A proposito di tesi: Antonyms

Un Serious Game per ridurre l'impulsività nei bambini con ADHD

La tecnologia non tiene lontano l'uomo dai grandi problemi della natura, 

ma lo costringe a studiarli più approfonditamente.

(A. Saint Exupery)

Ebbene si, oggi parliamo di un Serious Game (SG)…

Molti di voi sapranno di cosa si tratta, ma per tutti gli altri, vi spiego brevemente cosa si nasconde dietro a queste due parole.

Di primo acchito verrebbe da tradurle come “Gioco Serio” e forse un po' il rimando è proprio questo. In modo semplice possiamo dire che i Serious Game (SG) sono dei giochi costruiti con lo scopo di aiutare a migliorare alcune capacità delle persone che ne usufruiscono.

Per la mia tesi di laurea ho pensato di progettare e costruire, grazie all’aiuto di alcuni ingegneri dell’ ITIA-CNR di Milano, un videogioco che potesse aiutare a ridurre l’impulsività nei bambini con ADHD, (Attention deficit/Hyperactivity disorder), deficit di cui abbiamo già parlato nel blog e di cui trovate dei rimandi in questo link.

In particolare Antonyms è un gioco dove, come in tutte le storie classiche, troviamo nei nemici che hanno conquistato un pianeta e un supereroe che deve salvare gli abitanti superando delle prove.

Niente di nuovo direte voi…

E invece qui sta proprio la novità. Per costruire questo videogioco ci siamo basati su una teoria tratta dalla letteratura sull’ ADHD promossa e studiata da E. Sonuga Barke (2010). 

La base di questa teoria è questa: con le recenti scoperte in ambito delle neuroimmagini si è potuto scoprire che esistono due vie principali che guidano i processi motivazionali (ciò che ci spinge a fare qualcosa e ci aiuta a mantenere l’attenzione su ciò che facciamo) e i processi cognitivi ( tutto quello che riguarda l’attenzione, la memoria, la pianificazione e il problem solving).

Per Sonuga Barke spesso i comportamenti impulsivi dei bambini sono dettati da una difficoltà nella gestione della frustrazione di fronte alle fatiche e da un esaurimento molto veloce della motivazione.

Partendo da queste considerazioni e premesse, abbiamo capito come un SG potesse essere un valido strumento per lavorare sull’impulsività grazie a queste principali caratteristiche:

• l'attività con alcuni SG opportunamente progettati e costruiti, permette il rilascio della dopamina (un neurotrasmettitore) all'interno del sistema nervoso centrale; questo aumento del tono dopaminergico può migliorare, temporaneamente, diverse funzioni tra cui il controllo dell’arousal (attivazione) e del pensiero cognitivo. I bambini con ADHD possono così essere aiutati ad imparare a ridurre l'impulsività e aumentare l'autocontrollo (Martinez, 2016). 
• il computer può offrire dei feedback immediati e permette una sperimentazione dei comportamenti e di strategie di risposta senza riportare risvolti negativi della realtà; 
• il SG può inoltre essere un valido supporto alla motivazione, in quanto i video giochi sono molto coinvolgenti e divertenti.

Ecco allora la collaborazione con gli ingegneri per creare tre scenari e alcuni giochi dove il bambino deve imparare alcune strategie per migliorare la gestione dell’inibizione di alcuni comportamenti  impulsivi e di pensieri irrilevanti per le attività che sta svolgendo.

Il bambino personifica un supereroe che, chiamato su questo pianeta a salvarlo dai nemici, capirà presto che qui tutto funziona al contrario e che le regole che di solito vigono sulla terra non sono funzionali su Antonyms.

Pian piano verrà guidato attraverso le diverse attività per imparare le strategie più adatte per agire in modo lento e non impulsivo, arrivando così alla fine del gioco a salvare tutti gli abitanti!

In collaborazione con lo SPAEE, Servizio di Psicologia dell'Apprendimento e dell'Educazione in Età Evolutiva dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, e con alcune scuole dell'hinterland milanese, abbiamo potuto sperimentare il gioco proponendolo ad alcuni bambini e le prime rilevazioni mostrano una correlazione con alcuni test standardizzati propri per l'ADHD.

La strada è ancora lunga e il lavoro da fare è molto, ma l'augurio è quello di poter concludere la sperimentazione e la costruzione dell'intero gioco e poterlo proporre come training per l'intervento con bambini iperattivi al fine di migliorare, a partire dal gioco, la gestione dell'impulsività anche (e sopratutto!) nelle attività di vita quotidiana.


A presto!
Maura

Fonti:

Sonuga Barke E., Bitsakou P., Thompson M., (2010), Beyond the dual pathway model: evidence for he dissociation of timing, inhibitory and delay related impairments in attention deficit/ hyperactivity disorder.

Miyake, A., Friedman, N.P., Emerson, M.J., Witzki, A.H., Howerter, A., (2000), The unity and diversity of executive functions and their contributions to complex “frontal lobe” tasks: a latent variable analysis. 

Miyake, A., Friedman N.P., (2012) The Nature and Organization of Individual Differences in Executive Functions: Four General Conclusions.

Martinez L., Prada E., Satler C., Tavare M.C.H., Tomaz C., (2016), Executive Dysfunctions: The Role in Attention Deficit Hyperactivity and Post- Traumatic Stress Neuropsychiatric Disorders,

Giornata mondiale del fiocchetto lilla: La storia di Michela Marzano

I disturbi del comportamento alimentare: storie di chi riprende a vivere

“Con l’anoressia non si gioca.”

Michela Marzano

In occasione della giornata del fiocchetto lilla, giornata nazionale dedicata alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica sui disturbidel comportamento alimentare abbiamo pensato di consigliarvi la lettura di Volevo essere una farfalla - come l’anoressia mi ha insegnato a vivere di Michela Marzano. Michela si racconta in un flusso di pensieri continuo a partire dalla malattia che ha segnato la sua giovinezza, come racconta anche nel video qui sotto.

Oggi parliamo di malattie del benessere.
Infatti i Disturbi del comportamento alimentare sono un terribile ossimoro. Solo una società che sta bene, che ha abbondanza e mezzi di sopravvivenza in eccesso può permettersi di giocare con il cibo. Ma i sintomi di cui parliamo non sono forme di egoismo, sono sintomi di fragilità che cercano modi di sopravvivere.
Come fare?
Come sempre imparare a chiedere aiuto e non sentirsi mai soli: sono tante le associazioni che si occupano di prevenzione e cura di questi disturbi, tanti gli ospedali specializzati e i centri. Le storie di chi ce la fa purtroppo non fanno notizia come quelle di chi si arrende o perde la vita, ma sono numerose e oggi, 15 Marzo è tempo di pensare a tutti quei fiocchetti lilla che parlano di resilienza e di vittoria.

Alice & Maura

Essere genitori nel 2016, una sfida a colpi di empowerment

"Il sostegno alle famiglie non deve mirare ad una trasmissione di certezze, ma permette una problematizzazione e uno sguardo riflessivo su ciò che si fa e su ciò che si è in grado di fare. non si tratta di dire ai genitori che sono "buoni o cattivi", ma di permettere loro di vedersi agire in quanto genitori e di aggiustare le loro pratiche partendo da un cambiamento che viene da loro stessi e che non è programmato da altri."

Oggi partendo da una provocazione, vogliamo parlarvi di un sogno nel cassetto che riguarda l'empowerment familiare.

La premessa da cui siamo partite è questa: essere genitori non è un'impresa facile, non è mai stato facile, ma è ancora più difficile oggi, in una società ricca di dinamiche sempre più complesse e di stimoli a cui rispondere e da cui difendersi.

