Cinema e dintorni: Il Lato Positivo. Una storia di empowerment familiare e disturbo bipolare

Come vive una persona bipolare, e come possono aiutarla i familiari?

Oggi, 30 Marzo, è la giornata mondiale del disturbo bipolare, ecco che vogliamo proporvi per la nostra rubrica Cinema e dintorni, una visione sorprendente: Il Lato Positivo

"Il mondo ti spezza il cuore in ogni modo immaginabile, questo è garantito. 

Io non so come fare a spiegare questa cosa, né la pazzia che è dentro di me e dentro gli altri, ma indovinate un po'? Domenica è di nuovo il mio giorno preferito! Penso a tutto quello che gli altri hanno fatto per me e mi sento tipo... Uno molto fortunato!"

Il Lato Positivo è un film che ti lascia dentro un turbinio di emozioni, dalla rabbia alla nostalgia, dal dolore alla tenerezza e..non per ultimo..l'amore.

E' un film che la prima volta che l'ho visto, mi ha lasciato senza fiato, poichè mostra, in tutta la sua crudezza, le difficoltà di vivere con un figlio bipolare, ma sopratutto le difficoltà di essere affetti da un disturbo bipolare; un disturbo che può condizionare il tuo vivere, le tue relazioni, ma Pat Solitano riesce a differenziarsi dalla malattia che lo affligge, lui non è la sua malattia.

Pat torna a casa dopo un periodo di degenza in un ospedale Psichiatrico, a causa del bipolarismo emerso dopo aver sorpreso il tradimento della moglie. La rabbia si impossessa di lui, non è più un semplice passaggio momentaneo, in seguito ad un evento specifico, ma diventa parte stessa della sua personalità.
L'alternanza dell'attivazione psichica di Pat è molto forte e violenta, anche aggressiva, e si nota tutte le volte che il protagonista pensa al suo matrimonio passato e sopratutto, quando sente una canzone, che lo lega a ricordi con la sua ex moglie.

La ripresa non è facile, anzi..tutt'altro.

Ma a Pat non mancano resilienza, empowerment e buone relazioni sociali. Tutto sembra iniziare a cambiare e ad assumere un senso diverso, quando avviene l'incontro/ scontro con Tiffany, una ragazza anch'essa affetta da problemi psichiatrici, con una sessualità definita promiscua, tanto da aver costretto i suoi colleghi ad allontanarla dall'ufficio.

E così pian piano Pat, impara altri modi per sfogare la propria rabbia e per gestire i propri sbalzi d'umore, inizia a correre, e grazie alle vicende che si intrecciano con Tiffany, impara a ballare.
Solo dopo questo lungo percorso, il protagonista riesce a riprendersi in mano la vita, a percorrere la sua strada e a credere ancora nei legami, quelli veri.
Quello che ci aiuta a comprendere questo film, è che il rapporto con la nostra personalità, che scopriamo e accettiamo pian piano, non è sempre facile, sopratutto quando ad emergere, non sono comportamenti positivi ma negativi; quando per venirne fuori, l'essere da soli davanti al problema, non basta.

Il disturbo bipolare, in realtà, si inserisce in uno spettro di sintomi che il DSM V, (Manuale disgnostico e statistico dei disturbi mentali), si distinguono poi principalmente in disturbo bipolare 1, disturbo bipolare 2.
Questo tipo di disturbo, è caratterizzato da un'alternanza di periodi di eccitamento (mania), e periodi di inibizione dell'attività psichica.
La disregolazione porta inevitabilmente anche ad un'alternanza nell'equilibrio dell'umore, alterazioni del contenuto dei pensieri e della motricità, difficoltà nel mantenere il ritmo sonno-veglia, con anomalia anche a livello della libido e dell'appetito.
Si può capire anche intuitivamente, come vivere con un familiare con problemi psichiatrici di questo tipo, non sia facile, sopratutto quando le emozioni e i comportamenti subiscono dei cambi repentini e sono quindi poco controllabili e prevedibili. E' difficile, ma non impossibile.. e questo film ce lo dimostra in una maniera semplice e reale.

Ciò che fa sorridere nel film, è che siano proprio due persone con difficoltà psichiche, ad aiutarsi talmente tanto, da riuscire ad uscirne vincitori, laddove familiari e medici hanno "fallito" nel loro intento.

"L'unico modo per sconfiggere la mia pazzia era facendo qualcosa di ancora più pazzo. Grazie. Ti amo. L'ho capito dal momento in cui ti ho visto. 

Mi dispiace mi ci sia voluto così tanto tempo per recuperare!"

Buona Visione!

Maura & Alice

Cinema e dintorni: How do you see me? La sindrome di Down

"Perché il problema resta quello di sempre, l'indifferenza è un muro trasparente" 

Nek, Credere Amare Resistere

Ecco online la nuova campagna di comunicazione dell’associazione CoorDown Onlus, pensata in onore della giornata mondiale sulla sindrome di Down.#howdoyouseeme, ve la riproponiamo oggi per la nostra rubrica Cinema e dintorni.

Le due protagoniste al femminile nel video sono rispettivamente Olivia Wilde e AnnaRose, ragazza con la Sindrome di Down.

Nel video la vita di AnnaRose è interpretata da Olivia Wilde; Una giovane donna dallo sguardo fiero, profondo, si guarda allo specchio e racconta come si vede: "This is how I see myself", "As a person you can rely on", le emozioni, i sentimenti, i traguardi raggiunti.

L'obiettivo è quello di promuovere una riflessione su come le persone affette da Sindrome di Down vedono se stesse, in confronto a come queste sono viste dagli altri, essendo spesso vittime di discriminazioni basate su preconcetti e stereotipi. 

