Tremate tremate.. le (quasi) psicologhe sono tornate!

Aria di cambiamenti da Empowerment! 

Dopo aver fatto sempre la stessa cosa nello stesso modo per due anni, inizia a guardarla con attenzione.
Dopo cinque anni, guardala con sospetto.
 E dopo dieci anni, gettala via e ricomincia di nuovo tutto.

Alfred Edward Perlman

Eccoci di nuovo qua. Finalmente si torna a casa, da Empowerment, dopo una lunga sosta che non ci ha di certo viste inoperative.

Dove eravamo rimasti? Quando nel 2016 è nato il blog eravamo alle prese con il primo anno di laurea magistrale, oggi il percorso di studi è finito.. siamo due dottoresse in psicologia! e abbiamo una gran voglia di raccontarvi quali sono gli argomenti che abbiamo approfondito in questo periodo di silenzio. 

Inoltre, tra qualche giorno iniziamo il tirocinio, ultimo tassello prima della abilitazione per essere psicologhe.  

Per questo abbiamo deciso di riprendere in mano la nostra creatura e di riadattarla al contesto in cui ci troviamo ora e ai bisogni ed esigenze che piano piano stanno nascendo.
Parleremo sempre di empowerment familiare e di come sia possibile potenziare le nostre risorse, ma vi presenteremo anche i nostri lavori di tesi e i progetti che stiamo portando avanti in università!

Come sempre, le avventure che ci aspettano sono parecchie.. se avete voglia di esserne ancora partecipi.. continuate a seguirci! 

Alice&Maura

“Perché anche tu sei importante!”, “Chi io?”

Nella nostra società le emozioni in generale vengono scoraggiate. Benché senza dubbio il pensiero creativo, come ogni altra attività creativa, sia inseparabilmente legato alle emozioni, è diventato un ideale pensare e vivere senza emozioni. 

Essere emotivo è diventato sinonimo di instabile e squilibrato.

E Fromm

Vogliamo parlare oggi di emozioni che spingono e creano relazioni nell’ambito adolescenziale e vogliamo partire con l’affermazione posta come titolo: “Perché anche tu sei importante!”.

“Se l’interno del cuore di un adolescente è come una camera chiusa a chiave, il mio compito è quello di bussare rispettosamente alla porta e aspettare una risposta.“ (N. Luxmoore)

Ai giorni nostri le emozioni sono sempre più nascoste dietro ad emoticon, faccine gialle non sempre facili da interpretare. Ci sono emozioni che è lecito provare ed esprimere, ed altre che spesso ci troviamo a inibire o sopprimere. 

In un’ottica di empowerment e di crescita personale, pensiamo che riconoscerle, etichettarle e dare un valore siano le fondamenta per uno sviluppo sano e consapevole. L’idea che un adulto giustifichi, legittimi le emozioni e i sentimenti provati da un adolescente, sta alla base di una crescita solida e sicura.

Un primo passo verso i ragazzi è quello di capire cosa provano, a cosa tende il loro cuore e cosa cercano di dirci con alcuni comportamenti spinti da emozioni non sempre facili per loro (e forse anche per noi!) da categorizzare.

Winnicott (1965), descrive la capacità di stare da soli come un’acquisizione evolutiva, distinguendo l’essere fisicamente soli, dal sentirsi emotivamente soli.

Quando ci si lascia dal proprio partner o ci si allontana dai propri amici, l’esperienza che si vive è difficile e ancora più difficile risulta a chi non può contare su quel senso internalizzato di relazione, che si costruisce solo quando “io mi sento accettato e accolto per quello che sono”.

Le rotture dei rapporti, qualsiasi essi siano, producono ansia e panico. 

È un abbandono. Un abbandono vero.

Non è un “fidanzatino” che se ne è andato, “l’amichetto del cuore” che si allontana. È parte del mio essere, della mia vita e come tale è degno di attenzione e di rispetto.

Ogni dolore, ogni emozione è degna di rispetto.

La vita turbina, scuote e smuove, tutti. La vita corre carica di stimoli, di confusione, di aspettative, di feste, di rumori. La paura di essere soli o di rimanere soli è una costante nella vita dell’uomo in quanto essere sociale; paura ancora più pervasiva nel ragazzo/ ragazza che sta cercando di scoprire e costruire il proprio posto nel mondo.

Il compito di noi educatori, deigenitori e degli adulti in genere, dovrebbe essere quello di aiutare gli adolescenti a passare attraverso i fallimenti, le tristezze, le delusioni, le gioie, le soddisfazioni, le fasi di transizione del crescere senza uscirne distrutti quando le cose non vanno come ci si aspetta.

Ma come fare? Ecco dei semplici consigli:

• Non banalizzare quanto viene raccontato: chi ci racconta e ci dona parte del suo pensiero e della sua vita si mette a nudo di fronte a noi, è necessario sempre rispettarlo e valorizzarlo;
• Ascoltare: l'ascolto attivo è una delle prime forme di attenzione;
• Leggittimare: a volte è un bene legittimare e giustificare alcune emozioni provate, anche quando queste sono negative come la rabbia;
• Chiedere "permesso": lasciare la privacy e la scelta di raccontare, esprimere o meno quello che si prova è segno di rispetto, i ragazzi lo apprezzeranno!
• Essere una Presenza sicura: Esserci è un'altra forma di attenzione, essere il porto sicuro al quale poter tornare sapendo di trovare una base solida anche se autoritaria;
• Raccontare: sentire dai genitori ed educatori che anche loro hanno vissuto storie, esperienze simili aiuta i ragazzi perchè non li fa sentire soli. Le paure e i dubbi di oggi possono essere molto simili a quelli di "un pò di tempo fa"!