Usiamo il termine impresa perché questo è scegliere di diventare genitori:

"Un' azione, iniziativa importante e difficile" 

E' importante che la famiglia in questo percorso che noi chiamiamo impresa, non sia lasciata sola, non solamente durante le fasi iniziali che possono apparire più difficoltose e problematiche agli occhi di tutti, ma anche quando sembra attraversa periodi di equilibrio, stabilità e serenità.

Ogni famiglia ha le proprie caratteristiche, i propri punti di forza e di debolezza e spesso nel nostro blog, abbiamo parlato di come sostenere i primi e di come affrontare e prendere azioni per i secondi.

Il buon funzionamento delle famiglie, dipende sopratutto dalla realizzazione di bisogni profondi dei genitori come coppia e come guida, dei loro progetti, delle loro aspirazioni individuali e comuni, basandosi su una buona qualità della comunicazione, sulla solidarietà e il rispetto reciproco, diventando così fondamentale la capacità di gestire i conflitti in modo pacifico, reciprocamente produttivo e positivo in un'ottica di empowerment.

Se chiediamo aiuto alla letteratura, troviamo tra i tanti articoli, un recente documento: il Compendium of Inspiring Practices on Early Intervention and Prevention in Family and Parenting Support (ottobre 2012), a cura di Eurochild.

Questo documento, presentando alcune prassi significative in merito al sostegno familiare in ambito europeo, ha l'obiettivo di contribuire alla prevenzione in campo familiare garantendo un sostegno alla genitorialità e alla coesione sociale.

In particolare riportiamo:

- "Il sostegno alla famiglia e alla genitorialità è fondamentale per contrastare la povertà infantile e promuovere il benessere dei bambini." Nello specifico, è importante valorizzare la cura, rafforzare i diritti dei bambini ma anche il diritto al benessere di tutti.

- Il sostegno alla famiglia si esplica favorendo un aiuto allo sviluppo delle competenze necessarie per adempiere al meglio le funzioni di genitori, aiutandoli nell'essere consapevoli del proprio ruolo, proponendo approcci tesi al "potenziamento e al consolidamento dei punti di forza e non alla marcatura dei punti di debolezza, né tanto meno alla stigmatizzazione". Questo comporta la creazione di servizi accessibili a tutti.

- "Le politiche familiari, ma anche i servizi e i programmi di supporto ai genitori, dovrebbero consistere in approcci basati sull'evidenza e rispecchiare le migliori pratiche." E' necessario individuare strategie che garantiscano l'efficacia e i migliori risultati nella cura dei bambini.  

Partendo da queste premesse che possono apparire un po' teoriche, andiamo ora a definire quali siano le modalità preferibili da adottare come supporto familiare.

In accordo con quanto presentato nella rivista Italiana di Educazione familiare (2007), dovrebbero essere proposti setting pensati per l’attivazione dei partecipanti cioè di tutti i componenti della famiglia. Ciò significa pensare e progettare momenti di aiuto in cui:

• non vengano presentati modelli predefiniti di «genitori perfetti» cui tendere: è importante sottolineare che ognuno sa essere il genitore migliore per il proprio figlio;

• non vengano giudicate e vengano rispettate le specificità proprie di ogni nucleo familiare e di ogni singolo soggetto che compone la famiglia: ogni famiglia e ogni componente è diverso da un altro, è giusto sottolineare le capacità, le risorse e le specificità di ogni nucleo familiare;

• venga posta molta attenzione a tutte le variabili di contesto: non basta infatti guardare alla famiglia che arriva a chiedere aiuto, ma è necessario allargare lo sguardo a tutta la rete sociale che ruota intorno alla famiglia stessa;

• "gli operatori lavorino per perseguire un clima accettante, di ascolto, non giudicante e improntato alla comunicazione ecologica": non è importante basarsi su grandi teorie e generalizzazioni, ma è necessario ascoltare la voce di chi è di fronte e dei problemi reali che vengono portati a galla;

• "si dia spazio alla «narrazione riflessiva», ossia momenti in cui il racconto, autobiografico o meno, possa attivare processi di analisi critica su temi specifici relativi all'essere genitori", in tal modo verranno aiutati i coniugi a riflettere sul loro ruolo e su come gestiscono alcune particolari dinamiche;

• vengano utilizzati strumenti quali simulazioni, role play, le tecniche di teatro per dare la possibilità a tutti di mettersi in gioco e di provare a mettersi nei panni degli altri.

E voi genitori cosa ne pensate?
Potrebbe essere utile un programma di sostegno che prenda avvio da queste basi?
Prendereste parte nella progettazione di un percorso ad hoc, costruito da genitori per altri genitori?


A presto!
Maura & Alice



Fonti
Lidia Cadei, Ri-conoscere la famiglia, l'attività consultoriale tra intervento e ricerca, 2013
Mariagrazia Contini, Le famiglie oggi: problematicità e prospettive di cambiamento, rivista Italiana di Educazione Familiare, 2006
Alessandra Gigli, Quale pedagogia per le famiglie contemporanee?, rivista Italiana di Educazione Familiare, 2007
Elena Zambianchi, Supporto alla genitorialità: tipologie di intervento e percorsi formativi, Formazione e Insegnamento X, 3, 2012

Aiuto...Lo stress!!!!

E tu come affronti le situazioni stressanti?

Oggi, nel mezzo della sessione estiva d’esami, vogliamo parlarvi di stress e di coping!

Direte, cosa c’entra tutto questo in un blog di empowerment? 

Beh pensate che, il modo in cui gestiamo le situazioni stressanti, qualsiasi esperienza stressante, può aiutarci a potenziare il nostro benessere e ad aumentare le nostre risorse.

Lo stress in psicologia, viene definito come uno stato di attivazione e di tensione fisico-psicologica che si verifica in seguito ad un avvenimento. Allo stress segue il coping, cioè la capacità di far fronte a queste situazioni e include l’esame e la valutazione che ognuno di noi fa, riguardo le capacità di affrontarle.

Lo stress non va sempre condannato però! In realtà questa attivazione ci aiuta a superare le sfide che ogni giorno siamo costretti ad affrontare, è una sorta di carica di energia che comporta come azione il riflettere su come fronteggiare ciò che ci succede e ci aiuta ad adattarci.

Ma allora…perché tutti cerchiamo a sfuggire allo stress?

Esistono in realtà due tipologie di stress:

• da una parte l’eustress, definito come stress positivo, quella carica che ci aiuta nella vita quotidiana;
• dall’altra il distress, quello dal quale scappiamo… (o per lo meno cerchiamo di farlo!). Questo è lo stress negativo, che a lungo andare, porta a conseguenze pesanti per l’individuo. Troppo stress può implicare infatti costi per la salute fisica e psichica!!!

È fondamentale quindi, una volta definito lo stress come un modo di reagire dell’organismo, trovare il modo giusto e più adattivo per ognuno di noi, di gestirlo: questo processo viene definito come SRP= Stress Reaction Process, processo di reazione allo stress.

Questo processo è caratterizzato da una continua interazione tra lo stressore (l’evento che causa stress) e la valutazione cognitiva ed emotiva che ha lo scopo di capire se effettivamente la situazione è affrontabile o minacciosa.

Ma come fare per contrastare le esperienze negative e aumentare le strategie di coping diminuendo così lo stress negativo? Noi vi diamo qualche suggerimento:

• Fai attività sportiva: questo oltre a migliorare la salute fisica generale, fornisce una sensazione di controllo sul proprio corpo e un sentimento di realizzazione personale che favorisce il benessere;
•  Preparati all’evento stressante: questo è definito coping proattivo. Si tratta di prepararsi allo stress ad esempio programmando lo studio in vista di un esame. Questo aiuta a ridurre le conseguenze.
• Ripensa all’evento stressante e rielaboralo, questo può aiutarti a notare errori di valutazione... ma attento, troppa ruminazione può avere un effetto opposto!
• Modifica la tua valutazione della situazione: mentre vivi una situazione stressante tutto sembra catastrofico, provare a cambiare il proprio atteggiamento nei confronti dell’evento può aiutarti a guardare tutto con una nuova luce e magari trovare nuove mete o obiettivi;
• Non aver paura a chiedere aiuto: il supporto sociale e la condivisione del problema può aiutarti a trovare una soluzione più efficacie!!!