I pregiudizi e gli stereotipi, accompagnano da sempre, l'esistenza umana. In particolare il pregiudizio, viene definito in letteratura, come un giudizio precedente all’esperienza o in assenza di
dati sufficienti. Identifica inoltre, quella tendenza dell'uomo, a considerare in modo ingiustificatamente sfavorevole o favorevole un determinato gruppo sociale e i suoi componenti.
Questo si crea in maniera dinamica nei bambini e negli adulti, nel momento in cui si cerca in autonomia di capire e valutare il mondo sociale a partire dalle proprie risorse cognitive.
Accanto al pregiudizio, troviamo il concetto di discriminazione, che viene definito invece come l'insieme di comportamenti positivi o negativi diretti a individui sulla base della loro appartenenza a un determinato gruppo sociale, o, come ci presenta AnnaRose in questo filmato, in base alla loro disabilità.
Insieme a questi concetti, possiamo definire gli stereotipi sociali. Questi hanno origine da un processo di categorizzazione sociale, cioè nell'attribuzione di alcuni tratti in comune a tutti gli individui che sono membri di un gruppo e nell’attribuire ai membri stessi, alcune differenze rispetto a membri di altri gruppi. Gli stereotipi sociali, introducono la semplicità e l’ordine, là dove sono presenti complessità e variabilità.
L'uomo, è quindi portato a compiere delle categorizzazioni sociali, per semplificare la quantità innumerevole di informazioni che gli arrivano dall'esterno.
Spesso davanti al "non noto", vengono messi in atto dei comportamenti di difesa, che portano a mettere in campo stereotipi e pregiudizi inefficaci e negativi, e purtroppo questo accade molto frequentemente quando si incontra la disabilità.
E' il processo di pensiero che viene guidato dal sistema intuitivo, veloce, spesso non conscia.
Da qui l'importanza di conoscere questo modo che ognuno di noi ha di categorizzare le cose e le persone, per contrastarlo quando fallisce, e quando ci porta a compiere delle considerazioni poco funzionali o poco etiche.

Questo è quello che ci insegna questa campagna, anche se tutti vedono in AnnaRose, una ragazza affetta dalla sindrome di Down, AnnaRose non è la sindrome di Down, ma è una figlia, una sorella e molte altre cose.
"Come mi vedi?", potrebbe anche fare da sfondo a molte conversazioni con amiche, con adolescenti, e con ragazzi e ragazze che incontriamo ogni giorno, ma anche a molte conversazioni fatte allo specchio, con noi stessi.

La campagna ‘How Do You See Me?’ è stata realizzata insieme a DSi – Down Syndrome International e con il contributo di Down Syndrome Australia, Down’s Syndrome Association (UK), Fondation Lejeune e Les Amis d’Eléonore (Francia).

Alice& Maura

Fonti:
Brown Rupert, Psicologia del pregiudizio, 2013

ADHD, una base teorica per capirne di più

Cosa si intende, come si manifesta, quali strategie adottare...

"E per il resto della tua vita, tu dirai: “Si, quello era il luogo dove avevo progettato di andare. È ciò che avevo programmato”. E la pena di tutto ciò non se ne andrà mai, mai, mai, mai…perché la perdita dei propri sogni è una perdita molto significativa. Ma… se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili… dell’Olanda."

Emily Per Kingsley, Germania 25 marzo 2002, 

Vorrei scappare in un deserto e gridare

Questa settimana ci addenteremo insieme, in un campo specifico, quello dell'ADHD, Deficit di Attenzione e Iperattività.

Prima di presentarvi, nei prossimi giorni, un’esperienza particolare di Campus per i bambini con ADHD e le loro famiglie, cerchiamo di capirne qualcosa in più, provando ad entrare nel contesto di questo deficit, insieme alla Dott.ssa Chiara Valenti, esperta dell’area Formazione dello SPAEE, Servizio di Psicologia dell’apprendimento e dell’educazione in età evolutiva, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.

Cosa si intende con la dicitura ADHD?

L’ADHD è l’acronimo dell’inglese Attention Deficit Hyperactivity Disorder (Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività). Si tratta di un disturbo dello sviluppo neuropsichico che si manifesta nell’infanzia ed è caratterizzato, appunto, da inattenzione e impulsività/iperattività. I bambini che presentano l’ADHD non sono in grado di regolare il proprio comportamento in funzione del trascorrere del tempo, degli obiettivi da raggiungere e delle richieste dell’ambiente.

La disattenzione può essere definita come un’evidente difficoltà a stare attenti e a lavorare su un compito per un tempo adeguatamente prolungato. Nei bambini queste difficoltà si manifestano a scuola, nel gioco e nelle situazioni sociali. Nei contesti ludici spesso passano da un gioco ad un altro, senza portarne a termine nemmeno uno. 

A scuola compaiono molti errori di distrazione e i lavori sono incompleti e disordinati, soprattutto quando i compiti non sono attraenti e motivanti.

L’iperattività consiste in un eccessivo livello di attività motoria e vocale. Si manifesta come una continua agitazione e come incapacità a rimanere fermi e seduti.

Infine l’impulsività consiste nella difficoltà ad aspettare a dare una risposta, a inibire un comportamento non adatto al contesto nel quale ci si trova, ad attendere una gratificazione. Si manifesta con una grande impazienza, ma anche con la tendenza a mettere in atto azioni pericolose senza considerare le possibili conseguenze negative. 

Secondo i criteri del Manuale Diagnostico dei Disturbi Mentali (DSM) esistono tre sottotipi di ADHD: 

- ADHD Tipo combinato: i sintomi di inattenzione e iperattività/impulsività sono presenti nella stessa misura;

- ADHD Tipo con Disattenzione Predominante: i sintomi di inattenzione sono maggiori di quelli di iperattività/impulsività;

- ADHD Tipo con Iperattività-Impulsività Predominanti: i sintomi di iperattività/impulsività sono maggiori di quelli di inattenzione.

