Incontro con l'Alzheimer: come comunicare?

5 consigli pratici per sopravvivere alle riunioni di famiglia 

"Il fallimento di una relazione è quasi sempre un fallimento di comunicazione."

(Bauman)

Abbiamo parlato del morbo diAlzheimer, proponendo il progetto della regione Lombardia per il sostegno dei caregiver, tuttavia il progetto di sollievo prevede qualche ora a settimana, come attrezzarsi durante il resto dei giorni?

Il malato di Alzheimer, a causa del danneggiamento cognitivo che la mattia presenta, oltre a evidenti problemi di memoria e di orientamento, ha problemi di comunicazione che sono destinati ad aggravarsi, causando nel malato apatia ed esclusione sociale e sottoponendo il caregiver e la famiglia a una fonte di stress notevole. È stato osservato, infatti, che questa compromissione porta con sé:

• incomprensione dei comandi verbali;
• difficoltà nell’esprimere a parole cosa si prova;
• difficoltà nel dire cosa si ha intenzione di fare;
• incapacità di richiamare le parole necessarie per impegnarsi in una attività.

Vi ritrovate anche voi?
Come si può intervenire nella quotidianità?
 La letteratura scientifica propone una serie di accorgimenti che il caregiver e i familiari possono mettere in atto per aiutarsi nella comunicazione con il malato, salvaguardando il benessere di entrambi.
Prima di iniziare: se avete voglia di fare due chiacchiere con una persona malata di Alzheimer che sta facendo qualcosa di diverso, chiedetele di interrompersi, per esempio, se sta guardando la tv, sarebbe una buona idea spegnerla e mettersi uno di fronte all'altro!

Ecco 5 semplici  dritte da provare ad usare:

1. Utilizzare frasi semplici: fate in modo che un’idea corrisponda a una frase, in caso di malattia avanzata è bene usare anche frasi corte;
2.  Aggiungete in modo progressivo informazioni nuove alla conversazione, rispettando i tempi del malato;
3.  A supporto della conversazione usate i gesti. Se alcuni concetti non vengono compresi potete provare a scrivere alcune parole su un foglio per rendere più facile la loro comprensione oppure aiutarvi con alcune figure;
4. Se dovete ripetere la frase, ripetete parola per parola il suo contenuto;
5.  Durante una conversazione, se non capite cosa il malato vi stia dicendo, non abbiate timore di chiedere di ripetere o di fare domande semplici che possano aiutarvi nella comprensione.

Buona chiacchierata!

Alice

Fonti

Bourgeois, The challenge of communicating with persons with dementia, 2002

Bourgeois, et al, Modifying repetitive verbalizations of community-dwelling patients with AD, 1997

Gentry, Fisher, Facilitating conversation in elderly persons with Alzheimer’s disease, 2007

Goldfarb, Pietro, Support systems: older adults with neurogenic communication disorders. 2004

Haak, Do you hear what I mean? a lived experience of disrupted communication in mid-to-late, 2003

Haberstroh et al. TANDEM: communication training for informal caregivers of people with dementia, 2011
Hamilton, Conversations with an Alzheimer’s Patient: An Interactional Sociolinguistic Study, 1994

Mahendra et al, Evidence-based practice recommendations for working with individuals with dementia: computerassisted cognitive interventions (CACIs),2005

Orange et al, Conversational repair by individuals with dementia of the Alzheimer’s type, 1996

Papagno, Le demenze in Vallar, Manuale di neuropsicologia, 2011

Ramanathan et al, Alzheimer Discourse: Some Sociolinguistic Dimensions, 1997

Rochon et al, Sentence comprehension in patients with Alzheimer’s disease, 1994

Savundranayagam et al, Matched and mismatched of the effectiveness of communication strategies by family caregivers of persons with Alzheimer’s disease, 2014

Small, Perry, Do you remember? How caregivers question  their spouses who have Alzheimer’s disease and the impact on communication, 2005

Small et al, Effectiveness of communication strategies used by caregivers of persons with Alzheimer’s disease during activities of daily living, 2003

Small et al, Sentence comprehension in Alzheimer’s disease: effects of grammatical complexity, speech rate, 1997

Tappen et al, Communicating with individuals with Alzheimer’s disease: examination of recommended strategies, 1997

Watson et al, An analysis of trouble and repair in the natural conversations of people with dementia of the Alzheimer’s type, 1999

Wilson, et al, Formal caregivers’ perceptions of effective communication strategies while assisting residents with Alzheimer’s disease during activities of daily living, 2012

Wilson et al, Examining success of communication strategies used by formal caregivers assisting individuals with Alzheimer’s disease during an activity of daily living, 2012

Cinema e dintorni: Still Alice e il morbo di Alzheimer

Se vi siete chiesti come potrebbe essere avere l’Alzheimer, guardate questo film!