Aiutare gli adolescenti a leggere e comprendere le sfumature del mondo emotivo, così come a distinguere emozioni transitorie da affetti consolidati, significa allenarli a una migliore coscienza del proprio mondo interiore, alla tolleranza emotiva e alla resistenza allo stress (Marmocchi, Dall’Aglio & Zannini, 2004), competenze trasversali, adattive e quindi utili in tutto l’arco di vita.

A presto

Maura & Alice

Fonti

Nick Luxmoore, Adolescenti con il cuore a mille

Marmocchi, Dall’Aglio & Zannini, Educare le Life Skills

Empowerment e la scelta di una vita: Felicità o Benessere?

Dottore che sintomi ha la felicità?

"Il concetto di responsabilità poggia su una visione dell'individuo profondamente e intrinsecamente positiva secondo la quale il soggetto è innanzitutto portatore di risorse. Conseguentemente il benessere non si qualifica solo come assenza di patologia ma soprattutto come messa a frutto e piena espressione di tali risorse."

(Balzarotti & Biassoni) 

Rubo questa domanda provocatoria dallo stato di Whatsapp di un amico e da una canzone di Jovanotti e ve la giro: 

Secondo voi che sintomi ha la felicità?

Come siamo quando siamo felici?

Come stiamo quando siamo felici?

I Negrita anni fa hanno provato a rispondere parlando di rumori con "Che rumore fa la felicità?".  Aldo Giovanni e Giacomo insieme a Samuele Bersani si dicevano:“Chiedimi se sono felice”.
Tante le domande, poche le risposte.

C’è anche chi parla di totale assenza di malattia, chi di appagamento, chi di obiettivo da raggiungere nella vita. 

E la psicologia?

Gli psicologi ci dicono che non possiamo essere felici per tutti la vita. 

Ma tranquilli, non è una brutta notizia. 

Felicità o gioia in psicologia sono, infatti, emozioni e per definizione si tratta di uno stato transitorio e momentaneo. E noi non ci accontentiamo di stati transitori e momentanei.

Noi vogliamo stare bene sempre giusto?

Ecco, allora si parla di benessere.

La domanda quindi cambia: “dottore che sintomi ha il benessere?”. 

E forse abbiamo la risposta. 

Gli scienziati hanno scoperto che il nostro cervello è predisposto per provare felicità e farci sperimentare benessere, esiste infatti una sola area che, se lesionata, rende impossibile provare emozioni piacevoli. Ho un’altra bella notizia: si trova in una regione molto profonda ed è praticamente impossibile comprometterla! 

I sintomi del benessere, invece, possono essere così riassunti: 

• Avere un atteggiamento positivo verso se stessi che parte dall’abilità di esplorare i propri limiti per arrivare a una valutazione positiva della persona che si è. 
• Avere buoni legami con altre persone caratterizzati da sentimenti di fiducia ed empatia. Tutto questo grazie alla capacità di amare e di prendersi cura dell’altro che ognuno di noi ha. 
• Essere autonomi, che non significa vivere da soli e non dipendere economicamente da nessuno ma essere capaci di prendere scelte determinanti da soli, sentirsi indipendenti nell’affrontare il mondo e non sentirsi influenzati dall’opinione altrui mentre si prende una decisione. 
• Essere capace di individuare, scegliere o creare un ambiente adatto alla propria psiche (chiamiamola anche anima se ci va!). A questa capacità si lega anche l’abilità di modificare, trasformare e controllare ambienti complessi con creatività. (tranquilli non si riferisce solo ad addobbare in modo creativo la propria camera!) 
• Avere uno scopo di vita che dia senso e direzione alla propria vita, supportato da convinzioni e valori profondi. 
• Percepire un continuo sviluppo del proprio potenziale e avere la tendenza a cercare il confronto con nuove sfide e compiti. 

Non fatevi prendere dalla paura: non è necessario avere tutti questi “sintomi” perché anche solo uno influenza la percezione degli altri!

Il benessere, inoltre, non è una mera condizione o del corpo o della mente è qualcosa che proviamo in un coinvolgimento completo con la nostra corporeità, indipendentemente dal nostro livello di salute. 

Oggi abbiamo fatto il pieno di buone notizie, vi sentite anche voi un  po' rigenerati? 

Voi che sintomi avete?


Alice&Maura 

L'Empowerment familiare e l'autismo con #sfidAutismo: 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi

Primo passo per sconfiggere? Eliminare il pregiudizio!

Lei ha dimestichezza con la parola "autismo"?

Con questa provocazione oggi ci fermiamo a riflettere sulla Giornata di sensibilizzazione per l'autismo. Vi abbiamo raccontato la storia di Franco e Andrea oggi vi raccontiamo di Ellen e di come la sua vita è cambiata quando si è sentita chiedere: "lei ha dimestichezza con la parola autismo"?

Ellen Notbhom è una mamma che racconta con la voce di suo figlio 10 Cose che un bambino autistico vorrebbe che tu sapessi, un articolo e poi un libro con un successo strepitoso che l'autrice commenta così: 

Decisi che il motivo del suo successo era che parlava con la voce di un bambino: una voce che generalmente non viene ascoltata in mezzo al frastuono sempre più caotico di chi parla di autismo. 

La sfida di Ellen è, infatti, combattere i pregiudizi che si formano intorno all'autismo, spesso fomentati dalle parole che si usano per definire questa condizione, tuttavia proprio le parole che usiamo quotidianamente impediscono lo sviluppo di una prospettiva sana nei confronti dell'autismo di un bambino.

Lo sappiamo bene quanto i pregiudizi influenzino il nostro modo di pensare e di conseguenza di guardare il mondo e di comportarci. Forse è il caso di iniziare a superarli, soprattutto quando nascono intorno a etichette.