A quale età è possibile avere una diagnosi?

Prima di tutto, è importante ricordare che la diagnosi deve basarsi sulla classificazione del DSM per una valutazione accurata del bambino, condotta da operatori con specifiche competenze sulla diagnosi e sulla terapia dell’ADHD.

Tale valutazione deve sempre coinvolgere diverse figure: oltre al bambino, i suoi genitori e gli insegnanti. Occorre raccogliere, da diverse fonti, informazioni sul comportamento e sulla compromissione funzionale del bambino e devono sempre essere considerati sia i fattori culturali che l’ambiente di vita. A tal fine si utilizzano strumenti quali questionari (es. SDAI, SDAG, Scale Conners, SCOD e altri) e interviste diagnostiche, opportunamente standardizzati e validati. 

ll deficit attentivo può essere presente già in età prescolare. A quest’età è però molto difficile formulare una diagnosi differenziale con altri disturbi e definire con certezza il livello di compromissione del funzionamento globale. In questi casi si ricorre, in genere, a una diagnosi provvisoria che andrà aggiornata negli anni successivi.

Tipicamente il disturbo si manifesta però all’ingresso della Scuola Primaria (attorno ai 6-7 anni), quando le richieste provenienti da un contesto maggiormente strutturato rispetto alla Scuola dell’Infanzia fanno emergere in maniera evidente i sintomi associati al disturbo.

Come aiutare i genitori a capirne i primi sintomi?

Segnali significativi sono i seguenti:

- un’eccessiva vivacità rispetto ai coetanei;
- difficoltà a mantenere l’attenzione sui compiti e sulle attività di gioco;

- evidente sbadataggine e disorganizzazione, con la tendenza a perdere ogni cosa;

- lamentele da parte delle insegnanti per un’eccessiva irrequietezza, per l’incapacità di stare seduto al proprio posto e di aspettare il proprio turno per rispondere;

- aggressività nei confronti dei compagni e/o dei genitori e delle maestre;

- una tendenza ad essere sempre in movimento, come “guidato da un motorino”;

- sembra non ascoltare quando gli altri parlano, ha la testa fra le nuvole.

Se alcuni di questi sintomi si sono manifestati nel proprio bambino prima dei 7 anni di età e per un periodo superiore ai 6 mesi, è opportuno intraprendere una valutazione psicodiagnostica per l’ADHD.

Come precedentemente ricordato, per fare la diagnosi occorre una valutazione globale del bambino che dovrebbe includere un assessment clinico del funzionamento scolastico, sociale ed emotivo-affettivo e delle competenze sviluppate. 

È possibile insegnare ai bambini delle strategie per compensare questo deficit e per renderli più consapevoli delle proprie difficoltà?
Anche se non è semplice, è sicuramente possibile insegnare ai bambini delle strategie per compensare il deficit.

Cordula Neuhaus, psicopedagogista e terapeuta comportamentale che da anni si occupa di ADHD, ha definito alcune regole ferree che possono aiutare a gestire il comportamento di un bambino con tale Disturbo, tra queste ricordo: 

Richiedere un comportamento con tono pacato, gentile, ma fermo (es. “Mario, per favore svolgi il compito che ti è stato assegnato, fra 30 minuti te lo controllo”). 

Elencare in anticipo quali sono le attività da svolgere, preparando possibilmente una lista scritta, ancora meglio se corredata da immagini, delle attività della giornata. 

Non dare spazio a discussioni o a rifiuti verbali. 

In una critica o nella discussione di un problema restare assolutamente aderenti a quella situazione, non estendere ad altri comportamenti problematici che riguardano il bambino/ragazzo. Esempio: “Giovannino, riordina la tua scrivania, non c’è più spazio”. Non: “Sei sempre svogliato, la tua camera è un disastro, dimentichi sempre di mettere i materiali nella cartella, a scuola non ti impegni, a casa non aiuti”. 

I bambini con ADHD sono particolarmente sensibili alla mimica facciale, ai gesti e al tono della voce; se ci si accorge che la tensione sta salendo, occorre abbassare lo sguardo e la voce, per evitare che il bambino si ponga in atteggiamento di difesa o di contrasto. 

Per la correzione dei comportamenti inadeguati, utilizzare spesso il contatto corporeo (ad esempio toccare una spalla), invece della voce. 

Quando occorre un richiamo verbale, non utilizzare etichette, come “Sei il solito maleducato”. Un breve “Ehi!” o un “Basta!” sono segnali sufficienti.

Altre strategie utili per il bambino sono:

· modificare l’ambiente per evitare il verificarsi dei comportamenti problema: un setting organizzato e strutturato, quindi prevedibile, permette una maggiore regolazione del comportamento;

· fissare routine e scadenze prestabilite, per agevolare la pianificazione, in quanto il tempo diventa maggiormente strutturato e prevedibile;

· dare delle regole: devono essere poche, brevi, condivise, espresse in positivo, sempre ben visibili, meglio se supportate da immagini;

· costruire, insieme al bambino, un contratto educativo: consiste nel registrare le azioni che si impegna a compiere in contesti e momenti chiari e le gratificazioni cui può avere accesso se rispetta quanto riportato nel contratto (es. Luca firma un contratto in cui si impegna a parlare solo quanto chiamato dalla maestra e ad alzarsi dal banco soltanto due volte in una mattinata. Se rispetta quanto sottoscritto potrà scegliere fra alcuni premi, ad esempio: fare un disegno durante gli ultimi 15 minuti della lezione di matematica, fare una corsa in corridoio prima di incominciare la lezione di italiano). 