Preparate i fazzoletti: a cinema e dintorni oggi si piange!

Still Alice è un film del 2014, tratto dal libro Perdersi scritto da Lisa Genova, laureata in neuropsichiatria ad Harvard, al suo esordio con questo romanzo. L'adattamento cinematografico è stato diretto da Richard Glatzer e Wash Westmoreland, con protagonista Julianne Moore nei panni di Alice. 

Nel 2015, grazie a questo film, l'attrice Julianne Moore ha vinto diversi premi, tra cui il premio Oscar e un Golden Globe come miglior attrice protagonista in un film drammatico. 

Il film racconta la storia di Alice Howland , una donna di 50 anni, docente universitaria e madre di famiglia. Una donna in carriera, intelligentissima, una scienziata di successo che per anni ha studiato il linguaggio e il cervello. Quando, durante una conferenza, perde una parola e non riesce più a richiamarla alla memoria capisce di avere qualcosa che non va. La diagnosi è semplice: morbo di Alzheimer.

Fin dalle prime scene si viene accompagnati nella vita di questa donna e insieme a lei si soffre un po’ mentre perde la strada di casa, il cellulare e tutto quello che. Con delicatezza, prima il libro e poi il film, definiscono un ritratto di quello che potrebbe significare avere una malattia neurodegenerativa come il morbo di Alzheimer. Un ritratto che può solo essere considerato verosimile, ma che tuttavia riesce a restituire tutta la fragilità pur senza cadere nel patetico e nel melodrammatico. Il film, però non racconta solo la malattia di Alice, ma anche quella del regista Richard Glatzer a cui era stata diagnosticata la SLA poco prima che iniziassero i lavori alla pellicola. Questo offre alla pellicola un nuovo punto di vista sulla malattia che ha portato alla scelta onesta e diretta di raccontare la malattia in modo intimo, raccolto e riservato. Non pensate che vengano raccontati i grandi drammi: il film si limita ad accompagnare gli spettatori nel percorso della malattia, così come il libro accompagna in modo semplice il lettore... interrogandolo. 

La regia sceglie anche di rispettare la scelta stilistica del romanzo di raccontare in prima persona. Questo permette di immergersi totalmente nella storia e nella fatica della malattia con delicatezza, attraverso gli occhi di Alice, continuamente al centro della pellicola grazie ai primi piani delle inquadrature che diventano via via più sfuocati col progredire della malattia.

“I miei ieri stanno scomparendo, i miei domani sono incerti, e allora per cosa vivo?

Vivo giorno per giorno. 

Vivo nel presente.

Uno di questi domani dimenticherò di essere stata qui davanti a voi a tenere questo discorso.

Ma solo perché presto me ne dimenticherò non vuol dire che l’oggi non conta.”

(Lisa Genova)

Con questa frase, Alice, chiude il suo intervento a un convegno sul morbo di Alzheimer.
Ho scelto di usarla come risposta all’interrogativo che si poneva Oliver Sacks davanti alle demenze (e che mi sono posta anche io centinaia di volte). Come viverci? Come parlarci? Che tipo di speranza? Cosa possiamo fare? È solo prendendo atto del fatto che persone con malattie come questa vivano nel presente e giorno per giorno, solo partendo da questo punto di vista, si può iniziare a prendersene cura. Solo dal presente e nel presente si può parlare di benessere e di assistenza. D’altronde si inizia ogni giorno dall’oggi.

E allora come iniziare? Nella vita di tutti i giorni si può provare ad apportare piccole strategie di aiuto per i propri familiari con Alzheimer. Per esempio, usare lavagnette in casa per ricordare gli appunti e le medicine da prendere può essere un modo per aiutare le persone a ricordare. Anche tenere le medicine della mattinata può essere di aiuto. Insieme a queste piccole strategie, i più temerari possono provare a scandire la giornata del malato con un po' di musica: musiche diverse per ogni momento.
Con un po' di creatività si possono trovare semplici strategie per migliorare il clima emotivo dei tutti i componenti della famiglia.

