Una mattinata al Buzzi in compagnia dell'Obm

Un'ospedale a misura di famiglia 

"Per crescere un bambino ci vuole un intero villaggio"
(Proverbio africano)

L’Obm, Ospedale bambini Milano, è un’associazione nata nel 2004 per supportare l’Ospedale Vittore Buzzi, in tutti quegli aspetti dove le risorse pubbliche fanno fatica ad intervenire.

L’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano è da 100 anni a Milano, in Lombardia e in tutta Italia, centro di riferimento per la cura specialistica in campo materno e infantile. Ogni anno partoriscono oltre 3.500 donne e vengono curati in Terapia Intensiva Neonatale circa 400 neonati prematuri. I reparti di Pediatria, Chirurgia, Ortopedia e Terapia Intensiva si prendono cura ogni anno di migliaia di bambini, accompagnandoli verso la guarigione o il miglioramento delle loro condizioni. Solo nel 2014 si sono rivolte al Pronto Soccorso Pediatrico oltre 20.000 famiglie e non solo residenti a Milano.

Abbiamo intervistato Antonella Conti, una delle due responsabili dell’Obm, che insieme ad un gruppo di volontari, si occupa di sostegno e aiuto alle famiglie che si trovano in questo Ospedale.

La Onlus si occupa di tre aree principali:

-    - Supporto tecnologico: l’Obm Onlus, si preoccupa di acquistare strumenti diagnostici e non, che possano fare la differenza. Dal momento che la tecnologia avanza, è importante essere sempre al passo con i tempi.

-        -  Umanizzazione: rendere l’accesso e la permanenza al Buzzi più lieve è un obiettivo importante: ogni ricovero in ospedale, per quanto corto che sia, non è mai un’esperienza molto piacevole, attraverso varie attività che intrattengano bambini di tutte le età o piccoli accorgimenti (come ad esempio il televisore in camera, rendere più accoglienti gli spazi, l’associazione cerca di rendere questo impatto meno traumatico.

        -  Accoglienza: questo campo, che come ci racconta Antonella si è sviluppato un po' per caso, ora è un ambito in espansione. “Tempo fa, una famiglia ci ha proposto un appartamento in comodato d’uso e pian piano, da lì l’attività si è ampliata e ora abbiamo tre appartamenti per 4 famiglia: per chi viene da fuori regione, circa il 30% utenza, questo è un servizio fondamentale, che permette di stare vicino al bambino in ospedale gratuitamente. Le case sono sempre piene! Stiamo cercando di avere delle camere, con spazi in comune magari, dove può alloggiare un genitore.”

Per l’Obm Onlus il servizio di Accoglienza è molto importante, pur non essendo l’attività principale, proprio perché: “Nel momento in cui diamo un appartamento non ci occupiamo solo dell’abitazione, dietro alla casa e accoglienza abitativa, spesso restano da gestire e prendere in considerazione altre problematiche, spesso per alcuni genitori è il primo viaggio così lungo con bambini. Per questo, mentre all’inizio tutto questo era gestito dall’ufficio relazioni con il pubblico, all’inizio gestito dall’uff relazioni con il pubblico, successivamente si è pensato di prendere in carico l’accoglienza “completa” delle famiglie da parte di Obm. I genitori sono spesso preoccupatissimi di come muoversi a Milano. Sappiamo che dietro a tutte le famiglie c’è una storia, ci sono bisogni diversi. A volte arriva qui a Milano la mamma da sola e allora la si accompagna all’interno dell’ospedale per tutte le visite e controlli, o magari arrivano coppie giovanissime molto in ansia, con una gravidanza a rischio, o famiglie straniere dove li si aiuta un po' in tutto anche per via della lingua.

L’attività di Obm Onlus, si è adattata pian piano alle diverse situazioni che si sono presentate, avendo come obiettivo principale quello di rispondere a bisogni dove ci sono necessità.

La mission è il sostegno alla famiglia in senso ampio, in prima persona o cercando e indirizzando verso figure professionali che possono essere d’aiuto. L’obiettivo è quello di essere un punto di riferimento all’interno di un ambiente grande e spesso dispersivo quale è l’ospedale.  