Una persona non è mai la sua diagnosi.

MAI.

C'è sempre altro e val la pena di cercarlo.

Il primo passo di Ellen verso una prospettiva sana e senza stereotipi è il suo "decalogo"che ogni adulto e ogni figura educativa dovrebbe tenere bene a mente SEMPRE: 

1. Io sono un bambino 
2. I miei sensi non si sincronizzano
3. Distingui fra ciò che non voglio fare e ciò che non posso fare
4. Interpreto il linguaggio letteralmente
5. Fai attenzione ai modi in cui cerco di comunicare 
6. Fammi vedere! Io ho un pensiero visivo
7. Concentrati su ciò che posso fare e non su ciò che non posso fare
8. Aiutami nelle situazioni sociali
9. Identifica che cosa innesca le mie crisi 
10. AMAMI INCONDIZIONATAMENTE 

e il vostro primo passo?

Alice & Maura

Altri spunti di riflessione sul tema:
L'empowerment familiare e l'autismo

Fonti 

Notbhom E., 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi  

Cinema e dintorni: Zootropolis, resilienza e voglia di farcela!

Zootropolis, a scuola di "Non mi arrendo"!

“Zootropolis è il luogo dove i nostri antenati hanno scelto di vivere in pace e dove ognuno può essere ciò che vuole.”

Zootropolis è il nuovo successo targato Disney diretto da Byron Howard e Rich Moore, nelle sale cinematografiche da circa un mese, che vi proponiamo oggi a Cinema e dintorni.

Il cartone racconta le vicende di Judy, una coniglietta di provincia che vuole diventare agente di polizia. Il suo sogno può realizzarsi a Zootropolis la città in cui ognuno può essere ciò che vuole e i mammiferi vivono in sintonia tra loro. Tuttavia non è facile essere una coniglietta poliziotto, circondata da prestanti mammiferi giganteschi e dimostrare a sé e agli altri di essere all’altezza del compito e della divisa.

“I won’t give up, no I won’t give in

Till I reach the end

And then I’ll start again

Though I’m on the lead

I wanna try everything

I wanna try even though I could fail

I won’t give up, no I won’t give in

Till I reach the end

And then I’ll start again

No I won’t leave

I wanna try everything

I wanna try even though I could fail”

Video della canzone ufficiale_traduzione del brano

Judy riesce a distinguersi durante l’addestramento e con orgoglio a essere ammessa alla caserma della centrale. È qui che inizierà la sua vera sfida: dimostrare a tutti i grandi e possenti animali che la circondano che anche lei può farcela... perchè a Zootropolis ognuno può essere ciò che vuole.

La trama e la canzone dovrebbero riportarvi un concetto molto caro al nostro blog: la resilienza. Judy è una coniglietta coraggiosa e resiliente... oltre che impegnata nella lotta contro il bullismo. Si impegna a fondo e davanti alle situazioni più difficili o alle sconfitte personali mette in atto strategie di rivalutazione positiva di ciò che le è accuduto, cercando un modo per migliorare sempre. Si concentra tanto sul presente, quanto sul futuro e prova a rileggere in modo positivo la sua vita. Diventando così anche modello di cambiamento per altri un po' "più scoraggiati".

Prendiamo esempio da Judy sopratutto in questi giorni di difficoltà per il mondo.

A me è sembrato che questo film porti con sè un messaggio di speranza da condividere a gran voce: una città gigantesca in cui tante specie animali diverse, prede e predatori, erbivori e carnivori, vivono in sintonia, dando la possibilità a tutti di realizzare i propri sogni... ed essere felici! Tiriamoci su le maniche e diamo vita a questa città anche al di fuori del mondo cinematografico.

“Hai ragione solo su una cosa: io non mollo mai!”

Buona visione!

Alice

Cinema e dintorni: How do you see me? La sindrome di Down

"Perché il problema resta quello di sempre, l'indifferenza è un muro trasparente" 

Nek, Credere Amare Resistere

Ecco online la nuova campagna di comunicazione dell’associazione CoorDown Onlus, pensata in onore della giornata mondiale sulla sindrome di Down.#howdoyouseeme, ve la riproponiamo oggi per la nostra rubrica Cinema e dintorni.

Le due protagoniste al femminile nel video sono rispettivamente Olivia Wilde e AnnaRose, ragazza con la Sindrome di Down.

Nel video la vita di AnnaRose è interpretata da Olivia Wilde; Una giovane donna dallo sguardo fiero, profondo, si guarda allo specchio e racconta come si vede: "This is how I see myself", "As a person you can rely on", le emozioni, i sentimenti, i traguardi raggiunti.

L'obiettivo è quello di promuovere una riflessione su come le persone affette da Sindrome di Down vedono se stesse, in confronto a come queste sono viste dagli altri, essendo spesso vittime di discriminazioni basate su preconcetti e stereotipi. 