Prendete spunto anche dal film!

Alice 

Fonti 

Genova, Perdersi

http://www.comingsoon.it/film/still-alice/50846/recensione/

Incontro con il morbo di Alzheimer: le fatiche di oggi

Un piccolo spunto per provare a convivere con la forma di demenza più diffusa al mondo

Che genere di vita (se di vita si può parlare), di mondo di sé, rimane in una persona che ha perduto la maggior parte della memoria e con essa il suo passato e i suoi ormeggi nel tempo?

Oliver Sacks

Il morbo di Alzheimer è una delle malattie più terribili e più affascinanti.

Terribile perché è capace di cancellare completamente una persona, i suoi ricordi e i suoi pensieri. Affascinante perché questa distruzione è un processo silente che il cervello compie e ancora non sappiamo con certezza come.

Si tratta di una malattia relativamente giovane, scoperta nel 1901 quando Alois Alzheimer ricoverò una donna affetta da un progressivo deterioramento cognitivo, disturbi di memoria, del parlato, della percezione, allucinazioni e alterazioni evidenti del comportamento. Solo dopo la sua morte, fu possibile attraverso autopsia verificare che il cervello presentava anomalie e zone atrofiche. Mi spiego, avete presente le noci? Ecco, un cervello malato di Alzheimer si presenta come le noci un po’ rinsecchite, più piccole del normale. Quelle noci che solitamente si scartano.

Oggi esistono due forme di Alzheimer: una forma genetica, a insorgenza precoce, una forma considerata senile che può essere assimilata ad altre forme di demenza, come la demenza senile e la demenza vascolare.

Il morbo di Alzheimer è una patologia neurodegenerativa ad andamento cronico progressivo. Significa, in parole povere, che dall’Alzheimer non si guarisce, al massimo si rallenta la sua corsa inarrestabile con dei farmaci. Questa corsa porta alla perdita di competenze basilari come la memoria, l’orientamento spazio-temporale, la personalità, il comportamento, il movimento e il linguaggio.

Come è evidente, questa malattia, cancellando la persona che “colpisce”, colpisce molto da vicino anche la  famiglia. In particolare, il rapporto con il caregiver viene compromesso, dal momento che comunicare e assistere una persona affetta da Alzheimer è molto faticoso. Spesso non capiscono quello che si dice loro, spesso diventano aggressivi o completamente apatici, spesso non riconosco il partner, i figli o i nipoti. Questa attività di cura può esporre i caregiver a serie compromissioni della salute come la depressione e il declino fisico.

Oggi, si cerca di prendere in carico non solo il paziente affetto da Alzheimer, ma anche il caregiver, che spesso rifiuta aiuto un po’ per mancanza di tempo, un po’ perché a volte è meglio staccare completamente dalla realtà della malattia. In questa cornice di sostegno è interessante il progetto della regione Lombardia di sostegno alle famiglie fragili. Si tratta di un progetto rivolto a famiglie considerate fragili. In questa categoria vengono identificate famiglie con anziani non più autosufficienti o affetti da diverse forme di demenza e malattie neurodegenerative, famiglie in difficoltà con minori o giovani con storie di abuso, famiglie con disabili. Il progetto di assistenza erogato dai Comuni a sostegno degli anziani non più auto sufficienti attraverso valutazione ISEE prevede diverse forme di sostegno tra cui progetti di sostegno sociale alla famiglia, come riabilitazione motoria, riabilitazione del linguaggio, aiuto nell’igiene personale o consegna dei pasti a domicilio.

Il programma di sostegno viene attivato dopo una valutazione da parte del comune, attraverso un colloquio che un assistente sociale. Durante il colloquio, viene valutato il tipo di progetto più adatto alle esigenze del nucleo familiare. Per maggiori informazioni vi consigliamo di consultare il sito della regione Lombardia e il vostro Comune.

Il nonno oggi ha vinto a “rubamazzetto”. Perché stupirsi? Il nonno oggi non mi ha riconosciuto. Mi ha guardato con occhi vuoti e un po’ confusi. Mi ha insegnato a giocare a carte, mi ha accompagnato all’asilo, mi ha insegnato ad andare in bicicletta, ma oggi non mi ha riconosciuto. Chissà chi sono per lui, oggi. Eppure, ha vinto a carte.