Per questo “Dal 2010 è stato attivato un sostegno psicologico per le famiglie che accedono al reparto chirurgia, sia in caso di ricovero sia in caso di prestazioni ambulatoriali. Ci sono per questo due psicologhe che sono in pianta stabile in chirurgia pediatrica, l’area più problematica, dove anche se i ricoveri sono spesso brevi, ma dove le patologie affrontate sono complesse. Le psicologhe agiscono in stretto contatto con i medici, fanno con loro il giro visita, e se ci sono necessità o particolari problematiche, si mettono in contatto con la famiglia, con i genitori, o con il bambino se abbastanza grande”.

L’impegno però non si ferma qui, infatti si cerca di seguire la famiglia anche dopo le dimissioni: “Se le famiglie vivono fuori Milano, al momento delle dimissioni, le psicologhe provvedono a mettere i genitori in contatto con i servizi territoriali, individuando centri adeguati. Per le famiglie che vivono a Milano invece, continuano ad essere seguite qui al Buzzi”

Il sostegno offerto da Obm Onlus è gratuito, e anche gli appuntamenti di follow up con le psicologhe sono supportate dall’associazione.

Oltre a questi servizi, i volontari offrono anche un servizio serale: “Il servizio serale fa lettura pre sonno. Anche questo servizio è nato da un’occasione: creando un gruppo di volontari pian piano ci si è accorti che non erano presenti la sera, e quindi abbiamo pensato di organizzare questa attività che si è rivelata molto apprezzata anche dai genitori e non solo dai bambini.”

Un altro ambito di interesse è il sostegno ai bambini prematuri e alle loro famiglie: “Ad oggi, qui in ospedale, ma anche in generale, i bambini prematuri, per vari motivi, sono in aumento, e molte mamme con gravidanze a rischio si recano qui al Buzzi dove, grazie anche alla presenza della Terapia della gravidanza e della Terapia neonatale, sempre più bambini sopravvivono. Come associazione cerchiamo di supportare il reparto, ad esempio comprando delle culle- incubatrici termoregolate, che mantengono il giusto livello di umidità pur dando le possibilità di aprirle, in modo che il genitore può toccare il suo bimbo, il personale può fare determinate operazioni senza spostarlo e questo dà grandi vantaggi soprattutto pensando che i bambini nati qui, pesano veramente poco, 500g o poco più. Inoltre, cominciando a lavorare con la terapia intensiva neonatale, si è campito che le mamme avevano bisogno di un sostegno psicologico perché non si è mai pronti alla nascita di un bambino prematuro, ma non solo, anche il personale ne sentiva l’esigenza, e così ora è presenta una psicologa anche in questo reparto”.

Gioco forza dell’Associazione, sta proprio nel lavoro in stretta sinergia con il personale ospedaliero.

L’Obm Onlus è un’associazione di aiuto su più livelli, che cerca e indirizza varie aree di competenza per favorire il benessere in situazioni difficili, cercando di rispondere a più esigenze della famiglia e dell’Ospedale.

Alice&Maura

https://ospedaledeibambini.it/
OBM Ospedale dei Bambini Milano, Buzzi Onlus,
Via Castelvetro 28, 20154 Milano
Tel: 0257995359

L'empowerment e l'autoefficacia nel Caregiver

Il paziente nascosto!

Nell'ottica di empowerment familiare, come non prendere in considerazione quelle situazioni in cui, il tirare fuori le proprie risorse, risulta molto più che importante?
Ci occupiamo nei prossimi post di una figura particolare e delicata...il Caregiver.
Ho cercato in lungo e in largo, qualcosa che potesse raffigurare il caregiver che potesse spiegare bene il ruolo di persone così preziose nella vita di tutti. La maggior parte di noi avrà visto Amore e altri rimedi, film del 2010, in cui il bel Jamie Randall, rappresentate di prodotti farmaceutici e donnaiolo, si innamora perdutamente di Maggie Murdock, una ragazza stupenda, affetta dalla malattia di Parkinson.

Una frase mi ha sempre colpito di questo film, nella scena d’amore finale, in cui lui pentito delle misfatte, incontrando la sua amata dice: “Io ho bisogno di te e tu hai bisogno di me… hai bisogno di qualcuno che si prenda cura di te… è così per tutti”!

Perché infondo è vero, ognuno di noi, a qualsiasi età, anche nel pieno della salute e delle forze, ha bisogno di qualcuno che si prenda cura dei nostri bisogni, dei nostri affanni, dei nostri dolori e delle nostre gioie…

E alle parole della bella Meggie “non ti posso chiedere tutto questo “, non può che risuonare la risposta più vera e sincera di sempre: “Non me l’hai chiesto”.

