L'empowerment e l'autoefficacia nel Caregiver

Il paziente nascosto!

Nell'ottica di empowerment familiare, come non prendere in considerazione quelle situazioni in cui, il tirare fuori le proprie risorse, risulta molto più che importante?
Ci occupiamo nei prossimi post di una figura particolare e delicata...il Caregiver.
Ho cercato in lungo e in largo, qualcosa che potesse raffigurare il caregiver che potesse spiegare bene il ruolo di persone così preziose nella vita di tutti. La maggior parte di noi avrà visto Amore e altri rimedi, film del 2010, in cui il bel Jamie Randall, rappresentate di prodotti farmaceutici e donnaiolo, si innamora perdutamente di Maggie Murdock, una ragazza stupenda, affetta dalla malattia di Parkinson.

Una frase mi ha sempre colpito di questo film, nella scena d’amore finale, in cui lui pentito delle misfatte, incontrando la sua amata dice: “Io ho bisogno di te e tu hai bisogno di me… hai bisogno di qualcuno che si prenda cura di te… è così per tutti”!

Perché infondo è vero, ognuno di noi, a qualsiasi età, anche nel pieno della salute e delle forze, ha bisogno di qualcuno che si prenda cura dei nostri bisogni, dei nostri affanni, dei nostri dolori e delle nostre gioie…

E alle parole della bella Meggie “non ti posso chiedere tutto questo “, non può che risuonare la risposta più vera e sincera di sempre: “Non me l’hai chiesto”.

Il caregiver è, nel linguaggio quotidiano, colui che si prende cura di qualcuno, letteralmente “colui/colei che “fornisce cure”, accudisce. I genitori sono caregiver per i figli spesso per tutta la durata della loro esistenza!

In caso di difficoltà, malattia, disabilità, il caregiver si occupa di aiutare e sostenere chi è nella sofferenza. Per i pazienti, i caregivers, sono un sostegno indispensabile, anche i medici e le istituzioni contano su di loro, insomma…nessuno potrebbe farne a meno!

Spesso sono familiari e amici che, pur non avendo particolari conoscenze mediche o infermieristiche, si prendono cura di un paziente per tutta la durata della malattia e per circa l’80% dei casi, si tratta di donne.

Ciò che a volte non si tiene in considerazione è che, chi si prende cura di un malato, soffre spesso quanto il malato stesso, e i casi di sofferenza fisica e psichica dei caregiver, sono sempre più in un aumento, anche per il semplice fatto che sono in aumento i caregiver stessi. Grazie infatti alla ricerca, alle diagnosi precoci, alle nuove terapie, la sopravvivenza dei malati, adulti, anziani, bambini, è aumentata, e con essa aumentano anche i bisogni di chi è malato. Spesso accudire qualcuno con difficoltà, comporta grossi costi affettivi, emotivi ed economici e può portare a limitazioni del tempo dovendo, così, rinunciare a molti impegni personali, compreso il lavoro.

Quando si parla di teorie e di cosa si dovrebbe fare, si fa presto a dire caregiver, ma nella realtà le cose sono molto più complicate; da ricerche scientifiche sul campo, emerge rabbia, stanchezza, senso di colpa, a volte addirittura "inutilità". Sono riscontrati spesso sintomi depressivi e d'ansia.

Spesso, la tensione del caregiver, arriva a manifestarsi anche sul piano fisico, immunitario, fisiologico. In particolare, tra le ripercussioni psicologiche ne esiste una, tipica di chi accudisce il proprio caro ammalato o di chi vive una malattia in prima persona, che si chiama Burden.

Il termine Burden (o Burden of Illness, BOI) viene utilizzato per indicare il carico psicologico e fisico sostenuto, in questo caso, dai familiari che assistono il proprio congiunto con patologia cronica, i cui sintomi sono simili a quelli dello stress prolungato: disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, difficoltà mnestiche, facile irritabilità, somatizzazioni, sbalzi di umore, agitazione, forte apprensione, facilità ad ammalarsi soprattutto nelle fasi non acute della malattia del paziente, ipercoinvolgimento, umore depresso, aumento dell’ansia. 

Essere caregiver insomma è una grande responsabilità e può comportare enorme fatica, ma sappiamo che, mantenere alto il proprio umore e cercare di preservare la propria salute e uno stato di benessere, è indispensabile per poter essere il miglior aiuto.

Ecco allora i 7 consigli che l’AIRC suggerisce per il caregiver:

• Informati: tieniti aggiornato sulla malattia e sulle cure, sui diritti del paziente e del caregiver
• Non trascurare l’alimentazione e il sonno 
• Fai esercizio: può aiutare a mantenere alto l’umore
• Prenditi un tuo spazio: conserva un po' di tempo da dedicare a te stesso facendo qualcosa di gratificante: non è un atto di egoismo, ma una necessità
• Chiedi aiuto: non esitare a cercare qualcuno che ti possa “sostituire”; dai fiducia a chi ti sta intorno, chiedi alle associazioni o istituzioni della tua zona,
• Parla con qualcuno: sfogarsi e tirare fuori emozioni positive e negative può aiutarti a trovare un po' di serenità. I gruppi di mutuo aiuto organizzati dalle varie associazioni spesso sono rivolti anche ai familiari dei pazienti con le varie patologie
• Curati quando stai male

Il caregiver spesso occupa le seconde file, sta dietro le quinte, ma senza di lui, sarebbe tutto più difficile!

“Ti salverò da ogni malinconia, perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te ...”

F. Battiato

Maura

Fonti:

www.caregiverfamiliare.it

www.airc.it

http://www.humantrainer.com

https://www.youtube.com/watch?v=qssHKBSskio

Rita Longo, Marina Penasso – DoRS Regione Piemonte, La difficile arte dell’aver cura. Il caregiver tra stress e resilienza