Gli obiettivi possono essere incrementati o diminuiti, per evitare di frustrare il bambino;

· aiutarli ad utilizzare le loro risorse positive;

· rinforzare i comportamenti adeguati con gratificazioni verbali (“bravo, mi fa molto piacere quello che dici, mi piace quello che stai facendo”) o premi materiali;

· far uso della Token Economy: il bambino guadagna uno smile per ogni attività svolta adeguatamente. Gli smiles ricevuti vengono trasformati in una ricompensa materiale: ad esempio, un giochino, un libretto, un oggetto carino. Questa tecnica ha lo scopo di consolidare i comportamenti corretti e di offrire un continuo feedback sulla propria condotta;

· utilizzare il Time Out quando il bambino mette in atto un comportamento mediamente grave (parole un po’ offensive, ripetuto lancio di palline di carta o di altri oggetti, stuzzicamenti pesanti rivolti al compagno di banco, ecc…). Si tratta di una sanzione: il bambino è accompagnato in uno spazio preposto da un adulto che resterà con lui per tutto il tempo. Staranno in silenzio 5 minuti e poi torneranno nel luogo dove si sta svolgendo l’attività. Se il bambino interrompe il silenzio, il tempo va riconteggiato dall’inizio;

· aiutare il bambino ad organizzare, con l’uso di raccoglitori, i compiti già fatti e quelli da svolgere;

· scrivere promemoria da mettere nei libri o nel diario;

· insegnare al bambino a farsi delle domande prima di iniziare un lavoro o di lasciare un luogo (es. “Ho messo in cartella tutto quello che mi serve? Ho messo sulla scrivania tutti i materiali che mi occorrono per il compito di matematica?”);

· favorire nel bambino una consapevolezza metacognitiva di ciò che sta facendo, del perché e del come: insegnare strategie per apprendere/ricordare/stare attenti e selezionarle in base alla loro efficacia, incoraggiare l’autovalutazione, favorire l’autodialogo interno in modo che il bambino impari a interrogarsi per capire che cosa gli è richiesto di fare, le strategie necessarie, i tempi a disposizione, quali sono le sue risorse interne e quelle esterne (ad esempio i compagni e gli insegnanti).

Ora che abbiamo conosciuto un pò meglio cosa si intende per ADHD, vi aspettiamo nei prossimi giorni per accompagnarvi in un "viaggio" all'interno di un Campus per Famiglie con figli che presentano queste difficoltà!

Alla prossima!
Maura & Alice

Cinema e dintorni: Quasi amici e il caregiver formale

Il caregiver formale: chi è costui? 

Oggi a cinema e dintorni parliamo di Quasi Amici. Un film che racconta in modo semplice che cosa è un caregiver formale, cioè colui che nel linguaggio comune viene identificato come il bandante o la badante: una persona che si occupa di curare il malato con un contratto di lavoro. Questo comporta un carico emotivo, fisico ed economico verso l’assistito che si presenta, per sua natura, differente dalla relazione tra caregiver informale (tipicamente un parente) e malato. Il ruolo del caregiver formale è molto delicato, dal momento che può essere facilmente percepito come un “invasore” delle dinamiche familiari. Tuttavia servirsi di un caregiver informale può ridurre il livello del burden e di stress che la famiglia sopporta in situazioni di cura estrema, come nel caso di alcune patologie invalidanti. 

Questo è proprio ciò che avviene nel film: un giovane cerca di ottenere il sussidio di disoccupazione dopo aver scontato la pena in carcere in seguito a una rapina. Si trova così a sostenere un colloquio presso la casa di Philippe, un uomo molto ricco, ma altrettanto malato. Al colloquio Philippe resta colpito dall’atteggiamento di Driss e decide di proporgli una scommessa: lavorare per lui. 

“Philippe: Come si sente a vivere di assistenza?

Driss: Cosa?

Philippe: Non le dà fastidio campare alle spalle degli altri, non le dà qualche piccolo problema di coscienza?

Driss: A me no, e a lei?

Philippe: Ad ogni modo, pensa che sarebbe capace di lavorare? Di rispettare un contratto, degli orari, delle responsabilità?

Driss: Mi sbagliavo, ne ha di senso dell'umorismo.

Philippe: Ne ho tanto che ho pensato di prenderla in prova per un mese! Le lascio tutta la giornata per rifletterci; scommetto che non regge due settimane!”

Il film racconta come Driss e Philippe si abituino progressivamente alla rispettiva compagnia e alle difficoltà quotidiane, arrivando a stringere un rapporto di quasi amicizia che porta Driss a essere confidente di Philippe e Philippe a insegnare a Driss come vuole essere da grande. 

“È esattamente questo, quello che voglio: nessuna pietà. Spesso mi passa il telefono, sai perché? Perché si dimentica. È vero, non ha una particolare compassione per me, però è alto, robusto, ha due braccia, due gambe, un cervello che funziona, è in buona salute; allora di tutto il resto a questo punto, nel mio stato, come dici tu, da dove viene, che cosa ha fatto, io me ne frego.”

Buona visione! 

Alice

Fonti 

http://www.inforesp.org/ricerca-lignano.html#

L'empowerment familiare e l'autismo

"Per certi viaggi non si parte mai quando si parte.  Si parte prima. A volte molto prima."

(Se ti abbraccio non avere paura, Fulvio Ervas)

Questa frase appena l'ho letta su internet è stata come una lampadina...ho cercato da dove arrivasse e ho scoperto questo fantastico libro: Se ti abbraccio non avere paura. Mi ha colpito subito, forse perchè a me gli abbracci, fanno sempre un pò paura. 

Ma questo è un abbraccio speciale tratto da una storia speciale, dove le parole hanno un peso importante.

Ci sono parole, infatti, che hanno più peso di altre, che hanno effetti maggiori rispetto alle stesse pronunciate in modo, maniera e contesti diversi, e lo sappiamo bene.

