua” Repubblica.
In breve: loro sono Nada Merhi di 18 anni e Hassan Youssef di 27, che posano davanti all'obiettivo del fotografo mentre tutto intorno si vedono solo edifici in macerie e silenzio…il vuoto. 

Ci sono loro, sposi, con il loro amore che vince sulla distruzione e che riempie con una forza disarmante le vie del paese. Scatti surreali, sembrano addirittura fotomontaggi se si considera il contesto, ma non è così.

Il fotografo è Jafar Meray, 22 enne che spiega: "Vorrei che le mie foto seminassero speranza nei cuori della mia gente. Il mio messaggio è di pace".

La città e quella di Homs, ma mi fermo qui con le notizie geografiche e storiche, perché il resto si sa, si conosce, fa notizia.

Quello che mi ha colpito è il contrasto forte che viene ad intrecciarsi tra la voglia di questi ragazzi di costruire qualcosa insieme e la distruzione intorno: il desiderio di formare una famiglia, di unirsi, in un angolo di mondo in cui tutto si divide e si separa.
Analizzando più in profondità, sappiamo che, la relazione coniugale, l'unione di due persone, trova le basi in un patto di fiducia reciproco che vede nel matrimonio il suo atto pubblico, esplicito e il suo rito di transizione.
Fa pensare che questa scommessa di una fiducia venga fatta e fotografata in un paese in guerra, in cui probabilmente, in questo momento storico, si guarda con diffidenza anche il vicino di banco a scuola.
Dietro ad una fotografia di questo tipo, ci sono impegno, responsabilità e trascendenza personale, il superamento di un individualismo e indipendenza che spinge ad una soddisfazione, immediata e poco duratura, di un desiderio fugace.

Un gesto forte, anche in relazione a quello che Bauman, sociologo, definisce "Amore liquido", in un mondo di connessioni e poche relazioni, il segno di unione in un ambiente di divisione è un rimando a quella solidità dei rapporti, che da sempre l'uomo, in quanto essere sociale, cerca.

“La credenza che la persona ha in ciò che è in grado di fare, in diverse situazioni,

con le capacità che possiede” 

(Borgogni,2001).

A presto!

Maura


Fonti
http://www.repubblica.it/speciali/repubblica-delle-idee/edizione2012/2012/11/20/news/bauman_le_emozioni_passano_i_sentimenti_vanno_coltivati-47036367/
http://www.repubblica.it/esteri/2016/02/06/foto/siria_sposi_sotto_le_bombe_homs_guerra-132861790/1/#1