Fonti:

Robert S. Feldman, Guido Amoretti, Maria Rita Ciceri, Psicologia generale (2013), McGraw Hill Education

ADHD, una guida pratica nella gestione quotidiana

Vorrei scappare in un deserto e gridare 

"La madre di un suo compagno di classe mi ha detto che non sappiamo fare i genitori e che non è possibile che mio figlio quasi tutti i giorni disturba sempre il suo bambino... Vorrei scappare in un deserto e gridare..."

Nella nostra settimana sull'ADHD, vi presentiamo oggi un libro particolare, una raccolta di lettere e di scritti di genitori di bambini: Vorrei scappare in un deserto e gridare.

Il sottotitolo già ci aiuta a capire un po' di più: Una guida pratica all'ADHD attraverso le storie di tutti i giorni di bambini iperattivi e disattenti.
Abbiamo già parlato di ADHD e dei suoi sintomi principali, di come si manifesta e delle strategie che possono essere messe in atto, quando ci si relaziona con bambini iperattivi, o i vari tipi di presa in carico presenti, ma tutto questo, visto e raccontato da parte di un esperto.

Abbiamo voluto proporvi oggi questa lettura, proprio perchè una raccolta di esperienze da parte di genitori, raccontate ad altri genitori. Oltre ad essere un libro di grande attualità, può essere infatti, un aiuto vero e concreto per i genitori che vogliono saperne di più su quella quotidianità con l'iperattività, che anche loro vivono e in cui, a volte, il personale qualificato e professionale, fa un po' fatica ad inserirsi.
Non è facile gestire 24 ore su 24, i comportamenti "problema" dei bambini, e sopratutto, è molto diverso farlo da genitori piuttosto che terapisti che vedono e si relazionano con il bambino per poche ore la settimana, magari con una frequenza frammentaria.
A casa...a scuola... è una storia diversa...e forse richiede una piccola attenzione in più!!!!
Speriamo che questo libro, possa aiutare quei genitori che hanno bisogno di un appoggio, di un momento per sentire che tanti altri genitori hanno le loro stesse paure, portano sulle spalle le loro stesse fatiche, condividono le stesse gioie.
Il sentirsi capiti, rafforza la propria autoefficacia e il senso del proprio sè, nonché aiuta a non sentirsi soli.
Il condividere, come hanno fatto questi genitori, aiuta verso un' "apertura all'altro" (self- disclosure), che ha come spinta motivazionale la gratificazione personale, il raccontare qualcosa perchè in fondo, la condivisione, ha un legame stretto con la soddisfazione e con il creare legami.


Per saperne di più: http://www.stateofmind.it/2012/12/condivisione-gratificante/

Nel libro sono spiegati anche alcuni termini tecnici in un glossario presente nella seconda parte, un aiuto concreto per chi forse non è proprio addetto ai lavori e a volte si trova a dover combattere con quei termini sempre poco chiari e difficilmente comprensibili, utilizzati dal personale ospedaliero e non.

Troviamo anche un capitolo dedicato alla scuola, con accenni ai disturbi dell'apprendimento che spesso accompagnano i bambini con ADHD, e un capitolo sull'adolescenza e l'età adulta e di come sia possibile aiutare i bambini e i ragazzi, non solo i genitori, ad affrontare questi periodi di passaggio e di cambiamento.

Prima di lasciarvi alla lettura, vi regaliamo questa lettera tratta dal libro:

"Spesso mi è stato chiesto di descrivere l’esperienza dell’avere un bambino con una disabilità, di provare ad aiutare persone che non hanno condiviso questa esperienza, a capirla, a immaginare cosa si prova. E così… 

Quando stai per avere un bambino, è come programmare un favoloso viaggio in Italia. 

Compri una guida sull’Italia e fai dei meravigliosi progetti. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Cominci a imparare alcune frasi in italiano. Tutto è molto eccitante. Dopo qualche mese di sogni anticipati, 

il giorno finalmente arriva. Fai le valigie e parti. Alcune ore più tardi, l’aereo comincia ad atterrare. Lo stewart entra e dice: “Benvenuti in Olanda”. 

“Olanda?” domandi. “Cosa significa Olanda? Io ho comprato un biglietto per l’Italia!” 

“C’è stato un cambiamento nel piano di volo. Abbiamo optato per l’Olanda e qui devi stare…”. 

La cosa importante è che non ti hanno portato in un orribile, disgustoso posto pieno di pestilenza, carestia e malattia. È solo un posto diverso. Così devi andare a comprare una nuova guida. E devi imparare alcune frasi in una nuova lingua. E incontrerai nuovi gruppi di persone che non avresti altrimenti incontrato. 

È solo un luogo diverso. È più calmo e pacifico dell’Italia, meno abbagliante dell’Italia. Ma dopo che sei lì da un po’, prendi confidenza, ti guardi intorno…e incominci ad imparare che l’Olanda ha i mulini a vento…e l’Olanda ha i tulipani…e l’Olanda ha Rembrandt. Però, tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia…e ognuno si vanta di quale meraviglioso periodo ha trascorso là. E per il resto della tua vita, tu dirai: “Si, quello era il luogo dove avevo progettato di andare. È ciò che avevo programmato”. E la pena di tutto ciò non se ne andrà mai, mai, mai, mai…perché la perdita dei propri sogni è una perdita molto significativa. Ma… se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili… dell’Olanda.

Emily Per Kingsley

Germania 25 marzo 2002"

Fonti
"Vorrei scappare in un deserto e gridare...", Una guida pratica all’ADHD attraverso le storie di tutti i giorni di bambini iperattivi e disattenti, di Raffaele D'Errico (Autore), Enzo Aiello (Autore), S. Deflorian (Illustratore), Giuseppe De Nicola EditoreTamir, D. I., & Mitchell, J. P. (2012). Disclosing information about the self is intrinsically rewarding. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 109Aifa Onlus

A presto! 

Maura & Alice

Una mattinata al Buzzi in compagnia dell'Obm

Un'ospedale a misura di famiglia 

"Per crescere un bambino ci vuole un intero villaggio"
(Proverbio africano)

L’Obm, Ospedale bambini Milano, è un’associazione nata nel 2004 per supportare l’Ospedale Vittore Buzzi, in tutti quegli aspetti dove le risorse pubbliche fanno fatica ad intervenire.

L’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano è da 100 anni a Milano, in Lombardia e in tutta Italia, centro di riferimento per la cura specialistica in campo materno e infantile. Ogni anno partoriscono oltre 3.500 donne e vengono curati in Terapia Intensiva Neonatale circa 400 neonati prematuri. I reparti di Pediatria, Chirurgia, Ortopedia e Terapia Intensiva si prendono cura ogni anno di migliaia di bambini, accompagnandoli verso la guarigione o il miglioramento delle loro condizioni. Solo nel 2014 si sono rivolte al Pronto Soccorso Pediatrico oltre 20.000 famiglie e non solo residenti a Milano.

Abbiamo intervistato Antonella Conti, una delle due responsabili dell’Obm, che insieme ad un gruppo di volontari, si occupa di sostegno e aiuto alle famiglie che si trovano in questo Ospedale.

La Onlus si occupa di tre aree principali:

-    - Supporto tecnologico: l’Obm Onlus, si preoccupa di acquistare strumenti diagnostici e non, che possano fare la differenza. Dal momento che la tecnologia avanza, è importante essere sempre al passo con i tempi.

