L'empowerment familiare e l'autismo

"Per certi viaggi non si parte mai quando si parte.  Si parte prima. A volte molto prima."

(Se ti abbraccio non avere paura, Fulvio Ervas)

Questa frase appena l'ho letta su internet è stata come una lampadina...ho cercato da dove arrivasse e ho scoperto questo fantastico libro: Se ti abbraccio non avere paura. Mi ha colpito subito, forse perchè a me gli abbracci, fanno sempre un pò paura. 

Ma questo è un abbraccio speciale tratto da una storia speciale, dove le parole hanno un peso importante.

Ci sono parole, infatti, che hanno più peso di altre, che hanno effetti maggiori rispetto alle stesse pronunciate in modo, maniera e contesti diversi, e lo sappiamo bene.

Così sono le parole dei medici, che spesso arrivano come docce fredde nella vita tranquilla di famiglie già prese da altre mille difficoltà proprie del vivere in gruppo.
E proprio così ha inizio questa storia, la storia di Franco Antonello, nel Maggio 1996, e di suo Andrea: due anni e mezzo..

"Quindici anni, fa stavo tranquillo sul treno della vita comodo con i miei cari e le cose che conoscevo all'improvviso Andrea mi scuote, mi rovescia le tasche, cambia le serrature delle porte, tutto si confonde".

L'autismo è un disturbo che fu identificato da uno psichiatra di nome Leo Kanner, che per primo, descrisse i sintomi simili di una decina di bambini. In particolare, la maggior parte di loro era disinteressata nei confronti del mondo e delle persone intorno, faticavano a giocare con altri bambini, non rispondevano al proprio nome quando chiamati, preferivano non guardare negli occhi le persone, spesso presentavano manie per gli oggetti o per dettagli, mettendo in atto comportamenti a volte bizzarri.

"Comportamenti illogici, strani", compromissione qualitativa delle relazioni sociali e interpersonali, difficoltà nella reciprocità degli intenti; compromissione dello sviluppo delle competenze comunicative; modalità di comportamento, interessi e attività limitati, ripetitivi.

Definizioni, sottogruppi di definizioni, sintomi, terapie riabilitative, stereotipie, difficoltà comunicative... incomincia la Bufera.

E' l'inizio da una parte di un dramma, dall'altra parte di un'avventura, che richiede energia, impegno, positività, fatica, ma che consente di mettere in campo tutte le proprie risorse all'interno della famiglia, da parte di tutti i membri, per dare il meglio, lungo un percorso fatto di tanti ostacoli, ma anche di tante improvvise soddisfazioni.

"Tuo figlio, a due anni e mezzo, si trova a vivere una vita in salita rispetto a tutti gli altri..e allora dici, chi se non te, può condurlo su una strada un pò meno buia di quella che è invece la strada dell'autismo".

La forza di una famiglia, che per anni lotta inseguendo varie terapie, tradizionali e non.

Poi il viaggio. 

Il contrario di tutto, senza routine, senza ritmi sempre uguali... Un viaggio particolare, senza bussola, senza una meta. Tre mesi in moto, auto, aereo, attraversando l'America, 40.000 Km.

Tante sorprese, alcune divertenti, ma sopratutto, un modo per imparare...

Imparare a conoscere e a conoscersi...

Ci sono ad oggi diverse terapie che vengono messe in atto nella riabilitazione di questo disturbo, ma tutte hanno in comune la precocità dell'intervento e l'intensità; le principali sono:
- la terapia cognitivo comportamentale (Applied Behaviour Analysis);
- psicoterapia;
- trattamenti educativi (TEACCH)
- trattamenti psicomotori educativi o relazionali

...ma sopratutto, ci sono i genitori, che pur di creare, mantenere e rafforzare i legami, sono disposti a tutto e sono sempre i "Terapisti" migliori, anche a costo di organizzare un viaggio in USA!!!

«Sai Odisseu, con certe persone la vita si è confusa all’ultimo istante». «In che senso?». «Ha sbagliato una virgola, ha messo il punto dove non doveva esserci. Ha dimenticato un occhio, un orecchio, un po’ di cervello, una mano. Si è confusa, si è fermata un millimetro prima. Mancanze lievi, rispetto a tutti gli impegni che ha la vita»….

Andrea passa davanti al muretto senza vederci, arriva qualche metro più in là, si gira, alza un braccio, sfiora la luna, ritorna. Angelica è rimasta sulla veranda, a osservare.

Una luce s’accende e poi si spegne. Più nulla. Allora, in un istante, dimentico tutto quello che ho studiato e un poco imparato sull’autismo (…) speri che il mondo corra, che la ricerca corra, che tutti gli scienziati delmondosi mettano di buona lena e immagini che, un bel giorno, la vita ti suoni al campanello e ti consegni una qualche soluzione. Ma qui, adesso, basta un po’ di silenzio, un po’ di illusione, perché il cuore trovi un battito di tregua.

Fulvio Ervas – Se ti abbraccio non avere paura

Buona lettura!

Maura

Fonti

Fulvio Ervas, Se ti abbraccio non avere paura
Ezio Sanavio, Psicologia clinica, Cesare Cornoldi, 2010