 Il nonno ha l’Alzheimer e non ci si abitua mai. 

A.

Prima di salutarci vi consiglio di vedere questo breve filmato: "Come si sente una persona malata di Alzheimer". 

Alice

Altri articoli sul tema:

Incontro con l'Alzheimer: come comunicare? 
Cinema e dintorni: Stille Alice e il morbo di Alzheimer
Cinema a dintorni: Una sconfinata giovinezza, storia di un caregiver

Fonti

Alzheimer,  Über eine eigenartige Erkrankung der Hirnrinde, 1907

Papagno, Le demenze in Vallar, Papagno, Manuale di neuropsicologia, 2011

Ellis, Astell, The urge to communicate in serve dementia, Brain and Language, 2004

Germain et al, Does cognitive impairment influence burden in caregivers of patients with Alzheimer’s disease?, 2009

Pinquart, Sorensen, Correlates of physical health of informal caregivers: a meta-analysis, 2007

http://www.redditoautonomia.regione.lombardia.it//cs/Satellite?c=Page&childpagename=DG_Famiglia%2FDGLayout&cid=1213649287476&p=1213649287476&pagename=DG_FAMWrapper#1213633485508

Cinema e dintorni: Una sconfinata giovinezza, Storia di un Caregiver

Un diario non serve quando si è felici!

Nella rubrica, Cinema e dintorni, vogliamo proporvi questa settimana alcuni film che ci possono aiutare a capire meglio il ruolo del caregiver.
Il primo che vi presentiamo ha la regia di Pupi Avanti, la trama è semplice e nello stesso tempo davvero affascinante, in cui caregiver e moglie hanno un'unica dimensione.

Troviamo Lino, esperto giornalista sportivo de il Messaggero e commentatore sportivo Rai, sposato da molti anni con Chicca, un'insegnante universitaria di filologia romanza. Entrambi soddisfatti delle loro professioni.

Il rapporto tra Lino e Chicca è un legame consolidato che, come accade in molte famiglie, ha superato non poche difficoltà tra le quali la sofferta mancanza di un figlio. Proprio nel periodo in cui sembrano aver trovato un loro equilibrio di coppia, Lino inizia ad accusare gli effetti debilitanti e degenerativi della malattia di Alzheimer, le prime dimenticanze, le prime stranezze.

La malattia scombussola inevitabilmente la relazione tra i due con Chicca che, mossa da amorevoli sentimenti, si ritrova tra mille dubbi ed angosce a dover trattare come un figlio piccolo il proprio marito pur di stargli vicino ed evitargli la sofferenza del ricovero.

Ecco una splendida immagine di come pazientemente, colei che assume il ruolo di caregiver accompagna, accudisce, si prende cura del proprio amato, che resta per Chicca, marito, amico, fedele compagno e mai Malato e Paziente.

Si sente nella voce e nei gesti della moglie tutto il peso, la responsabilità, ma anche l’amore, la dedizione, che la spinge a prendersi cura di Lino nonostante i momenti di sconforto.

Vi vogliamo lasciare con un ultimo pensiero, in una conferenza la dott.ssa Margaret Chesney e la dott.ssa Susan Folkman, dell’Osher Center for Integrative Medicine, dell’Università di San Francisco, hanno sottolineato l’importanza delle emozioni positive e del loro impatto sulla salute, per anni si sono dedicate a ricerche su come fronteggiare al meglio il caregiving in situazioni difficili. Ecco il loro modello, dall’acronimo BREATHE:

Breath: un respirare che è legato alla pratica meditativa della Mindfulness;

Realistic goals: avere scopi realistici circa la situazione;

Everyday events: cercare di trovare minuscoli eventi del quotidiano che abbiano una qualche bellezza, per poi condividerla;

Act of kindness: gesti gentili che possano creare angoli di sollievo;

Turn it around: rivedere ciò che è negativo tentando di cogliere un aspetto di crescita;

Honor strenghts: riconoscere il proprio valore e i propri meriti nella tempesta;

End each day with gratitude: la gratitudine come sostegno.

Per un approfondimento sul tema dell'Alzheimer, vi rimandiamo al nostro articolo: 5 mosse per chiacchierare con un malato di Alzheimer.

Una sconfinata giovinezza

"Se c'è un modo perché la sua mente e la mia continuino a comunicare…

io lo devo trovare"

Maura