Così sono le parole dei medici, che spesso arrivano come docce fredde nella vita tranquilla di famiglie già prese da altre mille difficoltà proprie del vivere in gruppo.
E proprio così ha inizio questa storia, la storia di Franco Antonello, nel Maggio 1996, e di suo Andrea: due anni e mezzo..

"Quindici anni, fa stavo tranquillo sul treno della vita comodo con i miei cari e le cose che conoscevo all'improvviso Andrea mi scuote, mi rovescia le tasche, cambia le serrature delle porte, tutto si confonde".

L'autismo è un disturbo che fu identificato da uno psichiatra di nome Leo Kanner, che per primo, descrisse i sintomi simili di una decina di bambini. In particolare, la maggior parte di loro era disinteressata nei confronti del mondo e delle persone intorno, faticavano a giocare con altri bambini, non rispondevano al proprio nome quando chiamati, preferivano non guardare negli occhi le persone, spesso presentavano manie per gli oggetti o per dettagli, mettendo in atto comportamenti a volte bizzarri.

"Comportamenti illogici, strani", compromissione qualitativa delle relazioni sociali e interpersonali, difficoltà nella reciprocità degli intenti; compromissione dello sviluppo delle competenze comunicative; modalità di comportamento, interessi e attività limitati, ripetitivi.

Definizioni, sottogruppi di definizioni, sintomi, terapie riabilitative, stereotipie, difficoltà comunicative... incomincia la Bufera.

E' l'inizio da una parte di un dramma, dall'altra parte di un'avventura, che richiede energia, impegno, positività, fatica, ma che consente di mettere in campo tutte le proprie risorse all'interno della famiglia, da parte di tutti i membri, per dare il meglio, lungo un percorso fatto di tanti ostacoli, ma anche di tante improvvise soddisfazioni.

"Tuo figlio, a due anni e mezzo, si trova a vivere una vita in salita rispetto a tutti gli altri..e allora dici, chi se non te, può condurlo su una strada un pò meno buia di quella che è invece la strada dell'autismo".

La forza di una famiglia, che per anni lotta inseguendo varie terapie, tradizionali e non.

Poi il viaggio. 

Il contrario di tutto, senza routine, senza ritmi sempre uguali... Un viaggio particolare, senza bussola, senza una meta. Tre mesi in moto, auto, aereo, attraversando l'America, 40.000 Km.

Tante sorprese, alcune divertenti, ma sopratutto, un modo per imparare...

Imparare a conoscere e a conoscersi...

Ci sono ad oggi diverse terapie che vengono messe in atto nella riabilitazione di questo disturbo, ma tutte hanno in comune la precocità dell'intervento e l'intensità; le principali sono:
- la terapia cognitivo comportamentale (Applied Behaviour Analysis);
- psicoterapia;
- trattamenti educativi (TEACCH)
- trattamenti psicomotori educativi o relazionali

...ma sopratutto, ci sono i genitori, che pur di creare, mantenere e rafforzare i legami, sono disposti a tutto e sono sempre i "Terapisti" migliori, anche a costo di organizzare un viaggio in USA!!!

«Sai Odisseu, con certe persone la vita si è confusa all’ultimo istante». «In che senso?». «Ha sbagliato una virgola, ha messo il punto dove non doveva esserci. Ha dimenticato un occhio, un orecchio, un po’ di cervello, una mano. Si è confusa, si è fermata un millimetro prima. Mancanze lievi, rispetto a tutti gli impegni che ha la vita»….

Andrea passa davanti al muretto senza vederci, arriva qualche metro più in là, si gira, alza un braccio, sfiora la luna, ritorna. Angelica è rimasta sulla veranda, a osservare.

Una luce s’accende e poi si spegne. Più nulla. Allora, in un istante, dimentico tutto quello che ho studiato e un poco imparato sull’autismo (…) speri che il mondo corra, che la ricerca corra, che tutti gli scienziati delmondosi mettano di buona lena e immagini che, un bel giorno, la vita ti suoni al campanello e ti consegni una qualche soluzione. Ma qui, adesso, basta un po’ di silenzio, un po’ di illusione, perché il cuore trovi un battito di tregua.

Fulvio Ervas – Se ti abbraccio non avere paura

Buona lettura!

Maura

Fonti

Fulvio Ervas, Se ti abbraccio non avere paura
Ezio Sanavio, Psicologia clinica, Cesare Cornoldi, 2010

Cinema e dintorni: Still Alice e il morbo di Alzheimer

Se vi siete chiesti come potrebbe essere avere l’Alzheimer, guardate questo film!

Preparate i fazzoletti: a cinema e dintorni oggi si piange!

Still Alice è un film del 2014, tratto dal libro Perdersi scritto da Lisa Genova, laureata in neuropsichiatria ad Harvard, al suo esordio con questo romanzo. L'adattamento cinematografico è stato diretto da Richard Glatzer e Wash Westmoreland, con protagonista Julianne Moore nei panni di Alice. 

Nel 2015, grazie a questo film, l'attrice Julianne Moore ha vinto diversi premi, tra cui il premio Oscar e un Golden Globe come miglior attrice protagonista in un film drammatico. 

Il film racconta la storia di Alice Howland , una donna di 50 anni, docente universitaria e madre di famiglia. Una donna in carriera, intelligentissima, una scienziata di successo che per anni ha studiato il linguaggio e il cervello. Quando, durante una conferenza, perde una parola e non riesce più a richiamarla alla memoria capisce di avere qualcosa che non va. La diagnosi è semplice: morbo di Alzheimer.