I pregiudizi e gli stereotipi, accompagnano da sempre, l'esistenza umana. In particolare il pregiudizio, viene definito in letteratura, come un giudizio precedente all’esperienza o in assenza di
dati sufficienti. Identifica inoltre, quella tendenza dell'uomo, a considerare in modo ingiustificatamente sfavorevole o favorevole un determinato gruppo sociale e i suoi componenti.
Questo si crea in maniera dinamica nei bambini e negli adulti, nel momento in cui si cerca in autonomia di capire e valutare il mondo sociale a partire dalle proprie risorse cognitive.
Accanto al pregiudizio, troviamo il concetto di discriminazione, che viene definito invece come l'insieme di comportamenti positivi o negativi diretti a individui sulla base della loro appartenenza a un determinato gruppo sociale, o, come ci presenta AnnaRose in questo filmato, in base alla loro disabilità.
Insieme a questi concetti, possiamo definire gli stereotipi sociali. Questi hanno origine da un processo di categorizzazione sociale, cioè nell'attribuzione di alcuni tratti in comune a tutti gli individui che sono membri di un gruppo e nell’attribuire ai membri stessi, alcune differenze rispetto a membri di altri gruppi. Gli stereotipi sociali, introducono la semplicità e l’ordine, là dove sono presenti complessità e variabilità.
L'uomo, è quindi portato a compiere delle categorizzazioni sociali, per semplificare la quantità innumerevole di informazioni che gli arrivano dall'esterno.
Spesso davanti al "non noto", vengono messi in atto dei comportamenti di difesa, che portano a mettere in campo stereotipi e pregiudizi inefficaci e negativi, e purtroppo questo accade molto frequentemente quando si incontra la disabilità.
E' il processo di pensiero che viene guidato dal sistema intuitivo, veloce, spesso non conscia.
Da qui l'importanza di conoscere questo modo che ognuno di noi ha di categorizzare le cose e le persone, per contrastarlo quando fallisce, e quando ci porta a compiere delle considerazioni poco funzionali o poco etiche.

Questo è quello che ci insegna questa campagna, anche se tutti vedono in AnnaRose, una ragazza affetta dalla sindrome di Down, AnnaRose non è la sindrome di Down, ma è una figlia, una sorella e molte altre cose.
"Come mi vedi?", potrebbe anche fare da sfondo a molte conversazioni con amiche, con adolescenti, e con ragazzi e ragazze che incontriamo ogni giorno, ma anche a molte conversazioni fatte allo specchio, con noi stessi.

La campagna ‘How Do You See Me?’ è stata realizzata insieme a DSi – Down Syndrome International e con il contributo di Down Syndrome Australia, Down’s Syndrome Association (UK), Fondation Lejeune e Les Amis d’Eléonore (Francia).

Alice& Maura

Fonti:
Brown Rupert, Psicologia del pregiudizio, 2013

Un pomeriggio al SAPRE, un servizio di empowerment familiare per i genitori

 “Un servizio per i genitori nato dai bisogni dei genitori”

Oggi vi vogliamo presentare il SAPRE-UONPIA, un servizio all’interno della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, facente parte del dipartimento di Neuroscienze di salute mentale, U.O. Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (UONPIA), avente come dirigente medico la dott.ssa Antonella Costantino.

Abbiamo scelto di andare ad incontrare il personale professionista di questo Servizio, perché in linea con la nostra idea di Empowerment Familiare e di sostegno delle risorse residue della famiglia, anche in caso di confronto con la disabilità e le difficoltà che una malattia può portare all’interno del nucleo familiare.

Il SAPRE è un Servizio di Abilitazione Precoce per i Genitori con bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e altre gravi malattie metaboliche e neuromuscolari, gravemente invalidanti. L’obiettivo principale e la Mission di questo servizio sono quelle di insegnare ai genitori a:

•  Sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana;
• Saper gestire in modo concreto ed efficace il rapporto con il Sistema Sanitario Nazionale, le istituzioni, gli enti e le associazioni
•  Mantenere il proprio stato di salute mentale preesistente allo scontro con la patologia del figlio

Abbiamo chiesto alla dott.ssa Chiara Mastella, Fisioterapista e Counselor Sistemico Sanitario, fondatrice del SAPRE, come è nato questo servizio e perché:

“Io nasco come fisioterapista del 1986, e a quel tempo, i metodi di riabilitazione erano fortemente centrati sull’addestramento dei genitori. L’addestramento dei genitori aveva però un problema importante: per utilizzare il genitore come esecutore di tecniche, occorre gestirne la motivazione nel tempo. Quello che non dicevano quelle tecniche, è che il bambino non sarebbe tornato un bambino normale, ma sarebbe rimasto per tutta la sua vita un bambino gravemente disabile con i danni strutturali e biologici tipici della malattia. La riabilitazione insegnava strumenti, tecniche ed esercizi che potevano migliorare alcune performance. Tuttavia, il genitore si scontrava con il tempo, la fatica e l’impegno e nonostante questo, il bambino restava disabile.

Oltre a tutte le tecniche internazionali di allora Doman, Bobath, Vojta ecc, venni a conoscenza della metodica “Pedagogia conduttiva” di Andras Petò a Budapest nel trattamento di paralisi cerebrali infantili (PCI). Andai quindi, ad imparare questa metodica e mi si aprì un mondo: come far fare la pipì, la cacca al bambino, come abituarlo a vivere nel quotidiano con la sua disabilità. Anche se non c’erano prospettive di guarigione venivano insegnate cose semplici e apparentemente banali: i bambini gravi rimanevano gravi ma potevano acquisire abilità che non avevo mai considerato prima.

I trattamenti riabilitativi in Italia, erano legati ai centri di riabilitazione pubblici negli ospedali, come le varie UONPIA, con risorse limitate e quindi, con percorsi limitati sulle famiglie e con tempi di attesa lunghissimi, oppure erano affidati ai servizi privati e convenzionati, che magari davano qualche prestazione in più, ma il cui modello era sempre quello “terapista sul bambino”. Al genitore si diceva “Fai il genitore che al bambino ci penso io”: peccato che fare il genitore di un bambino gravemente disabile non sia come educare un figlio sano.”

Ed è forse questo uno dei punti cruciali con una coppia di genitori, di un bambino, malato di una malattia incurabile, deve fare i conti: confrontarsi con attese diverse, scontrarsi con le difficoltà quotidiane che si possono presentare nella gestione, nella crescita e nell’educazione del proprio figlio, diverse rispetto a quelle che si presentano nell’affrontare la crescita di un bambino sano.