-        -  Umanizzazione: rendere l’accesso e la permanenza al Buzzi più lieve è un obiettivo importante: ogni ricovero in ospedale, per quanto corto che sia, non è mai un’esperienza molto piacevole, attraverso varie attività che intrattengano bambini di tutte le età o piccoli accorgimenti (come ad esempio il televisore in camera, rendere più accoglienti gli spazi, l’associazione cerca di rendere questo impatto meno traumatico.

        -  Accoglienza: questo campo, che come ci racconta Antonella si è sviluppato un po' per caso, ora è un ambito in espansione. “Tempo fa, una famiglia ci ha proposto un appartamento in comodato d’uso e pian piano, da lì l’attività si è ampliata e ora abbiamo tre appartamenti per 4 famiglia: per chi viene da fuori regione, circa il 30% utenza, questo è un servizio fondamentale, che permette di stare vicino al bambino in ospedale gratuitamente. Le case sono sempre piene! Stiamo cercando di avere delle camere, con spazi in comune magari, dove può alloggiare un genitore.”

Per l’Obm Onlus il servizio di Accoglienza è molto importante, pur non essendo l’attività principale, proprio perché: “Nel momento in cui diamo un appartamento non ci occupiamo solo dell’abitazione, dietro alla casa e accoglienza abitativa, spesso restano da gestire e prendere in considerazione altre problematiche, spesso per alcuni genitori è il primo viaggio così lungo con bambini. Per questo, mentre all’inizio tutto questo era gestito dall’ufficio relazioni con il pubblico, all’inizio gestito dall’uff relazioni con il pubblico, successivamente si è pensato di prendere in carico l’accoglienza “completa” delle famiglie da parte di Obm. I genitori sono spesso preoccupatissimi di come muoversi a Milano. Sappiamo che dietro a tutte le famiglie c’è una storia, ci sono bisogni diversi. A volte arriva qui a Milano la mamma da sola e allora la si accompagna all’interno dell’ospedale per tutte le visite e controlli, o magari arrivano coppie giovanissime molto in ansia, con una gravidanza a rischio, o famiglie straniere dove li si aiuta un po' in tutto anche per via della lingua.

L’attività di Obm Onlus, si è adattata pian piano alle diverse situazioni che si sono presentate, avendo come obiettivo principale quello di rispondere a bisogni dove ci sono necessità.

La mission è il sostegno alla famiglia in senso ampio, in prima persona o cercando e indirizzando verso figure professionali che possono essere d’aiuto. L’obiettivo è quello di essere un punto di riferimento all’interno di un ambiente grande e spesso dispersivo quale è l’ospedale.  

Per questo “Dal 2010 è stato attivato un sostegno psicologico per le famiglie che accedono al reparto chirurgia, sia in caso di ricovero sia in caso di prestazioni ambulatoriali. Ci sono per questo due psicologhe che sono in pianta stabile in chirurgia pediatrica, l’area più problematica, dove anche se i ricoveri sono spesso brevi, ma dove le patologie affrontate sono complesse. Le psicologhe agiscono in stretto contatto con i medici, fanno con loro il giro visita, e se ci sono necessità o particolari problematiche, si mettono in contatto con la famiglia, con i genitori, o con il bambino se abbastanza grande”.

L’impegno però non si ferma qui, infatti si cerca di seguire la famiglia anche dopo le dimissioni: “Se le famiglie vivono fuori Milano, al momento delle dimissioni, le psicologhe provvedono a mettere i genitori in contatto con i servizi territoriali, individuando centri adeguati. Per le famiglie che vivono a Milano invece, continuano ad essere seguite qui al Buzzi”

Il sostegno offerto da Obm Onlus è gratuito, e anche gli appuntamenti di follow up con le psicologhe sono supportate dall’associazione.

Oltre a questi servizi, i volontari offrono anche un servizio serale: “Il servizio serale fa lettura pre sonno. Anche questo servizio è nato da un’occasione: creando un gruppo di volontari pian piano ci si è accorti che non erano presenti la sera, e quindi abbiamo pensato di organizzare questa attività che si è rivelata molto apprezzata anche dai genitori e non solo dai bambini.”

Un altro ambito di interesse è il sostegno ai bambini prematuri e alle loro famiglie: “Ad oggi, qui in ospedale, ma anche in generale, i bambini prematuri, per vari motivi, sono in aumento, e molte mamme con gravidanze a rischio si recano qui al Buzzi dove, grazie anche alla presenza della Terapia della gravidanza e della Terapia neonatale, sempre più bambini sopravvivono. Come associazione cerchiamo di supportare il reparto, ad esempio comprando delle culle- incubatrici termoregolate, che mantengono il giusto livello di umidità pur dando le possibilità di aprirle, in modo che il genitore può toccare il suo bimbo, il personale può fare determinate operazioni senza spostarlo e questo dà grandi vantaggi soprattutto pensando che i bambini nati qui, pesano veramente poco, 500g o poco più. Inoltre, cominciando a lavorare con la terapia intensiva neonatale, si è campito che le mamme avevano bisogno di un sostegno psicologico perché non si è mai pronti alla nascita di un bambino prematuro, ma non solo, anche il personale ne sentiva l’esigenza, e così ora è presenta una psicologa anche in questo reparto”.

Gioco forza dell’Associazione, sta proprio nel lavoro in stretta sinergia con il personale ospedaliero.

L’Obm Onlus è un’associazione di aiuto su più livelli, che cerca e indirizza varie aree di competenza per favorire il benessere in situazioni difficili, cercando di rispondere a più esigenze della famiglia e dell’Ospedale.

Alice&Maura

https://ospedaledeibambini.it/
OBM Ospedale dei Bambini Milano, Buzzi Onlus,
Via Castelvetro 28, 20154 Milano
Tel: 0257995359

Unite si può: una storia di forza, di sostegno, di coraggio, di resilienza con un tumore al seno

Curiosi di sapere come superare una diagnosi difficile? Fatevi ispirare da lei! 

“Ma quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono l’animo può superare molte sofferenze”

W. Shakespeare

Oggi vi racconto la storia di una donna speciale, Dani. Lasciatevi ispirare da lei e dalla sua resilienza.

Come è nata l'associazione Unite si può?

Unite si può nasce nell’ ottobre del 2014 come logica conseguenza di un forum di sostegno  psicologico per donne operate al seno aperto nel 2012.

Dopo l’intervento, nel 2011, una notte in cui non riuscivo a dormire, ho cominciato a navigare su internet. Avevo bisogno di trovare “qualcosa” a cui aggrapparmi, qualcosa che mi potesse dare sostegno… e mi sono imbattuta in un forum sul cancro al seno. Così, d’impulso, mi sono iscritta e da quel momento non mi sono più sentita sola. Avevo trovato tante donne che stavano vivendo o avevano vissuto quello che vivevo io e che mi capivano. Mi hanno accompagnato tenendomi per mano e ogni volta che sono caduta, mi hanno tirato su e mi hanno donato un po’ della loro forza. Sarò loro eternamente grata.

Più tardi, io e altre mie compagne di avventura, ci siamo rese conto che si poteva fare di più. Le fondatrici del forum a cui eravamo iscritte, però, non erano disposte a seguirci, così ne abbiamo fondato uno nostro. Due anni dopo siamo approdate all’Associazione.

Che tipo di sostegno si cerca nell'associazione?

L’associazione viaggia di pari passo con il relativo forum e una pagina facebook dedicata. Compito dell’associazione è diffondere informazioni sul cancro e sulla prevenzione. Abbiamo partecipato e organizzato diversi eventi al riguardo. Abbiamo patrocinato e sponsorizzato una mostra fotografica a Sassuolo che si intitola La Donna: Dolore&Forza – che stiamo cercando di fare girare per l’Italia – e abbiamo organizzato una serie di incontri in associazione con la ASL di Mantova che si intitola Alimentamiamoci, oltre ad aver partecipato come testimonial al Party in Pink (patrocinato da S.Komen) nel 2013. Ma, soprattutto, tentiamo con la nostra presenza di dare lo stesso calore e lo stesso supporto psicologico che abbiamo ricevuto noi, cercando così di sconfiggere il senso di solitudine che assale dopo la diagnosi.