Il caregiver è, nel linguaggio quotidiano, colui che si prende cura di qualcuno, letteralmente “colui/colei che “fornisce cure”, accudisce. I genitori sono caregiver per i figli spesso per tutta la durata della loro esistenza!

In caso di difficoltà, malattia, disabilità, il caregiver si occupa di aiutare e sostenere chi è nella sofferenza. Per i pazienti, i caregivers, sono un sostegno indispensabile, anche i medici e le istituzioni contano su di loro, insomma…nessuno potrebbe farne a meno!

Spesso sono familiari e amici che, pur non avendo particolari conoscenze mediche o infermieristiche, si prendono cura di un paziente per tutta la durata della malattia e per circa l’80% dei casi, si tratta di donne.

Ciò che a volte non si tiene in considerazione è che, chi si prende cura di un malato, soffre spesso quanto il malato stesso, e i casi di sofferenza fisica e psichica dei caregiver, sono sempre più in un aumento, anche per il semplice fatto che sono in aumento i caregiver stessi. Grazie infatti alla ricerca, alle diagnosi precoci, alle nuove terapie, la sopravvivenza dei malati, adulti, anziani, bambini, è aumentata, e con essa aumentano anche i bisogni di chi è malato. Spesso accudire qualcuno con difficoltà, comporta grossi costi affettivi, emotivi ed economici e può portare a limitazioni del tempo dovendo, così, rinunciare a molti impegni personali, compreso il lavoro.

Quando si parla di teorie e di cosa si dovrebbe fare, si fa presto a dire caregiver, ma nella realtà le cose sono molto più complicate; da ricerche scientifiche sul campo, emerge rabbia, stanchezza, senso di colpa, a volte addirittura "inutilità". Sono riscontrati spesso sintomi depressivi e d'ansia.

Spesso, la tensione del caregiver, arriva a manifestarsi anche sul piano fisico, immunitario, fisiologico. In particolare, tra le ripercussioni psicologiche ne esiste una, tipica di chi accudisce il proprio caro ammalato o di chi vive una malattia in prima persona, che si chiama Burden.

Il termine Burden (o Burden of Illness, BOI) viene utilizzato per indicare il carico psicologico e fisico sostenuto, in questo caso, dai familiari che assistono il proprio congiunto con patologia cronica, i cui sintomi sono simili a quelli dello stress prolungato: disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, difficoltà mnestiche, facile irritabilità, somatizzazioni, sbalzi di umore, agitazione, forte apprensione, facilità ad ammalarsi soprattutto nelle fasi non acute della malattia del paziente, ipercoinvolgimento, umore depresso, aumento dell’ansia. 

Essere caregiver insomma è una grande responsabilità e può comportare enorme fatica, ma sappiamo che, mantenere alto il proprio umore e cercare di preservare la propria salute e uno stato di benessere, è indispensabile per poter essere il miglior aiuto.

Ecco allora i 7 consigli che l’AIRC suggerisce per il caregiver:

• Informati: tieniti aggiornato sulla malattia e sulle cure, sui diritti del paziente e del caregiver
• Non trascurare l’alimentazione e il sonno 
• Fai esercizio: può aiutare a mantenere alto l’umore
• Prenditi un tuo spazio: conserva un po' di tempo da dedicare a te stesso facendo qualcosa di gratificante: non è un atto di egoismo, ma una necessità
• Chiedi aiuto: non esitare a cercare qualcuno che ti possa “sostituire”; dai fiducia a chi ti sta intorno, chiedi alle associazioni o istituzioni della tua zona,
• Parla con qualcuno: sfogarsi e tirare fuori emozioni positive e negative può aiutarti a trovare un po' di serenità. I gruppi di mutuo aiuto organizzati dalle varie associazioni spesso sono rivolti anche ai familiari dei pazienti con le varie patologie
• Curati quando stai male

Il caregiver spesso occupa le seconde file, sta dietro le quinte, ma senza di lui, sarebbe tutto più difficile!

“Ti salverò da ogni malinconia, perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te ...”

F. Battiato

Maura

Fonti:

www.caregiverfamiliare.it

www.airc.it

http://www.humantrainer.com

https://www.youtube.com/watch?v=qssHKBSskio

Rita Longo, Marina Penasso – DoRS Regione Piemonte, La difficile arte dell’aver cura. Il caregiver tra stress e resilienza