“Nel frattempo mi era stato chiesto di contenere questo intervento sulle PCI per una serie di motivi legati anche al grave conflitto che si creava con i servizi sul territorio.

Così mi sono dedicata alla passione per la SMA, che già era iniziata parallelamente a questo percorso, e dove maggiormente l’intervento sui genitori mi sembrava adeguato, dato che il bambino SMA nessuno lo prendeva in carico e impone ai genitori un’intensità di assistenza da subito, che non è solo la fisioterapia ma anche legata alla respirazione, all’alimentazione e soprattutto alla morte.

Questo mi ha spinto a cercare una formazione come Counselor Sistemico Sanitario, che esplorava all’interno del nucleo familiare tutte le domande, le problematiche, ma anche le possibili risorse, attraverso piccole interviste, lo stare con le famiglie, il mangiare insieme, giocare, andare a trovarle, rispondere alle telefonate 24 ore su 24. Il nostro ruolo non era quello di far finta: muovere un braccio o una gamba dicendo di occuparci così di una famiglia, in realtà occuparsi della famiglia è un investimento grande della risorsa operatore.”

La grande motivazione alla base del SAPRE-UONPIA e dei suoi professionisti, è quella di cercare di tirare fuori salute dal nucleo famigliare costruito precedentemente l’incontro, o scontro, con il bambino malato. L’obiettivo principale è che la famiglia possa sopravvivere e rimanere sana di fronte al dolore terribile della morte di un figlio, dato che “i bambini con la SMA muoiono tutti i giorni e tutte le settimane”. Nonostante la famiglia diventi pian piano capace di far crescere un bambino, la SMA è incurabile e, “vince sempre sull’uomo”.

“Nel 1998 incontro Cesare, bambino SMA1 e il suo papà Gianfranco Baldinotti, che mi disse “Tu cosa vuoi fare da grande? Tu aiutami e insieme faremo un servizio per genitori. Quello che mi interessa è saltar fuori dalla malattia di Cesare perché lui morirà, ma noi sopravviveremo a lui”.

NEL 2000 presentammo il “Progetto Abilità” al Settore Famiglia del Comune di Milano per poter fondare il SAPRE la filosofia che lo sostiene. Inaspettatamente, vincemmo il primo premio, un miliardo di lire: io Terapista e Counselor e Gianfranco genitore e ingegnere. Essendo diviso in tre anni e vinto attraverso l’allora ICP, Istituto di Perfezionamento, (dal 1995 Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico), era una cosa troppo grande per un’azienda forse non ancora pronta. Dentro questa vincita nasce il servizio SAPRE, Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori, il cui obiettivo è quello di fornire conoscenze, competenze, abilità e motivazione per essere una coppia genitoriale di un bambino con la SMA o con altre malattie metaboliche rare, gravemente invalidanti, a prognosi altamente infausta. Con il premio ridotto dopo il passare degli anni, abbiamo allestito e costituito il centro all’interno dell’ICP (ora Policlinico), con l’obiettivo famiglia che rimane il motore principale.”

Tutto si gioca nel capire la relazione della coppia genitoriale, la relazione tra i parenti, tra chi c’è in casa e vive con in contatto con il bambino, per questo sono invitati a recarsi al servizio tutti quelli che possono supportare la genitorialità competente.

Come ci racconta la Dott.ssa Mastella, ci sono alcune cose pratiche che occorre imparare legate alla malattia, che diano sicurezza e capacità di muoversi anche con il Servizio Sanitario, con la suola, i medici e che possano aiutare la famiglia ad affrontare il dolore all’aggravamento della malattia, ad informare il bambino sulla sua malattia (a seconda del livello cognitivo) e aiutarlo ad affrontare il peggioramento della stessa, fino alla morte.

“I binari essenziali, quindi, quando incontro una famiglia sono quelli della Mission del SAPRE: è importante che i genitori diventino i migliori genitori per quel bambino e che, anche se lui muore, i genitori rimangano genitori. È importante per la famiglia e per il bambino SMA, trovare soluzioni per vivere il poco tempo con soddisfazione, con la consapevolezza di essere passato di qua, di essere venuto a trovare questa famiglia e poi fare le valigie e partire per un altro viaggio. Per il SAPRE è quindi importante il sostegno e il rinforzo della motivazione, la conoscenza e le competenze della famiglia, l’Empowerment e mantenere la salute genitoriale anche dopo la morte del bambino.”

Oltre all’impegno quotidiano nel sostegno alla famiglia e ai bambini, ogni anno durante l’estate il SAPRE organizza uno stage residenziale teorico pratico, di formazione per genitori, fratelli e altri, di bambini affetti da SMA con carrozzina elettronica: “Mio figlio ha una 4 ruote”, giunto quest’anno alla sua 8° edizione.

SAPRE-UONPIA 

(Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori - Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza)

Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico; Viale Ungheria, 29 - 20138 – Milano

http://www.policlinico.mi.it/Reparti/n/SCH_UONPIA_Sapre_150709.pdf

http://www.sapre.it/



A presto!
Maura &Alice

La Storia di Giorgia: Storie familiari (parte 2)

Una storia di Empowerment familiare

Vi abbiamo presentato tante storie in questo periodo, storie che parlano di Empowerment e di famiglie che, rimboccandosi le maniche, si sono fatte forza, sfruttando quella che si chiama resilienza, insieme a tutte le risorse disponibili.
La nascita di un figlio, la nascita prematura di un figlio e una disabilità inaspettata, una malattia neurodegenerativa, il vedere gli occhi dei propri genitori spegnersi e svuotarsi pian piano.
Sono percorsi di tutti i giorni, in cui spesso ci troviamo ad immedesimarci e il nostro augurio, è che, proprio in questi racconti, ognuno possa trovare un attimo di conforto, di speranza e di condivisione.