Nella dimensione di cura medica, cosa si tralascia?

Questa è una domanda complessa! Prima di tutto, bisogna dire che non si è mai preparati ad una diagnosi grave; nel nostro caso, di cancro. Se il medico è bravo, riesce a spiegarti quello che sta succedendo senza creare allarmismo. La mia esperienza, mi porta ad affermare che i medici dicono al paziente il minimo indispensabile nel momento in cui è necessario, perché la consapevolezza si acquisisce  graduatamente e non si può metabolizzare più di ciò per cui si è preparati in quel momento; inoltre, non tutti i pazienti sono uguali e non tutti reagiscono allo stesso modo. Si innesca un meccanismo di priorità e, al primo posto, c’è la Vita. Perciò, tutto ruota sul percorso “pratico” che porta alla salvezza: gli esami, il ricovero, l’intervento, le terapie… Il paziente è talmente frastornato e impegnato in tutto questo che, all’inizio, non c’è spazio per altro. Ma, man mano che la strada si delinea e si metabolizza la notizia… beh, allora si inizia a fare i conti con se stessi e con il proprio vissuto e qui, ci si inizia a sentire terribilmente soli. Gli ospedali più attrezzati dispongono di un servizio di psiconcologi che possono dare un grande aiuto ma, purtroppo, si tratta di un sostegno ancora limitato, suppongo per gli alti costi. Personalmente, ritengo che un sostegno di questo tipo sia indispensabile e, per questo abbiamo aperto un forum di “mutuo aiuto”. Non siamo psicologi, ma abbiamo tanto cuore! E consapevolezza!

Cosa significa avere un tumore? Cosa cambia nella percezione di sè?

Avere un tumore significa acquisire la consapevolezza della morte. Tutti moriamo ma, per fortuna, non ci pensiamo e questo ci dà quella leggerezza del vivere che è impagabile. Il tumore ti mette di fronte alla morte. Di punto in bianco, capisci che non sei immortale e devi fare i conti con te stesso, con i tuoi sospesi, con la tua fragilità. La prima cosa che perdi è, appunto, la leggerezza del vivere. Chi ha vissuto un’esperienza di cancro non sarà mai più la persona che era prima della diagnosi. In compenso, però, maturi una nuova scala di valori. Tutto acquisisce una valenza più profonda e intensa. Il sole non è più solo il sole: è il Calore. Per farti un esempio…

Ma, oltre a questa nuova percezione emotiva, ti trovi a dover fare i conti anche con una nuova fisicità: le cicatrici, la”mutilazione”,  la presenza di un corpo estraneo (la protesi)… ma anche solo la consapevolezza della presenza di un “alieno” che vive in modo simbiotico nel tuo corpo…. Sono tutte cose molto difficili da accettare. E non ti parlo di quello che succede quando ti guardi allo specchio e non hai più i capelli, o le ciglia; e le sopracciglia… Quando, nel giro di poche settimane, ingrassi di 7 kg e sei gonfia di cortisone… Semplicemente, non ti riconosci più. La persona allo specchio non sei più TU. Hai perso la tua identità.

La famiglia può essere vista come una risorsa o come un ostacolo nella malattia?

La famiglia è una grandissima risorsa! E’ il motore primario della reazione  perché chi ci sta attorno reagisce in base al modo in cui reagiamo noi. Se chi sta male, si dimostra forte, la famiglia – per così dire – si  “tranquillizza” perché vede una forma di reazione positiva, ma se il malato si lascia andare, si lascia andare anche la famiglia. Per assurdo, è chi sta male che ha l’onere di tranquillizzare i propri cari. E’ un grande peso, un fardello che a volte schiaccia, ma è anche il motore che innesca la reazione, che spinge a tirare fuori tutta la forza che ognuno di noi ha dentro di sé senza esserne consapevole. Io penso che, nel complesso, chi sta vicino ad un malato di cancro stia peggio del malato stesso perché è totalmente impotente e può solo assistere (nel senso di guardare, testimoniare e anche di assistenza). Il malato, invece, è sotto l’effetto dell’istinto di sopravvivenza e, pertanto, rivolge ogni energia al rilascio di quella forza interiore che gli permette di affrontare il percorso delle terapie fino a superarlo.

Come si vive in famiglia una diagnosi di questo tipo?

Una diagnosi così grave travolge la famiglia e la scombussola fin nelle sue fondamenta. Niente è più lo stesso. Tutti vengono travolti e vivono le proprie paure,  che sono comuni, ma anche proprie. Mi spiego meglio: tutto ruota attorno alla persona malata e tutti cercano di fare del proprio meglio per farla sentire accolta e amata. La persona malata si abbevera da questo affetto, ma al contempo si sente colpevole per aver sconvolto la vita delle persone care, così oltre alla paura per se stessa si aggiungono le paure per le persone amate (figli, compagno…). Ogni componente della famiglia, poi, elabora in proprio il dolore e le paure e le tiene per sé, per non pesare sulla persona malata. Così si crea una profonda solitudine che si può sviluppare e manifestare nelle maniere più disparate: insicurezza, aggressività, introversione, ecc..

Quando si capisce che il proprio corpo non è più malato, come ci si sente? Come si accetta la nuova corporeità?

Ecco un’altra domanda difficile… Non so bene come rispondere a questa domanda perché mi viene da dire che non si guarisce più. Intendo dire che la consapevolezza di mortalità acquisita ha per sempre sostituito la leggerezza del vivere e quindi, in un certo senso, a livello psicologico si resta malati. Ho letto un articolo che dichiarava che sta nascendo una nuova branca in oncologia riabilitativa che riguarda proprio i cosiddetti “lungosopravviventi”, cioè che hanno superato i fatidici 5 anni post intervento. Fisicamente, si impara a convivere con la propria fisicità modificata, ma si è molto più fragili. Nel mio caso personale, dopo la quadrantectomia al seno destro, ho subito un’annessiectomia preventiva (esportazione tube e ovaie). Ho fatto chemioterapia che mi ha modificato fisicamente (invecchiamento precoce della pelle, deterioramento delle unghie, perdita parziale di ciglia e sopracciglia, aumento del peso) e poi radioterapia sul seno (modificazione del colore della pelle e morte parziale delle cellule con conseguente modificazione dell’elasticità della pelle). Nel 2014 è sopravvenuta una trombosi completa della giugulare profonda destra e una parziale a braccio destro a causa, presumibilmente, dell’assunzione della terapia ormonale post chemio (che non è consigliabile interrompere perché è l’unica protezione contro una eventuale recidiva). La menopausa indotta e la successiva esportazione delle ovaie hanno accelerato l’osteoporosi e così, a seguito di una caduta, mi sono rotta il bacino e la clavicola lato sinistro e il primo metacarpo mano destra. No, francamente, non riesco a sentirmi “guarita”, ma per fortuna sono un’eccezione alla regola.

Che significato ha "star bene" dopo aver avuto un tumore?

“Star bene” significa fare in modo che l’esperienza vissuta non rimanga fine a se stessa. Vuol dire trasformare l’esperienza negativa in qualcosa di costruttivo e di positivo. Questo significa sconfiggere davvero il cancro. Non lasciargli lo spazio di distruggere il nostro Io ricco e profondo.

Da donna e da madre come si rincomincia a vivere? Da dove?