Fin dalle prime scene si viene accompagnati nella vita di questa donna e insieme a lei si soffre un po’ mentre perde la strada di casa, il cellulare e tutto quello che. Con delicatezza, prima il libro e poi il film, definiscono un ritratto di quello che potrebbe significare avere una malattia neurodegenerativa come il morbo di Alzheimer. Un ritratto che può solo essere considerato verosimile, ma che tuttavia riesce a restituire tutta la fragilità pur senza cadere nel patetico e nel melodrammatico. Il film, però non racconta solo la malattia di Alice, ma anche quella del regista Richard Glatzer a cui era stata diagnosticata la SLA poco prima che iniziassero i lavori alla pellicola. Questo offre alla pellicola un nuovo punto di vista sulla malattia che ha portato alla scelta onesta e diretta di raccontare la malattia in modo intimo, raccolto e riservato. Non pensate che vengano raccontati i grandi drammi: il film si limita ad accompagnare gli spettatori nel percorso della malattia, così come il libro accompagna in modo semplice il lettore... interrogandolo. 

La regia sceglie anche di rispettare la scelta stilistica del romanzo di raccontare in prima persona. Questo permette di immergersi totalmente nella storia e nella fatica della malattia con delicatezza, attraverso gli occhi di Alice, continuamente al centro della pellicola grazie ai primi piani delle inquadrature che diventano via via più sfuocati col progredire della malattia.

“I miei ieri stanno scomparendo, i miei domani sono incerti, e allora per cosa vivo?

Vivo giorno per giorno. 

Vivo nel presente.

Uno di questi domani dimenticherò di essere stata qui davanti a voi a tenere questo discorso.

Ma solo perché presto me ne dimenticherò non vuol dire che l’oggi non conta.”

(Lisa Genova)

Con questa frase, Alice, chiude il suo intervento a un convegno sul morbo di Alzheimer.
Ho scelto di usarla come risposta all’interrogativo che si poneva Oliver Sacks davanti alle demenze (e che mi sono posta anche io centinaia di volte). Come viverci? Come parlarci? Che tipo di speranza? Cosa possiamo fare? È solo prendendo atto del fatto che persone con malattie come questa vivano nel presente e giorno per giorno, solo partendo da questo punto di vista, si può iniziare a prendersene cura. Solo dal presente e nel presente si può parlare di benessere e di assistenza. D’altronde si inizia ogni giorno dall’oggi.

E allora come iniziare? Nella vita di tutti i giorni si può provare ad apportare piccole strategie di aiuto per i propri familiari con Alzheimer. Per esempio, usare lavagnette in casa per ricordare gli appunti e le medicine da prendere può essere un modo per aiutare le persone a ricordare. Anche tenere le medicine della mattinata può essere di aiuto. Insieme a queste piccole strategie, i più temerari possono provare a scandire la giornata del malato con un po' di musica: musiche diverse per ogni momento.
Con un po' di creatività si possono trovare semplici strategie per migliorare il clima emotivo dei tutti i componenti della famiglia.

Prendete spunto anche dal film!

Alice 

Fonti 

Genova, Perdersi

http://www.comingsoon.it/film/still-alice/50846/recensione/

Incontro con il morbo di Alzheimer: le fatiche di oggi

Un piccolo spunto per provare a convivere con la forma di demenza più diffusa al mondo

Che genere di vita (se di vita si può parlare), di mondo di sé, rimane in una persona che ha perduto la maggior parte della memoria e con essa il suo passato e i suoi ormeggi nel tempo?

Oliver Sacks

Il morbo di Alzheimer è una delle malattie più terribili e più affascinanti.

Terribile perché è capace di cancellare completamente una persona, i suoi ricordi e i suoi pensieri. Affascinante perché questa distruzione è un processo silente che il cervello compie e ancora non sappiamo con certezza come.

Si tratta di una malattia relativamente giovane, scoperta nel 1901 quando Alois Alzheimer ricoverò una donna affetta da un progressivo deterioramento cognitivo, disturbi di memoria, del parlato, della percezione, allucinazioni e alterazioni evidenti del comportamento. Solo dopo la sua morte, fu possibile attraverso autopsia verificare che il cervello presentava anomalie e zone atrofiche. Mi spiego, avete presente le noci? Ecco, un cervello malato di Alzheimer si presenta come le noci un po’ rinsecchite, più piccole del normale. Quelle noci che solitamente si scartano.

Oggi esistono due forme di Alzheimer: una forma genetica, a insorgenza precoce, una forma considerata senile che può essere assimilata ad altre forme di demenza, come la demenza senile e la demenza vascolare.

Il morbo di Alzheimer è una patologia neurodegenerativa ad andamento cronico progressivo. Significa, in parole povere, che dall’Alzheimer non si guarisce, al massimo si rallenta la sua corsa inarrestabile con dei farmaci. Questa corsa porta alla perdita di competenze basilari come la memoria, l’orientamento spazio-temporale, la personalità, il comportamento, il movimento e il linguaggio.

Come è evidente, questa malattia, cancellando la persona che “colpisce”, colpisce molto da vicino anche la  famiglia. In particolare, il rapporto con il caregiver viene compromesso, dal momento che comunicare e assistere una persona affetta da Alzheimer è molto faticoso. Spesso non capiscono quello che si dice loro, spesso diventano aggressivi o completamente apatici, spesso non riconosco il partner, i figli o i nipoti. Questa attività di cura può esporre i caregiver a serie compromissioni della salute come la depressione e il declino fisico.