Sono storie vere di persone che, nonostante le difficoltà diverse, tuttora presenti, hanno trovato nella famiglia un punto di lancio e di ri-lancio per la propria vita, quello che noi chiamiamo resilienza ed Empowerment familiare.

Oggi vi presento un’altra storia e un’altra famiglia a me molto cara:

"Il 30 luglio 2014 la nostra piccola Giorgia di soli 3 anni ha avuto una MAV (malformazione arterio venosa) spontanea....

La corsa con l'ambulanza al pronto soccorso e la tragica notizia di un'emorragia cerebrale!!

Non è possibile...non è vero...la nostra bimba così piccola …che male ha fatto per meritarsi tutto questo??? Perché lei e non io???

Tutte domande alle quali non trovi le risposte!!!! E la vita ti cambia in un istante...sembra un incubo e invece è semplicemente la realtà. Cerchi conforto nelle persone che più ti sono vicine la tua famiglia!!!!!!

Mamma e papà sono sconvolti e inoltre c'è Giulia sorella più grande di Giorgia...anche lei frastornata e triste per aver visto la sua sorellina stare male…ma grazie ai nonni e ai nostri amici, almeno lei nella sua tenera e dolce età riesce a stare tranquilla, in tanti se ne prendono cura.

Così inizia un percorso lungo e duro da affrontare ……. devi essere forte perché non hai un’alternativa, e grazie a tutte le persone che ci sono state vicine anche solo con un gesto o una semplice parola arriva il coraggio di affrontare questo grosso dolore!!!!

Quattro settimane in ospedale in terapia intensiva, giorno e notte ma quando si apriva quella porta trovavi sempre qualcuno ad aspettarti e darti conforto: un genitore, uno zio/zia un cugino/cugina, un amico/amica....

Poi il trasferimento nel centro di riabilitazione La nostra Famiglia a Bosisio Parini. E qui ti senti catapultato in un'altra realtà.... quanti bambini in tenera età con grossi problemi, quanti adolescenti con forti traumi o malattie gravi e quante mamme e papà disperati!!

Ma anche qui subentra fortunatamente la famiglia!!!!!!!! Io mi ritrovo così ad iniziare insieme a Giorgia un lungo percorso pieno di ostacoli che inizialmente sembrano insormontabili (non riuscire a comunicare, dover ricominciare tutto da capo, aspettando che presto i tuoi occhi tornino a splendere come prima, l’attesa di un tuo sorriso, un piccolo gesto che ci faccia capire che in quel piccolo corpicino c'è ancora la nostra dolce Giorgia) ma grazie al papà Omar che giornalmente arriva alla sera insieme a Giulia, sono più serena e il venerdì e sabato rimangono a dormire sul camper per esserci più vicini. E grazie ai nonni paterni che si occupano di Giulia mentre il papà Omar è al lavoro e grazie ai nonni materni che sono presenti ogni giorno e mi affiancano supportandomi e dandomi conforto; e grazie agli amici e ai parenti che con lo loro presenza, le parole e i gesti non ci hanno fatto mai sentire soli. Grazie a tutte le maestre, i bambini e le mamme che si sono resi disponibili e sono state sempre presenti con tanto amore e dolcezza.

Poi pian piano iniziano i primi progressi, i primi sorrisi, gesti e poche parole che ci rincuorano e ci fanno sperare in una ripresa seppur lenta. 

Grazie di cuore davvero a tutto il personale medico, infermieristico, ausiliario nonché a tutti i terapisti dell'ospedale S. Gerardo di Monza e alla Nostra Famiglia di Bosisio....

Grazie a tutti voi siamo riusciti ad affrontare una difficile situazione che ci ha cambiato la vita, che ci ha insegnato ad apprezzare le piccole cose, a godere di ogni singolo momento, a capire quanto sia importante il dono della vita, abbiamo ritrovato la fede religiosa e abbiamo scoperto di avere tante persone che ci vogliono bene!!!!!!!!! Ci siamo rafforzati e uniti ancor più di prima!!!!!!!!

Sono sicura che senza tutta questa GRANDE FAMIGLIA Giorgia non si sarebbe ripresa così bene e così in fretta, perché credo che anche lei sentisse di non essere sola e lottava per vivere e ritornare la Giorgia di prima dolce e testarda!!!!!!!!!!

Grazie a tutti è bello sapere di avere vicine tante persone che ancor oggi ci supportano e sono costantemente presenti nella nostra vita!!!!

Grazie per averci dato la possibilità di raccontare la nostra storia drammatica ma con un finale esplosivo!!!!!!!!!!

Giorgia Galbussera e Famiglia"

Alla prossima!

Maura

Cinema e dintorni: Lilo e Stitch, la famiglia e la cura

Ohana: la famiglia che cura e non dimentica

"Ohana significa famiglia e famiglia significa che nessuno viene abbandonato o dimenticato."

Cinema e dintorni, torna nell'universo Disney per avvicinarsi al mondo della cura a piccoli passi.

Oggi parliamo di Lilo e Stitch, una storia di tenerezza.

Stitch è il nome che la piccola Lilo assegna allo strano cucciolo che adotta per due dollari alla canile della piccola isola su cui vive. Lilo non sa che Stitch è un esperimento alieno programmato per distruggere qualsiasi cosa, è considerato un prodotto mal riuscito di una mente distorta ed è in fuga dalla sua galassia.