Come Donna, ci vuole  l’aiuto delle persone care. Conosco una donna che ha impiegato un anno dopo l’intervento prima di riuscire a passarsi la crema idratante sul seno, perché non riusciva ad accettare il “corpo estraneo” della protesi e la conseguente perdita di sensibilità; e conosco molte donne che hanno difficoltà a recuperare un’intimità sessuale con il proprio partner perché non si sentono più “adeguate” o perché i loro compagni fanno difficoltà a misurarsi con le cicatrici evidenti. Io sono stata molto fortunata. Il mio compagno mi è sempre stato vicino, facendomi sentire bellissima anche quando ero inguardabile e il suo amore e il suo affetto mi hanno permesso di accettarmi e di amarmi anche con le mie nuove “imperfezioni”. Come madre, invece, lavoro ancora a questa rinascita. Sono passati quattro anni, ma le mie ripetute vicissitudini in fatto di salute, hanno pesato (e pesano tuttora) sulle mie figlie. Ognuna ha reagito a modo proprio. La più grande (che al tempo aveva 15 anni) ha reagito con una forte introversione e la manifestazione di rabbia e aggressività. La piccola (che aveva 12 anni) invece, ha perso i suoi punti fermi di riferimento e ha sviluppato una forte sfiducia nel futuro e nelle proprie capacità. E’ in terapia da un anno e le cose stanno lentamente migliorando.

Noi, giovani psicologhe, cosa possiamo fare?

Potete fare moltissimo! Intanto, potete battervi affinché i servizi di supporto psicologico non vengano sottovalutati e vengano istituiti come normale prassi in tutti quei casi in cui il trauma di una malattia grave interferisce sul normale vivere. Potete adoperarvi presso le numerosissime associazioni che operano fattivamente presso le strutture ospedaliere, ma anche sul web, come il nostro forum. Le associazioni hanno sempre bisogno di persone preparate professionalmente, ma la scarsità dei fondi è per noi di grande ostacolo. Un’opera di volontariato in questo senso, sarebbe di grande vantaggio.

Alice 

La Storia di Giorgia: Storie familiari (parte 2)

Una storia di Empowerment familiare

Vi abbiamo presentato tante storie in questo periodo, storie che parlano di Empowerment e di famiglie che, rimboccandosi le maniche, si sono fatte forza, sfruttando quella che si chiama resilienza, insieme a tutte le risorse disponibili.
La nascita di un figlio, la nascita prematura di un figlio e una disabilità inaspettata, una malattia neurodegenerativa, il vedere gli occhi dei propri genitori spegnersi e svuotarsi pian piano.
Sono percorsi di tutti i giorni, in cui spesso ci troviamo ad immedesimarci e il nostro augurio, è che, proprio in questi racconti, ognuno possa trovare un attimo di conforto, di speranza e di condivisione.

Sono storie vere di persone che, nonostante le difficoltà diverse, tuttora presenti, hanno trovato nella famiglia un punto di lancio e di ri-lancio per la propria vita, quello che noi chiamiamo resilienza ed Empowerment familiare.

Oggi vi presento un’altra storia e un’altra famiglia a me molto cara:

"Il 30 luglio 2014 la nostra piccola Giorgia di soli 3 anni ha avuto una MAV (malformazione arterio venosa) spontanea....

La corsa con l'ambulanza al pronto soccorso e la tragica notizia di un'emorragia cerebrale!!

Non è possibile...non è vero...la nostra bimba così piccola …che male ha fatto per meritarsi tutto questo??? Perché lei e non io???

Tutte domande alle quali non trovi le risposte!!!! E la vita ti cambia in un istante...sembra un incubo e invece è semplicemente la realtà. Cerchi conforto nelle persone che più ti sono vicine la tua famiglia!!!!!!

Mamma e papà sono sconvolti e inoltre c'è Giulia sorella più grande di Giorgia...anche lei frastornata e triste per aver visto la sua sorellina stare male…ma grazie ai nonni e ai nostri amici, almeno lei nella sua tenera e dolce età riesce a stare tranquilla, in tanti se ne prendono cura.

Così inizia un percorso lungo e duro da affrontare ……. devi essere forte perché non hai un’alternativa, e grazie a tutte le persone che ci sono state vicine anche solo con un gesto o una semplice parola arriva il coraggio di affrontare questo grosso dolore!!!!

Quattro settimane in ospedale in terapia intensiva, giorno e notte ma quando si apriva quella porta trovavi sempre qualcuno ad aspettarti e darti conforto: un genitore, uno zio/zia un cugino/cugina, un amico/amica....

Poi il trasferimento nel centro di riabilitazione La nostra Famiglia a Bosisio Parini. E qui ti senti catapultato in un'altra realtà.... quanti bambini in tenera età con grossi problemi, quanti adolescenti con forti traumi o malattie gravi e quante mamme e papà disperati!!

Ma anche qui subentra fortunatamente la famiglia!!!!!!!! Io mi ritrovo così ad iniziare insieme a Giorgia un lungo percorso pieno di ostacoli che inizialmente sembrano insormontabili (non riuscire a comunicare, dover ricominciare tutto da capo, aspettando che presto i tuoi occhi tornino a splendere come prima, l’attesa di un tuo sorriso, un piccolo gesto che ci faccia capire che in quel piccolo corpicino c'è ancora la nostra dolce Giorgia) ma grazie al papà Omar che giornalmente arriva alla sera insieme a Giulia, sono più serena e il venerdì e sabato rimangono a dormire sul camper per esserci più vicini. E grazie ai nonni paterni che si occupano di Giulia mentre il papà Omar è al lavoro e grazie ai nonni materni che sono presenti ogni giorno e mi affiancano supportandomi e dandomi conforto; e grazie agli amici e ai parenti che con lo loro presenza, le parole e i gesti non ci hanno fatto mai sentire soli. Grazie a tutte le maestre, i bambini e le mamme che si sono resi disponibili e sono state sempre presenti con tanto amore e dolcezza.

Poi pian piano iniziano i primi progressi, i primi sorrisi, gesti e poche parole che ci rincuorano e ci fanno sperare in una ripresa seppur lenta. 

Grazie di cuore davvero a tutto il personale medico, infermieristico, ausiliario nonché a tutti i terapisti dell'ospedale S. Gerardo di Monza e alla Nostra Famiglia di Bosisio....

Grazie a tutti voi siamo riusciti ad affrontare una difficile situazione che ci ha cambiato la vita, che ci ha insegnato ad apprezzare le piccole cose, a godere di ogni singolo momento, a capire quanto sia importante il dono della vita, abbiamo ritrovato la fede religiosa e abbiamo scoperto di avere tante persone che ci vogliono bene!!!!!!!!! Ci siamo rafforzati e uniti ancor più di prima!!!!!!!!

Sono sicura che senza tutta questa GRANDE FAMIGLIA Giorgia non si sarebbe ripresa così bene e così in fretta, perché credo che anche lei sentisse di non essere sola e lottava per vivere e ritornare la Giorgia di prima dolce e testarda!!!!!!!!!!

Grazie a tutti è bello sapere di avere vicine tante persone che ancor oggi ci supportano e sono costantemente presenti nella nostra vita!!!!

Grazie per averci dato la possibilità di raccontare la nostra storia drammatica ma con un finale esplosivo!!!!!!!!!!

Giorgia Galbussera e Famiglia"

Alla prossima!

Maura

Empowerment e mamme: Ecco che da donna divento madre (Parte 2)

Storie di straordinaria quotidianità 

Una madre non dorme mai quando vuole. Essa è legata al sonno di suo figlio.

(Jean Gastaldi)

Dopo aver provato a capire cosa succede in teoria alle neomamme, passiamo ora alla concretezza!!

Abbiamo chiesto ad alcune mamme come è cambiata la vita dall’essere coppia ad essere genitore, quali sono state le gioie più belle e le difficoltà maggiori di questo passaggio, e come, l’avere accanto familiari, possa aiutare mamme e papà in questa avventura…

Nei prossimi post le loro risposte!