Oggi, si cerca di prendere in carico non solo il paziente affetto da Alzheimer, ma anche il caregiver, che spesso rifiuta aiuto un po’ per mancanza di tempo, un po’ perché a volte è meglio staccare completamente dalla realtà della malattia. In questa cornice di sostegno è interessante il progetto della regione Lombardia di sostegno alle famiglie fragili. Si tratta di un progetto rivolto a famiglie considerate fragili. In questa categoria vengono identificate famiglie con anziani non più autosufficienti o affetti da diverse forme di demenza e malattie neurodegenerative, famiglie in difficoltà con minori o giovani con storie di abuso, famiglie con disabili. Il progetto di assistenza erogato dai Comuni a sostegno degli anziani non più auto sufficienti attraverso valutazione ISEE prevede diverse forme di sostegno tra cui progetti di sostegno sociale alla famiglia, come riabilitazione motoria, riabilitazione del linguaggio, aiuto nell’igiene personale o consegna dei pasti a domicilio.

Il programma di sostegno viene attivato dopo una valutazione da parte del comune, attraverso un colloquio che un assistente sociale. Durante il colloquio, viene valutato il tipo di progetto più adatto alle esigenze del nucleo familiare. Per maggiori informazioni vi consigliamo di consultare il sito della regione Lombardia e il vostro Comune.

Il nonno oggi ha vinto a “rubamazzetto”. Perché stupirsi? Il nonno oggi non mi ha riconosciuto. Mi ha guardato con occhi vuoti e un po’ confusi. Mi ha insegnato a giocare a carte, mi ha accompagnato all’asilo, mi ha insegnato ad andare in bicicletta, ma oggi non mi ha riconosciuto. Chissà chi sono per lui, oggi. Eppure, ha vinto a carte.

 Il nonno ha l’Alzheimer e non ci si abitua mai. 

A.

Prima di salutarci vi consiglio di vedere questo breve filmato: "Come si sente una persona malata di Alzheimer". 

Alice

Altri articoli sul tema:

Incontro con l'Alzheimer: come comunicare? 
Cinema e dintorni: Stille Alice e il morbo di Alzheimer
Cinema a dintorni: Una sconfinata giovinezza, storia di un caregiver

Fonti

Alzheimer,  Über eine eigenartige Erkrankung der Hirnrinde, 1907

Papagno, Le demenze in Vallar, Papagno, Manuale di neuropsicologia, 2011

Ellis, Astell, The urge to communicate in serve dementia, Brain and Language, 2004

Germain et al, Does cognitive impairment influence burden in caregivers of patients with Alzheimer’s disease?, 2009

Pinquart, Sorensen, Correlates of physical health of informal caregivers: a meta-analysis, 2007

http://www.redditoautonomia.regione.lombardia.it//cs/Satellite?c=Page&childpagename=DG_Famiglia%2FDGLayout&cid=1213649287476&p=1213649287476&pagename=DG_FAMWrapper#1213633485508

Cinema e dintorni: Una sconfinata giovinezza, Storia di un Caregiver

Un diario non serve quando si è felici!

Nella rubrica, Cinema e dintorni, vogliamo proporvi questa settimana alcuni film che ci possono aiutare a capire meglio il ruolo del caregiver.
Il primo che vi presentiamo ha la regia di Pupi Avanti, la trama è semplice e nello stesso tempo davvero affascinante, in cui caregiver e moglie hanno un'unica dimensione.

Troviamo Lino, esperto giornalista sportivo de il Messaggero e commentatore sportivo Rai, sposato da molti anni con Chicca, un'insegnante universitaria di filologia romanza. Entrambi soddisfatti delle loro professioni.

Il rapporto tra Lino e Chicca è un legame consolidato che, come accade in molte famiglie, ha superato non poche difficoltà tra le quali la sofferta mancanza di un figlio. Proprio nel periodo in cui sembrano aver trovato un loro equilibrio di coppia, Lino inizia ad accusare gli effetti debilitanti e degenerativi della malattia di Alzheimer, le prime dimenticanze, le prime stranezze.

La malattia scombussola inevitabilmente la relazione tra i due con Chicca che, mossa da amorevoli sentimenti, si ritrova tra mille dubbi ed angosce a dover trattare come un figlio piccolo il proprio marito pur di stargli vicino ed evitargli la sofferenza del ricovero.

Ecco una splendida immagine di come pazientemente, colei che assume il ruolo di caregiver accompagna, accudisce, si prende cura del proprio amato, che resta per Chicca, marito, amico, fedele compagno e mai Malato e Paziente.

Si sente nella voce e nei gesti della moglie tutto il peso, la responsabilità, ma anche l’amore, la dedizione, che la spinge a prendersi cura di Lino nonostante i momenti di sconforto.

Vi vogliamo lasciare con un ultimo pensiero, in una conferenza la dott.ssa Margaret Chesney e la dott.ssa Susan Folkman, dell’Osher Center for Integrative Medicine, dell’Università di San Francisco, hanno sottolineato l’importanza delle emozioni positive e del loro impatto sulla salute, per anni si sono dedicate a ricerche su come fronteggiare al meglio il caregiving in situazioni difficili. Ecco il loro modello, dall’acronimo BREATHE:

Breath: un respirare che è legato alla pratica meditativa della Mindfulness;

Realistic goals: avere scopi realistici circa la situazione;

Everyday events: cercare di trovare minuscoli eventi del quotidiano che abbiano una qualche bellezza, per poi condividerla;

Act of kindness: gesti gentili che possano creare angoli di sollievo;

Turn it around: rivedere ciò che è negativo tentando di cogliere un aspetto di crescita;

Honor strenghts: riconoscere il proprio valore e i propri meriti nella tempesta;

End each day with gratitude: la gratitudine come sostegno.

Per un approfondimento sul tema dell'Alzheimer, vi rimandiamo al nostro articolo: 5 mosse per chiacchierare con un malato di Alzheimer.

Una sconfinata giovinezza

"Se c'è un modo perché la sua mente e la mia continuino a comunicare…

io lo devo trovare"

Maura

L'empowerment e l'autoefficacia nel Caregiver

Il paziente nascosto!