Anche Lilo è una bambina particolare. Ha difficoltà ad avere amici, è orfana e rischia di essere affidata ai servizi sociali se Nani, la sorella maggiore, non riesce a dare stabilità alla loro situazione. Nani è giovane e sa fare la sorella, non la mamma, tuttavia si impegna e prova in ogni modo a prendersi cura della piccola. Il motto della loro famiglia è  racchiuso nella parola “Ohana”:

Ohana significa famiglia e famiglia significa che nessuno viene abbandonato o dimenticato.

L’indole distruttiva di Stich si incontra e si scontra con il legame familiare delle due sorelle. Provate dalla perdita dei genitori, resilienti, hanno imparato che la famiglia è il luogo in cui chi se ne va non va dimenticato, ma neanche abbandonato. Lilo non vede la diversità aliena e distruttiva di Stitch, come Nani e gli abitanti dell’isola, è in gamba si vede subito! In modo simile allo stile con cui Nani si prende cura di lei, cerca in tutti i modi di aiutare Stitch a essere meno distruttivo e fa in modo di trovargli un posto nella loro casa e nella comunità dell’isola. Il piccolo alieno inizialmente fatica molto a capire questa forma di legame direzionato alla costruzione e non alla distruzione, tuttavia, sfogliando la storia del brutto anatroccolo inizia a sentire di aver bisogno di qualcuno che ti cerca quando ti perdi. È nel momento in cui Nani sta per perdere Lilo che Stitch capisce di essere diventato anche lui parte della loro Ohana e che quindi è giunto il momento di darsi da fare per evitare che la piccola venga abbandonata o dimenticata. Potremmo dire che è la cura del legame tra le persone che rende possibile l’integrazione di Stitch nella famiglia. Curarsi dell'altro non è solo semplice accudimento fisico come nel caso di una malattia ma anche sostegno attivo nella crescita del singolo e del suo benessere, Ci prendiamo cura di qualcuno anche sostenendo durante una scelta difficile o mentre prova a difendersi dal bullismo o da altre forme di malessere e di disagio. Solo alzando gli occhi verso chi abbiamo davanti, possiamo riconoscerlo e da alieno, avvicinarlo alla nostra Ohana. 

Sono l’interesse e la cura verso gli altri a renderci umani!

"Questa è la mia famiglia.

L'ho trovata per conto mio.

E' piccola e disastrata ma è bella. 

Sì, davvero bella."

Alice 

Cinema e dintorni: Il circo della farfalla, una storia di resilienza

Farfalle e resilienza: la strana coppia

Se abbiamo parlato di resilienza come “la capacità di trasformare un evento critico, doloroso, traumatico e destabilizzante in una occasione di apprendimento e di crescita” perché assimilarla a una farfalla? Le farfalle per loro natura sono spesso associate alla fragilità e alla caducità della vita, queste, tuttavia, sono credenze tipiche della cultura occidentale. In oriente le farfalle sono simbolo di eternità perché con i loro movimenti aggraziati si dirigono verso gli dei. In greco (antico) invece, farfalla è uno dei significati della parola ψυχή, anima.

Nel cortometraggio, farfalla si riferisce al nome del circo, al contenuto del barattolo del piccolo Sammy, a Will e alla sua vita.

Eccoci quindi in un nuovo post di Cinema e Dintorni per un incontro ravvicinato con una storia di resilienza.

Will è il protagonista della storia narrata. È un uomo nato senza arti che lavora in un circo dei divertimenti. Un circo che esalta le stranezze degli esseri umani, esponendoli in vetrina come fenomeni da baraccone. È durante uno degli “spettacoli” che Will incontra l’enigmatico mister Mendez, famoso nella zona per il suo eccentrico circo. Mendez, partecipa con sgomento alla presa in giro di Will da parte di due bambini, che lo colpiscono con della verdura. Cerca così di avvicinarsi a Will, che mal interpreta il suo interesse e gli sputa in volto. Dopo questo gesto scopre l’identità dello strano signore.

“Non c’è alcunché di edificante nell’esporre le imperfezioni dell’uomo”

Will finisce per aggregarsi al circo della farfalla. Non si esibisce perché Mendez ritiene che il mondo abbia bisogno di stupore. Will si trova ad osservare da lontano la compagnia e a scoprire i loro segreti.

“Ah, se soltanto tu potessi vedere la bellezza che nasce dalle ceneri”

Gli artisti raccolti da Mendez nascondono una storia tormentata alle spalle: povertà, alcolismo, violenza. Eppure sono resilienti e con creatività hanno superato i traumi della loro vita, superandoli. Will è titubante, lui non è come loro, la sua vita è peggio.

"Più grande è la lotta più glorioso sarà il trionfo."

Mendez lancia la sfida.

Will senza saperlo la raccoglie e...esce dal bozzolo, e si mostra farfalla. Nonostante i limiti fisici, trova la sua resilienza. 

La farfalla può essere simbolo della resilienza perché potremmo associarla all’anima e perché apre alla libertà. La resilienza infatti, permette di liberarsi dalle catene che alcuni traumi portano con sè e apre al mondo del futuro e della possibilità. Essere resilienti non è dimenticare le ferite che si hanno ma apprezzare le cicatrici come una possibilità di andare avanti.

Imparate da Will: accogliete i vostri limiti, il vostro dolore, le vostre fatiche e andate oltre, cercate la resilienza, uscite dal bozzo... avete le ali.

Alice

Essere o non essere? Resistere o essere resilienti?

Resilienza? La capacità che un corpo ha di sopportare gli urti... ma anche...