“Sarà un luogo comune... ma la vita ti si stravolge.

Questo è quello che mi dicevano tutti e negli "anni" che ho passato ad aspettare G. (si: anni perché ci è voluto veramente tanto tempo perché si decidesse ad arrivare) mi sono sempre chiesta in che modo sarebbe cambiata la nostra vita. Ero un po' preoccupata... avevo paura del "per sempre"... un bimbo arriva e sarai responsabile per sempre di questo cucciolotto. Ma per ora la vita ci è cambiata ma in modo più che positivo. E' tutto bellissimo. Ci sono alcuni momenti in cui io e mio marito ci chiediamo come fosse possibile la nostra vita senza di lui. I giorni scappano via veloci, siamo stanchi, veramente stanchi e mi chiedo... ma per che cosa mi stancavo prima? Adesso dormo poco e male, corro tutto il giorno, faccio sollevamento pesi, cucino, canto, ballo e raccolgo giochi da terra nello stesso momento e... sono contenta. Sono felice. Un bimbo è una gioia immensa, ti da una carica inimmaginabile. Mi sento di dire che è fondamentale per una coppia avere un cucciolo. Un bimbo arricchisce, ti fa crescere, ti fa vedere con altri occhi, ti fa amare come non avresti mai pensato...

E' ovvio, non sempre è facile, ti ritrovi da un giorno all'altro con un esserino da accudire e pensi: "e adesso che faccio?"... ma è la natura, il bimbo ti insegna e tu insegni a lui, e si cresce insieme e ci si corregge. Tante mamme lasciano poco spazio ai propri mariti, perché pensano non possano essere capaci. Io fin da subito ho "lasciato fare", ed è stato un bene perché adesso mio marito fa qualsiasi cosa... più o meno dai: all'outfit meglio che ci pensi io ;).

E vogliamo parlare dei nonni? Dio benedica i nonni perché senza sarebbe mille volte più difficile. Già da genitori sono fondamentali, da nonni poi conquistano quel valore aggiunto che ti salva in tante situazioni. Ti aiutano col bambino ma più che altro ti aiutano in tutte quelle faccende che nell'"avanti bimbo" erano piuttosto gestibili: stirare, cucinare, riordinare, lavarti, vestirti...

In conclusione, quindi, potrei dire che un figlio è la cosa più bella che possa capitare. Rafforza la coppia, perché si diventa famiglia, si scoprono nuovi aspetti del partner prima sconosciuti, c'è un vero e proprio rinnovamento, una nuova complicità. E per tutto questo e per molto altro ancora non posso che continuare a ringraziare.”

Mamma C

Continuate a seguirci per leggere la prossima esperienza!!!

Maura 

Cinema e dintorni: Gli incredibili, Servono i super poteri per l'empowerment familiare?

Una normale famiglia di super eroi!

Oggi per la nostra rubrica Cinema e dintorni vi proponiamo un film da supereroi!

Eccoli...ve li presento in breve, loro sono cinque e sono rispettivamente:

Robert "Bob" Parr, Mr. Incredibile: 41 anni, supereroe dotato di una forza sovrumana, un vero macho man!!!

Helen Parr, Elastigirl: moglie di Mr. Incredibile. Ha 39 anni, può allungarsi, piegarsi e assottigliarsi; insomma, è un tipo flessibile!!!

Violetta Parr: Figlia di Bob ed Helen. Ha circa 13 anni ed ha il potere di diventare invisibile e di creare campi di forza. Inizialmente è molto timida e introversa; il suo desiderio è quello di poter essere una persona normale, non dotata di superpoteri; solo in seguito all'avventura che vive insieme alla sua famiglia, imparerà ad accettarli, diventerà più socievole e sicura di sè.

Dashiell Parr, Flash: fratello di Violetta; come dice il nome, può correre alla "velocità della luce". Ha circa 10 anni, è un pò sbruffone e il classico..combina guai.

Jack Jack Parr: è il più piccolo di tutti. Inizialmente non manifesta alcun potere, ma durante il film stupisce tutti!

Direte, cosa ha a che fare una famiglia di super eroi, all'interno di un blog di Empowerment Familiare? Non dovrebbero avere già abbastanza Empowerment?

Apparentemente una famiglia Super, in pratica vedremo...una famiglia come tante altre. Ognuno è dotato di particolari poteri, che possono essere paragonati secondo una lettura metaforica, alle doti di ognuno di noi, ai talenti e risorse che ognuno ha dentro di sé. Sono tutti diversi, ma tutti indispensabili per la buona riuscita di qualsiasi missione.

I superpoteri però, cosi come le risorse, non sempre vengono impiegati al meglio, tanto che Bob, una sera, dopo un litigio con il suo odioso capo, non riesce a controllarsi e lo ferisce.

Imparare ad utilizzare al meglio le doti di ciascuno è fondamentale per trarne il miglio beneficio! Ecco che Bob, in segreto, si mette al servizio di una ragazza bisognosa del suo aiuto, per portare a termine una missione su un’isola. Dopo alcune avventure, tipiche di chi si trova a combattere il male, la moglie viene alla scoperta di tutto e cerca di rintracciare il marito. Mentre papà Incredibile si trova in pericolo, la famiglia lo raggiunge sull’isola, non senza attraversare peripezie.

Solo insieme riescono a sconfiggere i cattivi, portando a termine la missione. Tornati a casa però, scoprono che il loro piccolo è stato rapito, e si apprestano così ad una nuova avventura per riuscire a salvarlo. Una volta sconfitto il nemico, riescono finalmente a vivere alcuni mesi sereni…

Ma… ne siamo sicuri?

Ci saranno sicuramente altre missioni da compiere per i nostri supereroi, altre sfide da superare, altri nemici da sconfiggere, altre crisi da affrontare, così come succede in ogni famiglia, ma nel frattempo ognuno ha imparato la lezione: in squadra si superano con più facilità tutti gli ostacoli, soprattutto se ognuno può dare il meglio di sé.

Ecco che allora tutti si allenano in modo da migliorare i propri superpoteri per riuscire ad utilizzarli al massimo, a fin di bene, e sotto il proprio controllo.

Forse un po' di empowerment avrebbe fatto bene alla famiglia Incredibili, magari avrebbero capito subito che le risorse vanno coltivate e potenziate, ma soprattutto...

Bob: ...perché l'importante è che io e la mamma restiamo una squadra. Sempre... uniti, contro le... le forze del...

Helen: Dell'ostinazione.

Bob, sottovoce: No, io veramente volevo dire "del male".

Gli Incredibili




Alla prossima!
Maura

Cinema e dintorni: Una sconfinata giovinezza, Storia di un Caregiver

Un diario non serve quando si è felici!

Nella rubrica, Cinema e dintorni, vogliamo proporvi questa settimana alcuni film che ci possono aiutare a capire meglio il ruolo del caregiver.
Il primo che vi presentiamo ha la regia di Pupi Avanti, la trama è semplice e nello stesso tempo davvero affascinante, in cui caregiver e moglie hanno un'unica dimensione.

Troviamo Lino, esperto giornalista sportivo de il Messaggero e commentatore sportivo Rai, sposato da molti anni con Chicca, un'insegnante universitaria di filologia romanza. Entrambi soddisfatti delle loro professioni.

Il rapporto tra Lino e Chicca è un legame consolidato che, come accade in molte famiglie, ha superato non poche difficoltà tra le quali la sofferta mancanza di un figlio. Proprio nel periodo in cui sembrano aver trovato un loro equilibrio di coppia, Lino inizia ad accusare gli effetti debilitanti e degenerativi della malattia di Alzheimer, le prime dimenticanze, le prime stranezze.