Nell'ottica di empowerment familiare, come non prendere in considerazione quelle situazioni in cui, il tirare fuori le proprie risorse, risulta molto più che importante?
Ci occupiamo nei prossimi post di una figura particolare e delicata...il Caregiver.
Ho cercato in lungo e in largo, qualcosa che potesse raffigurare il caregiver che potesse spiegare bene il ruolo di persone così preziose nella vita di tutti. La maggior parte di noi avrà visto Amore e altri rimedi, film del 2010, in cui il bel Jamie Randall, rappresentate di prodotti farmaceutici e donnaiolo, si innamora perdutamente di Maggie Murdock, una ragazza stupenda, affetta dalla malattia di Parkinson.

Una frase mi ha sempre colpito di questo film, nella scena d’amore finale, in cui lui pentito delle misfatte, incontrando la sua amata dice: “Io ho bisogno di te e tu hai bisogno di me… hai bisogno di qualcuno che si prenda cura di te… è così per tutti”!

Perché infondo è vero, ognuno di noi, a qualsiasi età, anche nel pieno della salute e delle forze, ha bisogno di qualcuno che si prenda cura dei nostri bisogni, dei nostri affanni, dei nostri dolori e delle nostre gioie…

E alle parole della bella Meggie “non ti posso chiedere tutto questo “, non può che risuonare la risposta più vera e sincera di sempre: “Non me l’hai chiesto”.

Il caregiver è, nel linguaggio quotidiano, colui che si prende cura di qualcuno, letteralmente “colui/colei che “fornisce cure”, accudisce. I genitori sono caregiver per i figli spesso per tutta la durata della loro esistenza!

In caso di difficoltà, malattia, disabilità, il caregiver si occupa di aiutare e sostenere chi è nella sofferenza. Per i pazienti, i caregivers, sono un sostegno indispensabile, anche i medici e le istituzioni contano su di loro, insomma…nessuno potrebbe farne a meno!

Spesso sono familiari e amici che, pur non avendo particolari conoscenze mediche o infermieristiche, si prendono cura di un paziente per tutta la durata della malattia e per circa l’80% dei casi, si tratta di donne.

Ciò che a volte non si tiene in considerazione è che, chi si prende cura di un malato, soffre spesso quanto il malato stesso, e i casi di sofferenza fisica e psichica dei caregiver, sono sempre più in un aumento, anche per il semplice fatto che sono in aumento i caregiver stessi. Grazie infatti alla ricerca, alle diagnosi precoci, alle nuove terapie, la sopravvivenza dei malati, adulti, anziani, bambini, è aumentata, e con essa aumentano anche i bisogni di chi è malato. Spesso accudire qualcuno con difficoltà, comporta grossi costi affettivi, emotivi ed economici e può portare a limitazioni del tempo dovendo, così, rinunciare a molti impegni personali, compreso il lavoro.

Quando si parla di teorie e di cosa si dovrebbe fare, si fa presto a dire caregiver, ma nella realtà le cose sono molto più complicate; da ricerche scientifiche sul campo, emerge rabbia, stanchezza, senso di colpa, a volte addirittura "inutilità". Sono riscontrati spesso sintomi depressivi e d'ansia.

Spesso, la tensione del caregiver, arriva a manifestarsi anche sul piano fisico, immunitario, fisiologico. In particolare, tra le ripercussioni psicologiche ne esiste una, tipica di chi accudisce il proprio caro ammalato o di chi vive una malattia in prima persona, che si chiama Burden.

Il termine Burden (o Burden of Illness, BOI) viene utilizzato per indicare il carico psicologico e fisico sostenuto, in questo caso, dai familiari che assistono il proprio congiunto con patologia cronica, i cui sintomi sono simili a quelli dello stress prolungato: disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, difficoltà mnestiche, facile irritabilità, somatizzazioni, sbalzi di umore, agitazione, forte apprensione, facilità ad ammalarsi soprattutto nelle fasi non acute della malattia del paziente, ipercoinvolgimento, umore depresso, aumento dell’ansia. 

Essere caregiver insomma è una grande responsabilità e può comportare enorme fatica, ma sappiamo che, mantenere alto il proprio umore e cercare di preservare la propria salute e uno stato di benessere, è indispensabile per poter essere il miglior aiuto.

Ecco allora i 7 consigli che l’AIRC suggerisce per il caregiver:

• Informati: tieniti aggiornato sulla malattia e sulle cure, sui diritti del paziente e del caregiver
• Non trascurare l’alimentazione e il sonno 
• Fai esercizio: può aiutare a mantenere alto l’umore
• Prenditi un tuo spazio: conserva un po' di tempo da dedicare a te stesso facendo qualcosa di gratificante: non è un atto di egoismo, ma una necessità
• Chiedi aiuto: non esitare a cercare qualcuno che ti possa “sostituire”; dai fiducia a chi ti sta intorno, chiedi alle associazioni o istituzioni della tua zona,
• Parla con qualcuno: sfogarsi e tirare fuori emozioni positive e negative può aiutarti a trovare un po' di serenità. I gruppi di mutuo aiuto organizzati dalle varie associazioni spesso sono rivolti anche ai familiari dei pazienti con le varie patologie
• Curati quando stai male

Il caregiver spesso occupa le seconde file, sta dietro le quinte, ma senza di lui, sarebbe tutto più difficile!

“Ti salverò da ogni malinconia, perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te ...”

F. Battiato

Maura

Fonti:

www.caregiverfamiliare.it

www.airc.it

http://www.humantrainer.com

https://www.youtube.com/watch?v=qssHKBSskio

Rita Longo, Marina Penasso – DoRS Regione Piemonte, La difficile arte dell’aver cura. Il caregiver tra stress e resilienza