“Ma da queste profonde

 ferite usciranno

 farfalle libere”

Alda Merini

Charles Cyrulnik, psichiatra, neurologo ed etologo rumeno, naturalizzato francese, sviluppa il concetto di resilienza: la capacità di trasformare un evento critico, doloroso, traumatico e destabilizzante in una occasione di apprendimento e di crescita; in modo da permettere una riorganizzazione positiva della vita. 

La resilienza si collega, quindi, con la capacità di risollevarsi e riuscire a realizzarsi dopo un trauma, inventando un progetto che possa allontanare il ricordo del proprio passato e che possa trasformare il dolore di quel momento in un ricordo glorioso o divertente. Per far questo le persone mettono in atto meccanismi di difesa come: il rifiuto, l’isolamento del ricordo, la fuga proiettata in avanti, l’intellettualizzazione e soprattutto la creatività.

L’idea di base delle resilienza non è cancellare i propri problemi, ma dar loro una nuova vita, più sopportabile e magari più bella e sensata. La resilienza dona voce ai fattori protettivi che tutelano la salute mentale dei soggetti esposti a traumi molto forti, permettendo all’individuo di fronteggiare in modo efficace lo stress a cui è sottoposto. Una buona resilienza pone le sue radici in esperienze relazionali, esperienze sociali, esperienze educative che hanno permesso di far sperimentare in chi le vive la certezza che in caso di necessità c’è sempre qualcuno, da qualche parte, che può aiutarlo.

In particolare la ricerca scientifica mostra che quando nella storia dei soggetti resilienti si rintraccia l’esperienza di una famiglia coesa, flessibile, calda, affettiva e supportiva tendono a comparire con meno frequenza sindromi traumatiche. Non stiamo parlando di una famiglia modello “Mulino Bianco”, ma di famiglie in cui le difficoltà e i problemi vengono riconosciuti come parte della propria normalità e affrontati. Ecco qui, ancora una volta, l’idea di dare alla famiglia la possibilità di vedersi come risorsa anche nell’accostarsi alle difficoltà quotidiane in ottica di empowerment.

“Tutti sono chiamati a partecipare al processo di resilienza. Un condominio dovrà preoccuparsi dell’assenza dell’anziana vicina, il giovane sportivo dovrà far giocare i bambini del quartiere, la cantante dovrà formare un coro, l’attore dovrà mettere in scena un problema di attualità e il filosofo dovrà partorire un concetto e condividerlo. Soltanto allora potremmo considerare che ogni personalità percorre, nel corso della vita, la propria strada, che è unica.

Questo nuovo atteggiamento davanti alle dure prove dell’esistenza invita a considerare il trauma come una sfida.

Possiamo forse non accettarla?”

B. Cyrulnik

Vi sembra assurdo?! Mi sono dimenticata un dettaglio essenziale: Cyrulnk è figlio di deportati ad Auschwitz e fuggì da un treno diretto al campo di concentramento di Drancy...

Che la resilienza sia con voi!

Alice

Fonti

Cyrulnik, I brutti anatroccoli - Le paure che ci aiutano a crescere, 1994

Sbattella, Manuale di psicologia dell’emergenza, 2009

Walsh, La resilienza familiare,2008

Empowerment? Ognuno lo ha...ma nessuno lo sa!

Alla scoperta di un super potere che hai e che non ti aspetti! 

"Cercavo sempre al di fuori di me la forza e la fiducia, ma queste cose vengono da dentro. 
Sono sempre state dentro per tutto il tempo."

(Anna Freud)

Prima di entrare nel vivo del blog, abbiamo pensato fosse necessario definire un po’ quello che intendiamo con empowerment, soprattutto perché non è una parola usata quotidianamente!

Potremmo tradurre empowerment con l’espressione “dare a qualcuno più controllo sulle sue situazioni quotidiane” e in effetti in psicologia con empowerment si fa riferimento proprio alla capacità personale che un individuo ha di padroneggiare una situazione. Questa padronanza è accompagnata da una percezione del potere di azione e di controllo sull’ambiente determinata dal fatto di riconoscere la propria competenza in quell’ambito. Come racconta la frase riportata all’inizio si fa riferimento alle risorse interne che ognuno ha e che permettono di far acquisire un maggior potere sulla realtà. La psicologia, inoltre ci insegna che queste risorse sono capacità di base che ogni soggetto ha e che deve solo riscoprire e proteggere. Il termine è usato in psicologia e in medicina per indicare quella condizione ottimale in cui il soggetto contribuisce al proprio stato di salute, diventa quindi centrale capire l’ambiente che lo circonda e le barriere che ne limitano la sua partecipazione.

Ecco qui, quindi l’idea base del blog: accompagnare i nostri lettori alla scoperta di quelle risorse che hanno “in dotazione da sempre” dentro di loro nell’affrontare le difficoltà che la vita familiare può portare con sé. La ricerca scientifica ha infatti mostrato come alcuni individui in situazioni stressanti possono rispondere in modo attivo per cambiare la loro condizione. Attraverso l’empowerment possiamo ampliare la relazione tra salute mentale e stress, includendo al suo interno anche il contesto comunitario in cui l’individuo è inserito, in modo da poter includere nuovi fattori che contribuiscono a un cambiamento proattivo della situazione. L’individuo e la famiglia in questa ottica acquisiscono un nuovo valore: hanno le potenzialità e le capacità perscegliere di stare bene.

Cosa ne pensate? Avete una situazione in cui vi siete sentiti con un po' di empowerment? Vorreste provare questa sensazione in qualche situazione specifica? 

Alice

Fonti

Dictionary of contemporary English, Longman, 2005

Zani, Cicognani, La psicologia della salute,  2000

Zimmerman, Psychological empowerment: Issues and illustrations,  1995

Dallago, Che cosa è l’empowerment, 2006