La malattia scombussola inevitabilmente la relazione tra i due con Chicca che, mossa da amorevoli sentimenti, si ritrova tra mille dubbi ed angosce a dover trattare come un figlio piccolo il proprio marito pur di stargli vicino ed evitargli la sofferenza del ricovero.

Ecco una splendida immagine di come pazientemente, colei che assume il ruolo di caregiver accompagna, accudisce, si prende cura del proprio amato, che resta per Chicca, marito, amico, fedele compagno e mai Malato e Paziente.

Si sente nella voce e nei gesti della moglie tutto il peso, la responsabilità, ma anche l’amore, la dedizione, che la spinge a prendersi cura di Lino nonostante i momenti di sconforto.

Vi vogliamo lasciare con un ultimo pensiero, in una conferenza la dott.ssa Margaret Chesney e la dott.ssa Susan Folkman, dell’Osher Center for Integrative Medicine, dell’Università di San Francisco, hanno sottolineato l’importanza delle emozioni positive e del loro impatto sulla salute, per anni si sono dedicate a ricerche su come fronteggiare al meglio il caregiving in situazioni difficili. Ecco il loro modello, dall’acronimo BREATHE:

Breath: un respirare che è legato alla pratica meditativa della Mindfulness;

Realistic goals: avere scopi realistici circa la situazione;

Everyday events: cercare di trovare minuscoli eventi del quotidiano che abbiano una qualche bellezza, per poi condividerla;

Act of kindness: gesti gentili che possano creare angoli di sollievo;

Turn it around: rivedere ciò che è negativo tentando di cogliere un aspetto di crescita;

Honor strenghts: riconoscere il proprio valore e i propri meriti nella tempesta;

End each day with gratitude: la gratitudine come sostegno.

Per un approfondimento sul tema dell'Alzheimer, vi rimandiamo al nostro articolo: 5 mosse per chiacchierare con un malato di Alzheimer.

Una sconfinata giovinezza

"Se c'è un modo perché la sua mente e la mia continuino a comunicare…

io lo devo trovare"

Maura

L'empowerment e l'autoefficacia nel Caregiver

Il paziente nascosto!

Nell'ottica di empowerment familiare, come non prendere in considerazione quelle situazioni in cui, il tirare fuori le proprie risorse, risulta molto più che importante?
Ci occupiamo nei prossimi post di una figura particolare e delicata...il Caregiver.
Ho cercato in lungo e in largo, qualcosa che potesse raffigurare il caregiver che potesse spiegare bene il ruolo di persone così preziose nella vita di tutti. La maggior parte di noi avrà visto Amore e altri rimedi, film del 2010, in cui il bel Jamie Randall, rappresentate di prodotti farmaceutici e donnaiolo, si innamora perdutamente di Maggie Murdock, una ragazza stupenda, affetta dalla malattia di Parkinson.

Una frase mi ha sempre colpito di questo film, nella scena d’amore finale, in cui lui pentito delle misfatte, incontrando la sua amata dice: “Io ho bisogno di te e tu hai bisogno di me… hai bisogno di qualcuno che si prenda cura di te… è così per tutti”!

Perché infondo è vero, ognuno di noi, a qualsiasi età, anche nel pieno della salute e delle forze, ha bisogno di qualcuno che si prenda cura dei nostri bisogni, dei nostri affanni, dei nostri dolori e delle nostre gioie…

E alle parole della bella Meggie “non ti posso chiedere tutto questo “, non può che risuonare la risposta più vera e sincera di sempre: “Non me l’hai chiesto”.

Il caregiver è, nel linguaggio quotidiano, colui che si prende cura di qualcuno, letteralmente “colui/colei che “fornisce cure”, accudisce. I genitori sono caregiver per i figli spesso per tutta la durata della loro esistenza!

In caso di difficoltà, malattia, disabilità, il caregiver si occupa di aiutare e sostenere chi è nella sofferenza. Per i pazienti, i caregivers, sono un sostegno indispensabile, anche i medici e le istituzioni contano su di loro, insomma…nessuno potrebbe farne a meno!

Spesso sono familiari e amici che, pur non avendo particolari conoscenze mediche o infermieristiche, si prendono cura di un paziente per tutta la durata della malattia e per circa l’80% dei casi, si tratta di donne.

Ciò che a volte non si tiene in considerazione è che, chi si prende cura di un malato, soffre spesso quanto il malato stesso, e i casi di sofferenza fisica e psichica dei caregiver, sono sempre più in un aumento, anche per il semplice fatto che sono in aumento i caregiver stessi. Grazie infatti alla ricerca, alle diagnosi precoci, alle nuove terapie, la sopravvivenza dei malati, adulti, anziani, bambini, è aumentata, e con essa aumentano anche i bisogni di chi è malato. Spesso accudire qualcuno con difficoltà, comporta grossi costi affettivi, emotivi ed economici e può portare a limitazioni del tempo dovendo, così, rinunciare a molti impegni personali, compreso il lavoro.

Quando si parla di teorie e di cosa si dovrebbe fare, si fa presto a dire caregiver, ma nella realtà le cose sono molto più complicate; da ricerche scientifiche sul campo, emerge rabbia, stanchezza, senso di colpa, a volte addirittura "inutilità". Sono riscontrati spesso sintomi depressivi e d'ansia.

Spesso, la tensione del caregiver, arriva a manifestarsi anche sul piano fisico, immunitario, fisiologico. In particolare, tra le ripercussioni psicologiche ne esiste una, tipica di chi accudisce il proprio caro ammalato o di chi vive una malattia in prima persona, che si chiama Burden.

Il termine Burden (o Burden of Illness, BOI) viene utilizzato per indicare il carico psicologico e fisico sostenuto, in questo caso, dai familiari che assistono il proprio congiunto con patologia cronica, i cui sintomi sono simili a quelli dello stress prolungato: disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, difficoltà mnestiche, facile irritabilità, somatizzazioni, sbalzi di umore, agitazione, forte apprensione, facilità ad ammalarsi soprattutto nelle fasi non acute della malattia del paziente, ipercoinvolgimento, umore depresso, aumento dell’ansia. 

Essere caregiver insomma è una grande responsabilità e può comportare enorme fatica, ma sappiamo che, mantenere alto il proprio umore e cercare di preservare la propria salute e uno stato di benessere, è indispensabile per poter essere il miglior aiuto.

Ecco allora i 7 consigli che l’AIRC suggerisce per il caregiver:

• Informati: tieniti aggiornato sulla malattia e sulle cure, sui diritti del paziente e del caregiver
• Non trascurare l’alimentazione e il sonno 
• Fai esercizio: può aiutare a mantenere alto l’umore
• Prenditi un tuo spazio: conserva un po' di tempo da dedicare a te stesso facendo qualcosa di gratificante: non è un atto di egoismo, ma una necessità
• Chiedi aiuto: non esitare a cercare qualcuno che ti possa “sostituire”; dai fiducia a chi ti sta intorno, chiedi alle associazioni o istituzioni della tua zona,
• Parla con qualcuno: sfogarsi e tirare fuori emozioni positive e negative può aiutarti a trovare un po' di serenità. I gruppi di mutuo aiuto organizzati dalle varie associazioni spesso sono rivolti anche ai familiari dei pazienti con le varie patologie
• Curati quando stai male

Il caregiver spesso occupa le seconde file, sta dietro le quinte, ma senza di lui, sarebbe tutto più difficile!

“Ti salverò da ogni malinconia, perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te ...”

F. Battiato

Maura

Fonti:

www.caregiverfamiliare.it

www.airc.it

http://www.humantrainer.com

https://www.youtube.com/watch?v=qssHKBSskio

Rita Longo, Marina Penasso – DoRS Regione Piemonte, La difficile arte dell’aver cura. Il caregiver tra stress e resilienza